Sosial deltakelse

Arbeidsgruppens anbefaling:

• Vi foreslår at personer med epilepsi bør motiveres til aktivitet, fysisk, psykisk og sosialt, og de bør få mulighet til å delta i samfunnet på lik linje med andre
• Tidlig i sykdomsforløpet foreslår vi at det kommunale hjelpeapparatet iverksetter individuelle tiltak ved behov
• Noen kan ha god nytte av Lærings- og mestringssentre og av aktiviteter i regi av Norsk Epilepsiforbund

Anbefaling: Våre forslag

Dokumentasjon: Lav kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill

Denne anbefalingen handler hovedsakelig om voksne med dårlig kontrollert epilepsi, men vi sier også noe om våre erfaringer fra arbeid med barn og ungdom.

Det er få studier på feltet, og mange av studiene som finnes har metodiske svakheter. Blant annet er flere basert på små og selekterte pasientmaterialer. Det finnes imidlertid omfattende kliniske erfaringer.

Pasientgruppen er svært heterogen, og hvordan sykdommen påvirker personens dagligliv, er svært forskjellig. Som hos andre med kronisk sykdom, kan mange med epilepsi oppleve å leve overbeskyttet, isolert, passivisert og stigmatisert. Epilepsien kan dermed føre til sterke begrensninger i levesettet, både fysisk og sosialt. I arbeidet med barn og ungdom ser vi at tidlig innsats er særlig viktig for å få til en god inkludering på barnets arenaer. Ved å være i forkant og ikke vente og se, vil en kunne forebygge psykososiale vansker.

Sammenlignet med den generelle befolkning viser flere studier at graden av sosial deltakelse er lavere blant mennesker med epilepsi. Andelen av dem som faller ut av skolen og som ikke kommer i arbeid, er større i denne pasientgruppen enn i den øvrige befolkningen12345.

Konsekvensene av isolasjon, inaktivitet og arbeidsløshet kan være dårlig psykisk helse med redusert livskvalitet. Erfaringsmessig vet vi at dette også kan forsterke anfallstendensen. Økonomiske problemer, lite sosialt nettverk, utrygghet på grunn av de uforutsigbare anfallene og lav selvtillit disponerer for angst og depresjon1234.

Flere studier bekrefter betydningen av å ha noe meningsfylt å fylle hverdagene med. Både følelse av å være til nytte og å inngå i et fellesskap er viktig. For ungdom betyr det spesielt mye å ha venner de kan stole på og som de kan betro seg til. De kan trenge hjelp til å finne ut hvordan og til hvem de skal fortelle om epilepsien sin. Tidlig i sykdomsforløpet er det viktig å forebygge overbeskyttelse og inaktivitet, og ev. intervenere67. En god livskvalitet er vist å ha positiv innvirkning på anfallstendensen3.

Personer med en ukontrollert epilepsi fyller ikke kravene til førerkort. Fordi tilgjengeligheten av offentlig transport mange steder er dårlig, og fordi noen vegrer seg for å benytte slik transport av frykt for anfall, kan dette ytterligere begrense sosiale aktiviteter24. Helsedirektoratet har per 01.10.16 utgitt EU-tilpassede førerkortforskrifter.

Barn med epilepsi bør, trass i tilbakevendende epileptiske anfall, søkes integrert i vanlig barnehage, skole og i fritidsaktiviteter. Hos noen med særlig hyppige anfall og/eller tilleggsproblemer av nevrologisk, kognitiv eller atferdsmessig art, kan det være nødvendig med særskilt tilrettelegging og tilsyn.

Pasienter med behov for langvarige koordinerte helse og omsorgstjenester har rett til å få utarbeidet en individuell plan i samsvar med bestemmelsene i Lov om kommunale helse- og omsorgtjenester og spesialisthelsetjenesteloven689. Dette er viktig for å tilrettelegge for sosial deltakelse i skole, fritid og arbeid.

Personer med epilepsi og tilleggsproblemer av psykososial art kan ha nytte av ulike gruppebaserte intervensjoner, selvhjelpsprogram, psykoedukasjon og kognitiv atferdsterapi14. Vi har erfaring for at mange har nytte og glede av å treffe andre som er i samme situasjon. Å sette ord på utfordringer og høre hvordan andre har løst liknende problemer, kan være til god hjelp14. Lærings- og mestringstilbud kan inspirere, motivere og gi konkret kunnskap om hvordan man kan takle hverdagen bedre7.

Med sitt arbeid lokalt og på landsbasis gjør Norsk Epilepsiforbund (NEF) en verdifull innsats på dette feltet. De har også en egen interesseorganisasjon for ungdom med epilepsi (NEFU).

Søk og utvelgelse, Sosial deltakelse.pdf

PICO Sosial deltakelse.pdf

Samleskjema, Sosial deltakelse.pdf