Henvisningsrutiner i fasemodellen

Behandlingslinjen har fire faser. Den omfatter hele pasientforløpet fra akutt behandling til oppfølging med lokalt utgangspunkt der kommunale instanser, barnehabilitering og andre aktuelle instanser samarbeider. Behandlingslinjen har som formål å beskrive en samlet tverrfaglig og koordinert innsats, fra hjerneskaden oppstår og gjennom de ulike fasene i forløpet frem til voksen alder (18 år). BHL EHS skal bidra til å redusere uønsket variasjon og sikre likeverdige tjenester til pasientene i regionen. 

• Fase 1 Tidligrehabilitering i akutt fase
• Fase 2 Tidligrehabilitering i sengepost
• Fase 3 Institusjonsre-/habilitering
• Fase 4 Re-/habilitering lokalt i samarbeid med kommunal helsetjeneste og skole/barnehage. Rehabilitering i senfase frem til voksen alder i regi av barnehabilitering eller andre institusjoner.

• Sørg for at oppfølgende instanser får tilsendt epikrise, rapport/sammenfatning fra aktuelle fagpersoner. Avklar med foresatte hvem som skal motta informasjon. 
• Foresatte/ungdom over 16 år skal motta alle rapporter
• Aktuelle mottakere av epikrise/rapport/sammenfatning: mottakende-institusjon, fastlege, lokal barnehabilitering, Statped, skole/barnehage, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) kontaktperson i kommunen
• Arranger tverrfaglig utskrivingsmøte med deltakere fra utskrivende og oppfølgede instanser som nevnt over
• Involver foresatte i overføringen til neste fase

Henvisning til fase 1 

De fleste barn med EHS som skal følges opp i henhold til BHL blir innlagt OUS (Ullevål eller Rikshospitalet). 

Henvisning til fase 1 eller 2 fra andre sykehus i HSØ

• Ullevål: Telefonkontakt med vakthavende barnenevrolog.
• Rikshospitalet: Telefonkontakt med ansvarlig sykepleier for barn med tumor cerebri, for barn med annen EHS bør vakthavende barnenevrolog varsles.

Sørg for å kople på rehabiliteirngsteamet så tidlig som mulig: 

• Første virkedag etter innleggelse: kontakt driftssykepleier (BULS1 Ullevål) eller onkologisk sykepleier (Rikshospitalet), som varsler tverrfaglig team og innkaller til møte.
  • Tverrfaglig team: barnenevrolog/barnelege, fysioterapeut, ergoterapeut, sykepleier fra aktuell post, aktuelle behandlingsansvarlige leger (barneonkolog/ nevrokirurg, intensivlege, postlege) BUP. Ved behov inkluder logoped, klinisk ernæringsfysiolog (KEF), andre legespesialister. 

Overføring til fase 2

Overflytt barnet fra fase 1 til fase 2 så snart barnet er medisinsk stabilt. Sørg for tidlig varslig til fase 2 og følg gjeldende overføringsrutiner: (sette inn lenke?) 

Barn som fyller kriterier til å bli fulgt opp i henhold til BHL skal henvises til fase 3 rehabilitering, der det vurderes å være behov for institusjonsbasert rehabilitering. Barn 0-1 år henvises til Nordre Aasen, barn 1-18 år henvises til Sunnaas sykehus. Der det ikke vurderes å være behov for insitusjonsbasert rehabilitering, henvises barnet direkte til fase 4. 

Enkelte pasienter kan ha hatt sykehusinnleggelse med f. eks. encefalitt eller cerebral infeksjon ved annet akuttsykehus enn OUS. Dersom det her vurderes å være behov for rehabilitering i fase 3 skal også disse pasientene henvises fase 3. Pasienten kan også henvises av fastlege eller lege i annen spesialisthelsetjeneste.

Barn 0-1 år

Barn 0-1 år henvises til Nordre Aasen habiliteringsenhet (NAAH) via Seksjon for nevrohabilitering barn, OUS Ullevål. Sørg for henvisning så tidlig som mulig etter at det er avklart av barnet har behov for rehabilitering i fase 3. Barnet må være medisinsk stabilt før overflyting. (legg til vedlegg e-håndbok)

Barn 1-18 år

Barn 1-18 år henvises til Sunnaas sykehus. Sørg for henvisning så tidlig som mulig etter at det er avklart av barnet har behov for rehabilitering i fase 3. Barnet må være medisinsk stabil før overflytting. For mer informasjon, se Sunnaas

Små barn

I enkelte tilfeller kan det, etter en helhetlig vurdering, være mer hensiktsmessig at de yngste barna følges opp i regi av Nordre Aasen i stedet for Sunnaas sykehus, selv om barnet er > 1 år. Dette gjelder for eksempel barn som har vært hospitalisert lenge eller familier som har behov for å bo hjemme. En slik løsning bør i hvert tilfelle avklares mellom Sunnaas sykehus, Nordre Aasen og henvisende instans. 

Barn som fyller kriterier for oppfølging i henhold til BHL skal henvises til lokal barnehabilitering for oppfølging i fase 4. Dette er jmft. Prioriteringsveileder habilitering for barn og unge i spesialisthelsetjenesten».1

Barnet skal henvises så tidlig som mulig. Dette vil si allerede via epikrise fra fase 2, selv om barnet skal til fase 3-rehabilitering først. 

Barn som skrives ut til hjemkommune direkte fra fase 2 blir henvist rett til fase 4. 

Fase 2 eller 3 sørger for overføringsmøte med barnehabiliteringen og aktuelle oppfølgende instanser i god tid før barnet skrives ut til fase 4. 

NAAH - overføring mellom fase 3 og 4

Samarbeid mellom NAAH, lokal barnehabilitering og kommunale instanser blir etablert ved oppstart av fase 3-rehabiliteirng. Noen ganger foregår rehabilitering parallelt på NAAH og i kommunen. Overføring til fase 4 vil derfor ofte være glidende og foregå parallelt med fase 3-rehabilitering. NAAH gir tilbud om ambulante tjenester og veiledning inntil ett år etter primærrehabiliteringen. For enkelte barn er det også aktuelt med nytt tilbud i løpet av denne perioden. Dette vurderes i samarbeid med foresatte, kommunale instanser og lokal barnehabilitering.

Barnehabiliteringen har ansvar for kontroll ett år etter skaden. Dersom det er behov for kartlegging og vurdering over flere dager, der innleggelse vurderes mest hensiktsmessig, kan barnet henvises til Sunnaas sykehus for kontroll ett år etter skade.

Fase 1 og 2  (tidligrehabilitering) ved OUS Rikshopitalet

I praksis vil fase 1 og 2 for barn og unge med nydiagnostisert CNS-kreft være overlappende, og stort sett foregå på barneonkologisk og nevrokirurgisk seksjon, OUS, Rikshospitalet. For barn som får behandling for kreft i CNS defineres fase 1 og 2 som hele perioden barnet er under aktiv behandling.

De aller fleste barn og unge med mistanke om hjernesvulst blir innlagt ved nevrokirurgisk barnepost. Den akutte fasen tilbringes oftest der eller på barneintensivavdeling. Dersom barnet skal ha ytterligere sykdomsrettet behandling overflyttes det til posten ved Barneavdeling for kreft og blodsykdommer når det er stabilisert etter kirurgi eller annen initial behandling (f.eks. shunt eller stomi).

På nevrokirurgisk barnepost følges barnet opp av et behandlingsteam som inkluderer nevrokirurg, barneonkolog, barnenevrolog, ansvarlige sykepleiere, fysioterapeut, psykolog, sosionom og ressurskoordinator. Teamet møtes ukentlig og vurdere behov for videre behandling og behov for rehabilitering. Familiens behov for støtte og oppfølging vurderes fortløpende. 

Det skal være lav terskel for å inkludere barnet i BHL etter tumorkirurgi. Barn som er behandlet utelukkende kirurgisk, uten komplikasjoner og tydelige sekveler og der en ikke forventer følgetilstander, kan barnet vurderes å ikke bli fulgt opp i henhold til BHL. Dersom det etter tumorkirugi oppstår komplikasjoner, sekveler eller det er andre forhold som fører til lenger opphold enn forventet på intensivpost eller sengepost med skjerming skal barnet følges opp i henhold til BHL. 

Mellom fase 1 og 2, og i løpet av fase 2, kan det være aktuelt å overføre barnet til lokalsykehus for eksempel i påvente av stråling eller annen adjuvant behandling.  Cellegiftbehandling gis som regel som kurer med to eller flere ukers intervall, og totalt kan behandlingen vare opp mot ett år. Barnet er vanligvis innlagt på sykehus bare under kur og er ellers hjemme, men kan også ha behov for innleggelse utenom dette ved komplikasjoner. Mellom kurene må rehabiliteringsoppgaver overføres til lokale instanser. 

Vurdering av rehabiliteringsbehov gjøres fortløpende i hele behanldingsforløpet og må ikke vente til avsluttet behandling. 

Når onkologisk behandling er avsluttet, følges barnet opp av barneonkolog etter fastlagte kontrollplaner. Planene er avhengige av kreftform og gjennomgått behandling. Nevropsykologisk standard oppfølgingsprogram ved OUS/Rikshospitalet (RH) innebærer vurderinger ett, to og fem år etter diagnose.

Fase 3 (institusjonsbasert rehabilitering) 

Pasienter med moderat og alvorlig følger etter EHS skal henvises til Sunnaas for primærrehabilitering (fase 3). Etter flere måneders behandling og sykehusinnleggelser kan det være behov for noe tid hjemme før fase 3-rehabiliteringen starter. Dette avhenger av familiens ønsker og vurdering av behov og grad av følger. 

Fase 4 (rehabilitering med lokalt utgangspunkt)

Oppfølging av barn med tumor cerebri innebærer oppfølging i henholdt til fastlagte kontrollplaner for den enkelte kreftformen i tillegg til oppfølging i henhold til BHL. Oppfølgingen må koordineres. 

Samarbeid med Statped er aktuelt i alle fasene av BHL EHS. 

Statped kan være drøftingspartner for spesialisthelsetjenesten i fase 1-3. Spesialisthelsetjenesten kan henvende seg direkte til Statped fagavdeling syn eller  EHS for strakstilbud. 

I fase 4 skal Statped gi tjenester både på individ- og systemnivå til PP-tjenesten. Henvisning til Statped må derfor komme fra PPT. Se også Samarbeidspartnere i utdanningssektor og vedlegg "Samarbeidspartnere".

Barnehabilitering (fase 4) har et hovedansvar for å vurdere behov for og henvise til senfasetilbud. Fastlege eller annen oppfølgende instans kan også henvise til senfasetilbud. 

Oversikt over noen aktuelle senfasetilbud