Kommunikasjon med pasienter og pårørende

• Kommunikasjon med pasienter og pårørende er sentralt i jobben som sykehjemslege. Vi er avhengige av å bygge tillit og vise velvilje, og av å forstå og bli forstått
• God kommunikasjon bedrer samarbeid, behandlingskvalitet og effektivitet, og kan forebygge klagesaker
• Kommunikasjonsferdigheter læres bedre ved å øve aktivt, fremfor å lese eller høre om det
• God kommunikasjon med pasienter med demens er spesielt utfordrende

• Øv i det daglige arbeidet
  • Allier deg gjerne med en kollega som kan observere deg, eller som du kan observere, og gi/få tilbakemeldinger
  • Velg et konkret fokusområde som du ønsker å bli bedre på
    • For eksempel å uttrykke empati i møte med pårørende som har meldt klage / formidle alvorlig prognose hensynsfullt men tydelig / kunne vennlig avslutte en samtale som forventes å vare lenger enn du har tid til
  • Fokuser på både verbal og nonverbal kommunikasjon
  • Tilbakemeldinger bør være støttende og konstruktive
    • “Hva var bra?”
    • “Hva ville du gjort annerledes?”
• Kurs
  • Legeforeningen tilbyr jevnlig kurs i kommunikasjon. Spesielt rettet mot alvorlig syke og arbeid i sykehjem er kursene om Samtaler ved alvorlig sykdom i regi Verdighetssenteret

• Omkring 80 % av sykehjemsbeboere har kognitiv svikt, som i sykdomsforløpet får store konsekvenser for deres kommunikasjonsevne:
  • Vansker med å bearbeide mange samtidige inntrykk, og nye inntrykk
  • Kan bli urolige og sinte av vanskelige og nye oppgaver
  • Har lettere for å tolke ansiktsuttrykk og kroppsspråk enn verbalt språk 
• Krever tilpassede kommunikasjonsstrategier
  • Vær tydelig, rolig, vennlig og respektfull både i verbal og nonverbal kommunikasjon (se tabell under om Kommunikasjonstips ved demens) 
• Dialogråd - lett til moderat demens 
  • Vær vennlig, oppnå blikkontakt, tilstreb å sitte under samtalen 
  • Vær enkel og tydelig
    • Tilpass lydvolum og nærhet (tunghørt? synshemmet?), bruk korte og enkle setninger
    • Hvor komplisert og langt greier de å tenke og svare? Tilpass deg
  • Snakk om kjente ting
    • Innhent og bruk kunnskap om livet deres, tidligere yrke, interesser, navn på deres nærmeste pårørende og så videre
• Dialogråd - moderat til alvorlig demens
  • Forenkle omgivelsene
    • Vær få mennesker til stede, la kun én snakke om gangen, reduser støy
  • Vær vennlig, oppnå blikkontakt, tilstreb å sitte under samtalen 
  •  Tydelig kroppsspråk
    • VIS og NEVN hva du skal gjøre FØR du gjør det, og gjenta flere ganger MENS du gjør det
• Når sinne/uro forhindrer samarbeid/dialog
  • Gå rolig ut
  • Prøv igjen senere, eller la en annen prøve

• Vurder beste tidspunkt for samtalen

• • • Etter smertestillende?
    • Etter måltid?
    • Med musikk i bakgrunnen?
    • Med annet personalet til stede?

Tabell 1. Kommunikasjonstips ved demens  

• Lær mer om hver av verktøyene nevnt under (tabell 2), for eksempel ved å delta på kommunikasjonskurs om samtaler ved alvorlig sykdom
• Bruk Fire gode vaner for effektiv medisinsk kommunikasjon

1. • Invester i startfasen av samtalen
   • Utforsk pasientens perspektiv
   • Vis empati
   • Invester i avslutningen av samtalen 

Tabell 2. Nyttige kommunikasjonsverktøy 

• Forhåndssamtaler er samtaler om livet til pasienten her og nå, framtidig helsehjelp og livets siste fase
• Forhåndssamtaler bør forstås som en kommunikasjonsprosess med oppfølgende samtaler ved vendepunkter i sykdomsforløpet slik som alvorlige sykdomsepisoder, endring eller avslutning av behandling, eller progredierende kronisk sykdom 
• For personer med demens er dette en samtaleprosess som fortsetter med de pårørende når pasienten selv ikke lenger er beslutningsdyktig
• Dokumentasjon i en plan er i Nasjonale faglige råd anbefalt tilbudt som en del av forhåndssamtaleprosessen (Les om “Behandlingsplaner” under Palliasjon)
• Helsetjenestene bør ha et system for gjennomføring av forhåndssamtaler i tråd med Nasjonale faglige råd
• Veileder for forhåndssamtaler i sykehjem  anbefaler invitasjon til planlagte forhåndssamtaler innen tre måneder etter ankomst i sykehjem, eller tidligere ved betydelig redusert helse. Veilederen tilbyr også mal for invitasjonsbrev og forslag til spørsmål
• Ordet "Forhåndssamtaler" kan føles fremmed for deg, pasienten eller pårørende. Si gjerne "en samtale om hva som er viktig for deg og om veien videre" eller en "samtale om livskvalitet"
• Hensikt med forhåndssamtaler
  • Bedre dokumentasjon av pasientenes ønsker og verdier, og eventuelle behandlingsbegrensinger 
  • Bedre beslutningsprosesser og redusert fare for beslutningskonflikter ved livets slutt
  • Bedre samsvar mellom omsorg/behandling og uttrykte preferanser
  • Bedre livskvalitet for pasienten, og økt kvalitet på kommunikasjon mellom helsepersonell, pasient og pårørende
  • Færre uønskede sykehusinnleggelser
  • Økt bruk av lindrende behandling og omsorg
  • Følelse av økt håp hos deltakerne 
  • Redusert bekymring for fremtiden
  • Ønsket og verdsatt blant pasienter, pårørende og helsepersonell

• I starten av sykdomsforløp, spesielt under sykdomsrettet behandling i regi av sykehus, eller ved første samtale i sykehjemmet, kan det oppleves mindre relevant og mer truende for pasient eller pårørende å drøfte begrensning av behandling, spesielt HLR-status
• Det viktigste i denne fasen er å bygge tillit, kartlegge pasient/pårørendes sykdomsforståelse og samtykkekompetanse, hjelpebehov, informasjons-/samvalgspreferanse, og eventuelt åpne for deres ønsker om behandling:
  • “Liker dere full informasjon om sykdom og behandling / å delta i beslutningsprosesser selv, eller er det tema dere vil unngå å snakke om?”
  • “Hva har dere fått vite om sykdommen?”
  • “Hva er viktig for deg/dere/NN nå?”
• Hvis man velger å vente med samtale om konkrete behandlingsbegrensninger kan man likevel vurdere å spørre åpent
  • “Har du/dere gjort dere noen tanker om ønsker knyttet til behandling av NN?”

• Hilse, avklar agenda og tidsramme

• Informasjons-/samvalgspreferanse
  • Deltakere: Mange sykehjemspasienter er ikke i stand til å være med på samtaler, andre kan være passivt med og virke samlende i dialogen, i noen tilfeller vil pårørende ha behov for informasjon uten pasienten til stede - vær åpen for alle alternativ både før, under og etter samtale
  • Tema - “Er det noe dere ønsker at vi ikke snakker om i dag?”
• Vis interesse for personene
  • “Hvordan har de siste dagene/ukene/sykehusoppholdet vært for deg/dere?”
  • “Hva er viktig for at du/dere/NN skal ha det bra?”
• Spør pasient/pårørende om lov til å ta opp forventet sykdomsutvikling og behandlingsplan ved de mest sannsynlige komplikasjoner
  • “Er det greit om vi snakker om tiden fremover, mulige symptomer og hva vi kan gjøre med det?”
• Diskuter progresjon av grunnsykdommer først 
  • “Dessverre forventer vi at sykdommen forverres. Dette skjer vanligvis gradvis, og hovedsymptomet er økt tretthet”
• Diskuter så subakutte og akutte komplikasjoner, for eksempel infeksjoner, blodpropp, blødning, epileptiske anfall, osv.
  • “Endringer i tilstanden (din) kan også skje raskere, i løpet av timer til dager, for eksempel ved infeksjoner. Da kan vi...”
  • Man skal ikke svartmale eller skremme ved å nevne alle mulige komplikasjoner, men de mest sannsynlige, og hva som er planen da
• Til slutt muligheten for plutselig død/hjertestans, og HLR
  • Overgang til temaet:
    • “Selv om det vanligste er en gradvis sykdomsutvikling, kan det skje at NN plutselig faller bort, får hjertestans og dør. Da kan vi...”
  • Når temaet er feil å ta opp
    • I starten av sykdomsforløp, spesielt under stadig sykdomsrettet behandling i regi sykehus, eller ved første samtale i sykehjemmet, kan det oppleves mindre relevant og kanskje sårende for pasient eller pårørende å drøfte gjenoppliving.
    • En kan da i stedet spørre åpent “Har du/dere gjort dere noen tanker om ønsker knyttet til behandling (av NN)?”
  • Dersom HLR anses nytteløst
    • I de fleste tilfeller i sykehjem er det ikke medisinsk indisert å gjøre forsøk med HLR i sykehjem, fordi sjansen for å lykkes er minimal. Generelt har mellom 0 og 2% av sykehjemsbeboere vellykket resultat ved HLR. Da er HLR status en informasjonsoppgave, ikke en diskusjonsoppgave
    • “Ved plutselig hjertestans, altså når NN plutselig faller bort , vil det være feil å forsøke gjenoppliving, fordi det ikke vil lykkes, og bare skape dramatikk i en situasjon hvor det heller trengs rolig tilstedeværelse”
  • Når HLR anses mulig aktuelt
    • Spesielt for de friskeste korttidspasienter vil HLR kunne være relevant å tilby
    • Ved et sterkt ønske fra pasient, eventuelt formidlet gjennom pårørende
    • Inngå i dialog og samvalg med pasient/pårørende om hva som er viktig for dem, og forventet gevinst/risiko balanse
• Snakk også om lindring av symptomer før døden
  • • “Det kan, men trenger ikke, oppstå smerter, tungpust eller uro i dagene før døden. Dette kan vi lindre selv om det er vanskelig å svelge tabletter, ved å gi medisiner gjennom et lite plastrør til fettvevet under huden”
    • Fagbegrep, slik som navnet på dokumentasjonsverktøy, bør generelt unngås i dialog med pasient og pårørende. Unngå å bruke forkortelsen “LSD” både i dokumentasjon og i dialogen med pasient og pårørende 
• Snakk eventuelt om forventet gjenværende levetid, dersom pasient eller familie virker opptatt av dette
  • Det viktigste er å formidle at situasjonen er alvorlig og at det er en usikkerhet knyttet til prognosen
  • Aldri nevn tall på forventet levetid, men bruk til nøds begrepene dager, uker, eller måneder
  • En enkel prognostisk modell for kreftpasienter (Jang 2014) tilsier følgende formuleringer av prognose avhengig av funksjonsnivå, se Palliasjon
    • ECOG/WHO funksjonsklasse 1: “måneder”
    • ECOG/WHO funksjonsklasse 2: “få måneder”
    • ECOG/WHO funksjonsklasse 3: “uker til få måneder”
    • ECOG/WHO funksjonsklasse 4: “Dager til få uker”
    • Døende: “Timer til få dager”
• Avslutning
  • Få frem din velvilje ved å oppsummere samtalen med fokus ikke bare på hva som ikke kan tilbys pasienten, men på hva som faktisk kan gjøres, i tråd med det som er viktig for pasienten nå og videre
• Les mer om REDMAP, en huskeregel for forenklet struktur i forhåndssamtaler