Foresattes rolle og familiestøtte

Som oftest vil pårørende oppleve en krisesituasjon i fase 1 og 2. Ved behov for krisehjelp til pårørende, søsken og eventuelt barnet gjelder:

Ullevål

Send henvising så tidlig som mulig til Avdeling for barn og unges psykiske helse på sykehus (ABU) for tidlig intervensjon. Fagpersonen fra ABU deltar i behandlingsteamet fra de kontaktes.

Rikshospitalet

Send henvisning ved diagnosetidspunkt til nevropsykolog, Nevrohabilitering barn.  Nevropsykolog deltar i behandlingsteamet fra de kontaktes.

Det er viktig å kartlegge hvordan pasienten fungerte før skade/sykdom samt få et bilde av familiekonstellasjoner og -funksjon. Familiens evne til å håndtere pasientens nye utfordringer etter skade/sykdom har betydning for utkomme på lang sikt [73-75].

Skjerming
Pårørende er ofte vesentlige støttespillere for å få gjennomført god skjerming, men kan potensielt også bidra til økt agitasjon og irritasjon hos barnet. Det er derfor viktig med god informasjon til pårørende, spesielt hvis barnet er i PTF, om hvordan det jobbes med skjerming rundt barnet. Psykolog, lege og sykepleietjenesten gir informasjonen.  Foreldre og søsken har ofte behov for gjentatt informasjon og for trygging om både symptomer og tiltakene som brukes. Regelmessige samtaler er anbefalt.

Mobilisering og ADL-trening
Pårørende kan være en god ressurs ved mobilisering og guiding. Involvering og oppgavefordeling gjøres av fysioterapeut, ergoterapeut eller sykepleier. Ta hensyn til ønsker fra pårørende.

Formalia og praktiske råd

Lege skirver legeerklæring om pleiepenger til foreldre gjeldende fra innleggelse til barnet er overført til neste fase. Sørg for tilstrekkelig varighet av perioden for pleiepenger. 

I noen tilfeller er det lurt å gi råd om «pressekontakt», et annet familiemedlem eller familievenn som håndterer henvendelser fra omgivelsene i startfasen. Noen har behov for hjelp til å informere skole og barnehage. De fleste har ved alvorlige og langvarige forløp behov for å dele omsorgsoppgaver med flere voksenpersoner i familien og bør oppfordres til å kontakte nettverk tidlig.

Skolen bør ha informasjon om endret situasjon for eleven etter skaden/tumor cerebri-behandlingen, se Informasjonsskriv til helsesøster, rektor og lærer.