Den døende pasienten

• Over 40% av pasienter i langtidssykehjem dør årlig 
• Identifikasjon av den døende pasienten er viktig for å kunne gjøre adekvate endringer i behandling og forberede pasient og pårørende
• God symptomlindring står sentralt, og medikamenter som gis subkutant bør være tilgjengelig for pasientene i tide

• Gjøres best tverrfaglig, sammen med helsepersonell som kjenner pasienten
• Pårørende bør forberedes på vanlige symptomer hos døende, hvordan pusten forandrer seg og at surklelyder er forventet og kan være plagsomt å høre på, men sannsynligvis ikke er ubehagelig for pasienten
• Nært forestående død har vist seg å være mulig å estimere hos de fleste sykehjemspasienter de siste 7 dager før døden inntreffer 
• Vanlige "tidlige" symptomer (siste 7 dager)  hos døende pasienter i norske sykehjem , Sandvik 2017   
  • Tretthet, redusert allmenntilstand og appetitt / peroralt inntak (> 90 %)
  • Smerter, tungpustethet, angst, uro og eventuelt delir (cirka 50 %)
• "Sene" symptomer og tegn hos døende (tre dager til de siste timer), Mori et al 2022: 
  
  • Alle symptomene nevnt under kan forekomme uten at pasienten er døende, og forekommer ikke hos alle døende, men er hos døende svært spesifikke (over 95%) for død innen tre dager 
  • Cheyne-Stokes respirasjon, surkling fra luftveiene (“dødsralling”), gryntende lyder fra stemmebånd, respirasjon med mandibulære bevegelser, apneperioder, perifer cyanose 
  • Redusert respons på verbale og visuelle stimuli 
  • Manglende evne til å lukke øyelokkene, hengende nasolabialfold, hyperekstensjon av nakken
  • Urinproduksjon siste 12 timer < 100 mL
  • Pulsløshet i radialisarterien

• Kreftsyke pasienter er best studert, men symptombildet hos døende ligner på tvers av sykdomsforløp
• For noen sykdomsgrupper er enkelte symptomer spesielt fremtredende  
  • Hjertesvikt
    • Forverring i respirasjon og nyrefunksjon siste to leveuker (Taylor 2018)
  • Nyresvikt
    • Smerte og tungpustethet er vanligst, deretter kvalme/oppkast  (Urban 2019)
  • Glioblastom
    • Forverring av bevissthet, feber, dysfagi, og epileptiske anfall  (Thier 2016)

• “Livets siste dager” er en dokumentasjonsform og sjekkliste for individuelle vurderinger og tiltak som kan benyttes hos døende, med intensjon om å sikre best mulig lindrende omsorg og behandling  hos døende
• Fagbegrep, slik som navnet på dokumentasjonsverktøy, bør generelt unngås i dialog med pasient og pårørende. Unngå å bruke forkortelsen “LSD” både i dokumentasjon og i dialogen med pasient og pårørende, se Kommunikasjon med pasienter og pårørende
• En fagprosedyre for implementering og bruk av “Livets siste dager” er etablert av kompetansesenteret for lindrende behandling (KLB) Helse Vest
• Lege og sykepleier fyller ut og signerer oppstartsvurderingen sammen
  • Lege legger inn GBD-skjema “Livets siste dager – oppstart" (Bergen kommune)
  • Om lege ikke er til stede kan sykepleier fylle ut med lege per telefon, og lege signere ved første mulighet
  • Lege fyller ut minimum delmål 1-3, sykepleier kan fylle ut delmål 3a-11
• Kriteriene for når det kan være aktuelt å benytte “Livets siste dager”:
  • Alle mulige reversible årsaker til pasientens tilstand er vurdert
  • Det tverrfaglige teamet er enige om at pasienten er døende. To av følgende kriterier vil da vanligvis være oppfylt:
    • Pasienten er sengeliggende
    • Pasienten er i lengre perioder ikke kontaktbar
    • Pasienten klarer bare å drikke små slurker
    • Pasienten kan ikke lenger svelge tabletter
• Vanlige tiltak hos døende pasienter (vurderes individuelt)
  • Hensiktsmessighet av all diagnostikk og behandling er vurdert
    • Hovedansvar lege (delmål 1-3)
      • Hensiktsmessighet av blodprøver, antibiotika og andre legemidler, intravenøs væske, ernæringsbehandling, HLR
    • Hovedansvar sykepleier (delmål 3a og 3b)
      • Pleietiltak, og evt. igangsetting av sprøytepumpe
    • Hensiktsmessig peroral medikasjon er endret til subkutan administrasjon, og uhensiktsmessig medikasjon er seponert
    • Medisiner som kan gis subkutant for å lindre smerter, dyspné, surkling, angst/uro og kvalme, ved behov og/eller via subkutan pumpe er ordinert
    • Det er journalført at gjenoppliving ikke er aktuelt (HLR -)
    • Eventuell implantert defibrillator (ICD) deaktiveres
      • Konferer med hjertespesialist ved Haukeland eller Haraldsplass sykehus (sykehjemsleger i Bergen)
      • Kommunale sykehjem i Bergen skal ha magnet som kan tapes over ICD for akutt deaktivering 
    • Se for øvrig Legemiddelgjennomgang og Palliasjon
  • Åndelige/eksistensielle behov hos pasient og pårørende er vurdert og møtt
    • Hva er viktig for pasient/pårørende?
    • Kulturelle/religiøse tilpasninger eller andre særskilte ønsker? 
    • Tilbud om prest eller åndelig veileder for dem som ønsker det
  • Kommunikasjonsevne og -behov hos pasient og pårørende er vurdert og møtt
    • Les mer om kommunikasjon ved alvorlig sykdom: Kommunikasjon med pasienter og pårørende og Palliasjon

• Ikke-medikamentell lindring av tungpustethet
  • Leieendring (oppreist/fremoverlent, støtte under albuer)
  • Kald klut eller frisk luft mot ansiktet, eventuelt med vifte
  • Åpent vindu, åpen dør og løstsittende klær
  • Rolig opptreden, nærvær
  • Bruk av PEP-fløyte og fysioterapi ved obstruktivitet eller behov for slimmobilisering er sjelden aktuelt hos døende
• Medikamentell lindring av tungpustethet
  • Subkutant opioid og benzodiazepin vekselvis eller kombinert (se tabell under)
• Tungpustethet versus redusert oksygenmetning
  • Tungpustethet er subjektivt og individuelt, og henger ikke nødvendigvis sammen med oksygenmetningen (f.eks. hos pasienter med KOLS)
  • Tungpustethet kartlegges ved å spørre eller anslå - “Hvor tungpustet er du fra 0-10” =Numeric rating Scale (NRS), “litt-noe-mye tungpust”= Verbal Rating Scale (VRS), eller se etter generelle lidelsesuttrykk som forknytt ansikt, uro og betydelig arbeidskrevende pust
• Oksygenbehandling anbefales ikke ved tungpustethet hos døende, og bør revurderes om det allerede startet
  • Hjelper ikke nødvendigvis mot tungpust
  • Kan gi irritasjon av neseslimhinnen og hud rundt nesen, hyperkapnisk respirasjonshemming, og økt uro
  • Innebærer en medikalisering av et til dels uunngåelig symptom hos døende
  • Fokus for behandling hos døende bør være på subjektivt velvære og ikke måling av oksygenmetning
• Når og hvordan seponere oksygenbehandling
  • Når balansen mellom nytte og plager ved 02-behandling er drøftet med pasient eller pårørende
  • Seponeringsforsøk kan gjøres skånsomt ved å prøve i noen minutter uten oksygen og observere nøye om det medfører forverring av tungpustethet eller uro
  • Ved seponering oksygenbehandling der dette forventes å gi økte plager, kan man samtidig sedere forsiktig med midazolam 2,5-5mg sc. (maksimal effekt etter cirka 30 minutter). Vurder også behovet for iv. administrasjon for raskere lindring og bedre mulighet for titrering

• Redusert inntak av mat og drikke er en naturlig del av dødsprosessen. Fokus på inntak av mat og drikke kan være et ork både for pasient og pårørende i denne fasen 
• Fokus for ernæring og væskeinntak i en palliativ setting bør være på hva som gir best mulig livskvalitet for pasienten, for eksempel gode måltidsopplevelser, og å begrense munntørrhet og kvalme
• Lindring av sultfølelse og tørste
  • Opplevelsen av tørste er nært knyttet til en tørr munnhule, og lindres derfor best ved fukting av munn med små slurker med drikke, isbiter, eller en egnet svamp
  • Pasienter bør tilbys mat og drikke etter mengden og typen de ønsker, og hjelpes til å innta dette
  • Bruk eventuelt fortykningsmiddel ved svelgvansker
  • Både pasient og pårørende kan aktivt delta ved måltider, og bidra med munnstell
• Pårørende har ofte bekymringer for inntak av næring og væske når døden nærmer seg for pasienten. Det er viktig å ta dette opp i Kommunikasjon med pasienter og pårørende
• Parenteral administrasjon av væske og næring er forbundet med en rekke  komplikasjoner og ubehag, og er frarådet hos døende. Sondeernæring er likeledes frarådet i retningslinjer for palliativ behandling ved demens (Van der Steen 2014)
• For utfyllende informasjon, se Dehydrering og parenteral væskebehandling

• Det anbefales individuelt tilpassede forskrivninger på legemiddelkortet for inneliggende pasienter, eller på blå resept (refusjonspunkt 90) for døende pasienter som er hjemmeboende etter korttidsopphold
• Tabell 1 viser en oversikt over subkutane lindrende medisiner til døende, både som behovsmedisin, samt vanlig dosering i sprøytepumpe
  • Dette er behandlingsforslag og ikke en automatisk forordning dersom man benytter dokumentasjonsformen Livets siste dager. For eksempel trenger pasienter som allerede bruker faste opioider og benzodiazepiner en høyere behovsdoser enn standardskjema tilsier
  • Alle disse medikamentene kan benyttes uavhengig av om pasienten er vurdert som døende eller ikke 

Tabell 1 - Lindrende medisiner gitt subkutant hos døende

* Hovedfokus ved surkling i øvre luftveier bør være på  informasjon til pårørende om at dette er forventet hos døende og kan være plagsomt å høre på, men sannsynligvis ikke er et ubehag for pasienten 

• Lindring bør i utgangspunktet være så målrettet og spesifikk som mulig og minimere sedative bivirkninger
• Samtidig har nesten alle lindrende medikamenter sedative bivirkninger, spesielt i høye doser, og særlig når flere medikamenter kombineres
• Mot slutten av livet er også økende tretthet og etter hvert redusert bevissthet en del av det naturlige symptombildet
• Hvis man ikke kommer i mål med de mer spesifikke første- og andrevalg av lindrende tiltak, for eksempel morfin mot kreftsmerter eller ondansetron ved kvalme, kan man vurdere andre og mer uspesifikke og sedative medisiner, f.eks. midazolam (benzodiazepin) eller levomepromazin (høydosenevroleptikum) både mot smerter eller kvalme
• Eksempel på dialog med pasient og pårørende om tretthet og redusert bevissthet mot slutten av livet
  • “Jeg forstår at du/NN har smerter og at du/NN er trett. Jeg tror at din/NNs tretthet skyldes både sykdommen og medisinene, kanskje spesielt sykdommen. Vi kan lindre smertene bedre, men det vil gi noe økt tretthet. Hvor godt har vi funnet den rette balansen slik smertene og trettheten er nå? Hva er viktig for deg/NN nå?”
• “Palliativ sedasjon / Lindrende sedering” brukes svært sjelden i sykehjem, og bare i de tilfeller der lindring ikke kan oppnås på annen måte. Eventuell indikasjon skal vurderes nøye, i samråd med kollega med spesialisert palliativ kompetanse, og i dialog med pasient og/eller pårørende 
  • Les mer om lindrende sedering i norske og europeiske retningslinjer

• Legg til rette for at de nærmeste pårørende kan være til stede og føle seg trygge i fredelige omgivelser
• Helsepersonell skal være observante på pasientens og pårørendes behov og gjøre hyppige tilsyn for å sikre god lindring, men samtidig respektere pasient og pårørendes behov for ro 
• Pårørende bør få tilpasset informasjon, eventuelt også skriftlig, ha mulighet til delta i stell og å gjennomføre ønskede ritualer
• Lege bør være tilgjengelig for spørsmål på dagtid 
• Om ikke pasienten ikke har pårørende til stede tilstrebes fastvakt eventuelt gjennom Våketjeneste
• Dersom man er til stede i dødsøyeblikket kan man bekrefte at pasienten er død overfor pårørende, utsette grundigere syning og tilby pårørende tid alene med den avdøde 

• For tiltak etter dødsfallet, se Syning etter dødsfall og utfylling av dødsattest
• Oppfølging av etterlatte
  • Pårørende vil ofte sette pris på og kan ha behov for informasjon eller samtale i etterkant av dødsfallet
  • Sykehjemmet kan tilby samtale med de etterlatte også en stund etter dødsfallet, hvor lege kan involveres ved behov
  • For detaljer, se Helsedirektoratets Pårørendeveileder