Epilepsi er en tilstand der personen har en tendens til å få gjentatte epileptiske anfall1. Diagnosen stilles ved hjelp av klinisk beskrivelse og EEG-funn. Epilepsi forekommer hos 0,5-1 % av barn i den generelle populasjon i Norge, mens det blant personer med CP er en forekomst på rundt 35 %, varierende fra 25-42 %2345. Forekomsten av komorbide sykdommer er høy blant personer med epilepsi, og i en norsk studie fra 2016 fant man at 16,9 % hadde CP6. Dette skyldes sannsynligvis at CP og epilepsi i mange tilfeller har felles årsak5.
Risikofaktorer for å utvikle epilepsi blant personer med CP inkluderer tidligere neonatale anfall, familiær opphopning av epilepsi, patologisk EEG, patologisk MR, alvorlig psykisk utviklingshemming og kvadriplegi5. Det motsatte gjelder for personer med hemi/diplegi og normal kognisjon. Man har sett økende forekomst av epilepsi med økende alvorlighetsgrad av CP. Epilepsi skyldes primært skade på hjernebarken, så skader på hvit substans som typisk ses hos premature med periventrikulær leukomalaci (PVL) gir sjeldnere epilepsi5. Epilepsi er imidlertid hyppigere hos personer med dyskinetisk CP. Hvor i hjernen skaden er lokalisert (topografi) har altså større betydning for utvikling av CP enn klinisk type5. Personer med CP kan utvikle alle typer anfall og epilepsi, avhengig av skadens omfang. Ved de mest alvorlige typene er debut ofte tidlig og gir mer refraktær epilepsi enn hos de som har mildere CP. Personer med senere debut ser også ut til å ha bedre behandlingseffekt7.
Norske tall hentet fra NorCP viser at i snitt 31 % av alle barn med CP født i perioden 1996-2016 og med gjennomsnittsalder 6,4 år er registrert å ha epilepsi (definert som at de bruker epilepsimedisiner ved registreringstidspunktet). Forekomsten varierer noe med CP subtype; 22 % av de med spastisk unilateral CP har epilepsi, 37 % av de med spastisk bilateral CP, 50 % av de med dyskinetisk CP og 28 % av de med ataksi. Forekomsten varierer også med grovmotorisk funksjonsnivå; 17 % på GMFCS nivå I har epilepsi, 30 % på nivå II, 31 % på nivå III, 41 % på nivå IV og 79 % på GMFCS nivå V. Disse tallene sammenfaller også med utenlandske studier345.
En hjerne i utvikling er mer utsatt for å få anfall, og den er også mer følsom for negativ påvirkning av epileptisk aktivitet og medisiner enn en moden hjerne89. Hyppige anfall og mye epileptisk aktivitet er forbundet med negativ utvikling hos barn. Fordeler og ulemper ved å behandle versus å ikke behandle epilepsi må til enhver tid helhetlig vurderes opp mot hverandre910.
Hovedanbefaling
Hos alle personer med CP, uavhengig av alder og funksjonsnivå, bør man i legekonsultasjoner regelmessig spørre etter epilepsisuspekte anfall. Ved klinisk mistanke om anfall bør personen henvises for barnenevrologisk/nevrologisk utredning i spesialisthelsetjenesten.
Utvidet anbefaling
Ved mistanke om epilepsi vises det til: Metodebok for epilepsi10. Følgende vektlegges:
Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Fordi epilepsi forekommer hos ca 1/3 av personer med CP og anfall kan mistolkes som ufrivillige bevegelser, selvstimulering eller fjernhetsepisoder, er det viktig med rask utredning og diagnostisering for å kunne starte adekvat behandling som kan bidra til bedre livskvalitet og legge til rette for best mulig utvikling910.
Variasjon når det gjelder årsak er like stor hos personer med CP som hos personer med epilepsi generelt, derfor må behandling av epilepsi hos personer med CP tilpasses den enkelte etter klassifisering av anfall og anfallstype910.
Epilepsi kan oppstå i alle aldre. Det er derfor viktig at ansvarlige leger i forbindelse med konsultasjoner jevnlig etterspør symptomer på epileptiske anfall hos personer med CP.
Ved mangeårig anfallsfrihet vil det være aktuelt å henvise til spesialisthelsetjenesten for vurdering av mulighet for seponering av anfallsstoppende medisiner (ASM). Store strukturelle forandringer og epileptisk aktivitet i EEG vil være faktorer som trekker mot å fortsette med effektiv behandling, men det er viktig å gjøre en kvalifisert vurdering slik at man ikke gir unødvendig medikamentell behandling.
En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.
Forskningsgrunnlaget for anbefalingene baserer seg på en nasjonal retningslinje10 og et kunnskapsbasert oppslagsverk9.
EtD-diskusjoner med brukerrepresentanter og fagpersoner konkluderer med at fordelen med anbefalingen overgår ulempene. Effekten av å avdekke epilepsi på et tidlig stadium er stor. Anbefalingene vurderes som gjennomførbare med moderate kostnader.