Støtteordninger

Det finnes flere ulike støtteordninger som kan være aktuelle for pasienter med TS og deres pårørende. Det er viktig å være klar over at det er hjelpebehovet og ikke diagnosen i seg selv som utløser ulike rettigheter.

Sameksisterende tilstander kan føre til et mer komplisert klinisk bilde og medføre større behov for hjelpetiltak og støtteordninger.

Formålet med stønadene er å gi økonomisk kompensasjon for visse ekstrautgifter og for særskilt tilsyn eller pleie på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. De økonomiske støtteordningene under administreres av NAV bortsett fra omsorgsstønad som er en kommunal ytelse.

Hjelpestønad ytes til personer som på grunn av varig sykdom har et vesentlig større behov for oppfølging, tilsyn og pleie enn det som er rimelig. Forhøyet hjelpestønad kan være aktuelt dersom behovet for tilsyn og pleie er vesentlig større enn det som gir rett til ordinær hjelpestønad. For forhøyet hjelpestønad er den øvre aldersgrensen 18 år.

Grunnstønad gis når familien har nødvendige ekstrautgifter på grunn av varig sykdom, skade eller lyte. Grunnstønad dreier seg om utgifter som friske personer ikke har. Ekstrautgiftene må tilsvare minst grunnstønad sats 1 og går ikke til engangsutgifter, men til utgifter som er stadig tilbakevendende, så som:

• Drift av tekniske hjelpemidler
• Transport, herunder drift av bil
• Diett (fordyret kosthold, kan tidvis også brukes om medisiner)
• Slitasje av klær og sengetøy m.m.

Diagnosen ADHD utløser sats 1 av grunnstønad uten at man må ha samlet på kvitteringer o.a. i flere mnd., det holder med legeerklæring.

Utvidet rett til omsorgspenger for sykt barn ved kroniske sykdommer eller funksjonshemminger gir i tillegg til rett til flere dager, også rett til omsorgspenger frem til barnet fyller 18 år. Tourettes syndrom er ikke nevnt i forskrift om hvilke sykdommer som skal gi utvidet rett til omsorgspenger, men kan søkes gjennom punkt 27: Andre betydelige kroniske sykdommer og funksjonshemninger.

Pleiepenger gis til foreldre som må være borte fra jobb fordi barnet har blitt sykt, er under utredning, og trenger omsorg og pleie hele tiden.

Omsorgsstønad fra kommunen har samme formål som hjelpestønad, men gis til den som yter omsorgen. Kommunen kan kreve at det søkes om hjelpestønad før det vurderes om omsorgsstønad skal ytes i tillegg til hjelpestønad.

Ved langvarig behov for tjenester fra flere instanser skal kommunen tilby koordinator uavhengig av om pasienten eller brukeren ønsker individuell plan.