Ivaretakelse av pårørende

«Jeg snakket med leger og sykepleier, de har det travelt og de er opptatt med pasientene, men da blir du litt på sidelinjen” (Pårørende).

Pårørende er en viktig ressurs for pasienter og helsepersonell, og står for mye av den uformelle omsorgen. Alvorlig sykdom, behandling og ev død berører pårørendes liv på flere områder, og pårørende kan derfor selv ha behov for oppfølging og støtte. Pårørende kan få informasjon om f.eks. generelle ting om sykdom og behandling, men pasienten må gi samtykke til informasjon som spesielt gjelder dere situasjon.

Lov om pasient- og brukerrettigheter har utfyllende informasjon om blant annet samtykkekompetanse. Lindring i nord har samlet informasjon om pårørende arbeid og pårørendeveilederen fra Helsedirektoratet gir utfyllende informasjon og råd for pårørendearbeid i ulike situasjoner.

Overordnet mål for pårørendearbeid

• Anerkjenne pårørende som en ressurs.
• God og helhetlig ivaretagelse av pårørende slik at de kan leve gode egne liv.
• Ingen barn skal måtte ta omsorgsansvar for familie eller andre.

Grupper av pårørende med særlig behov for støtte

• Barn og eldre.
• Pårørende med egne helseproblemer, nedsatt fysisk funksjon eller kognitiv svikt.
• Pårørende med innvandrer- og minoritetsbakgrunn.

Kartlegging av pårørendes behov for støtte og oppfølging

• Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) er et kartleggingsverktøy for å identifisere pårørendes behov for hjelp og støtte ved omsorg for nærstående med alvorlig og livsbegrensende sykdom. CSNAT er utviklet i England og oversatt til flere språk. Verktøyet er lisensiert og se lenke www.csnat.org eller Lindring i nord for mer informasjon om bruk.
• Pasienten må forespørres og gi samtykke til at konkret informasjon om sykdom og behandling kan deles med de pårørende.
• Skjemaet omfatter 15 områder der pårørende vanligvis opplever behov for støtte, både for å være omsorgsgiver for pasienten og for å ivareta seg selv som hjelper/pårørende.
• Kartleggingsskjemaet danner utgangspunkt for samtale mellom pårørende og helsepersonell, og oppfølging av pårørende over tid.
• Kartleggingen kan gjentas ved endringer i situasjonen.

Kommunikasjon

• Inkluder pårørende tidlig i forløpet.
• Gi tilbud om samtale og tilpasset informasjon etter hvor pasienten er i sykdomsprosessen, f.eks. symptomlindring, begrunnelse for tiltak mm.

• Lytt til pårørendes bekymringer.
• Systematisk kartlegg ressurser og behov, bruk f.eks. CSNAT (se under).
• Gjenta samtaler.
• Vurder behov for oppfølging etter dødsfall, se brosjyre fra Helsedirektoratet.

Delaktighet

• Inkluder pårørende i avgjørelser som angår pasient og de selv.
• Inkluder pårørende ved forhåndssamtaler og utarbeidelse av palliative planer, f.eks. gjennom praktisk støtte og planlegging av hjemmedød.

Dokumentasjon av pårørendes erfaringer, ønsker og ev. tiltak fra helsepersonell kan dokumenteres i pasientens journal. Pårørende bør informeres om journalplikt av relevante opplysninger. Relevante og nødvendige opplysninger om eller fra pårørende kan gjelde:

• Helsepersonellets kontakt med pårørende, med eller uten pasienten til stede.
• Informasjon, opplæring, råd og veiledning gitt til pårørende.
• Opplysninger fra pårørende om pasientens sykdomsutvikling, hendelsesforløpet ved skader.
• Bekymringer fra pårørende.
• Samtaler med pasient og/eller pårørende om alvorlige temaer som livssituasjon og livsprognose.

Helsedirektoratet har spesifisert dette nøyere i pårørendeveilederen.

• Nærmeste pårørende kan belyse hva pasienten ville ha ønsket og fortelle om tidligere erfaringer med f.eks. undersøkelser og behandling som kan være viktige i beslutningsprosessen.
• Helsevesenet bør legge vekt på nærmeste pårørendes vurderinger.
• Ved beslutning om helsehjelp i disse situasjonene, skal helsepersonellet vurdere om helsehjelpen er i pasientens interesse og om det er sannsynlig at pasienten ville ha takket ja til slik hjelp. Helsepersonell avgjør hvilken helsehjelp som skal gis.