Overgang til voksenliv

Livet består av mange livsfaseoverganger. For et barn er det en stor overgang å begynne på skolen, mens det for en eldre person er en stor overgang å slutte i jobb og bli pensjonist. En stor og viktig livsfaseovergang er overgangen fra ungdom til et selvstendig voksenliv. Denne fasen er utfordrende for alle, men for ungdommer med cerebral parese (CP) vil den ofte by på ekstra utfordringer. Mangelfulle rutiner i denne overgangen kan føre til ustabil boligsituasjon, arbeidsledighet, problemer med å etablere sosiale relasjoner, økt hospitalisering og redusert bruk av habiliteringstjenester1. Voksne med CP kan leve selvstendige liv med god livskvalitet, dersom de får treffsikker støtte og oppfølging2.

Alle barn med CP har tilbud om systematisk oppfølging i Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP) gjennom Habiliteringstjenestene for barn og unge (HABU) i samarbeid med kommunale tjenester. Det er ikke tilsvarende tilbud om systematisk oppfølging for voksne med CP ved Habiliteringstjenestene for voksne (HAVO). Det er stor grad av variasjon omkring oppfølgingstilbudet til voksne med CP rundt i landet, og tilbudet er oftest knyttet til akutte tjenester uten spesialistkompetanse på de komplekse behovene som voksne med CP har134.

Overgangen fra ungdom til voksen består overordnet av tre faser; forberedelsesfasen, selve overgangen og etableringen i et selvstendig voksenliv. Forberedelsene bør starte tidlig med økende grad av autonomi for barnet. Imidlertid er ingen mennesker totalt uavhengig av andre. Alle lever i gjensidig avhengighet til andre mennesker, og et voksenliv som krever tilrettelegging og personlig assistanse kan være like autonomt som et voksenliv uten slike behov. Imidlertid er det viktig å tilstrebe likeverdige relasjoner og unngå maktasymmetri.

Hovedanbefaling

Alle barn og ungdommer med CP bør få tilbud om systematisk forberedelse og oppfølging i overgangsprosessene til et selvstendig voksenliv15.

Utvidet anbefaling

Anbefalingen gjelder både individuelle overganger og tjenesteovergang. Det vil si at barn og ungdommer med CP bør få støtte og oppfølging i overgangen til nye tjenester, som for eksempel fra HABU til HAVO eller andre deler av spesialisthelsetjenesten og nye kommunale tjenester, relatert til mål og behov i dagliglivet.

Fase 1 - Forberedelse til overgangen

• Barn bør få tilrettelagt informasjon ut ifra alder og funksjon og være delaktig i planleggingsprosesser og beslutninger som angår dem og påvirker deres liv og situasjon.
• Med økende ferdigheter og modenhet bør flere og flere avgjørelser overlates fra foresatte til barnet og ungdommen.
• HABU bør starte diskusjon og planlegging av overgangsprosessen tidlig i ungdomsårene for å identifisere sårbare områder og eventuelle praktiske hindringer for fortsatt oppfølging.

Fase 2 - Selve overgangen

• Før overgangen til nye tjenester bør ungdommen og familien tilbys felles møte mellom HABU og aktuell overføringsinstans (HAVO eller andre deler av spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester, fastlege, kommunalt team, ansvarsgruppe etc.) for planlegging relatert til mål og behov for videre oppfølging.
• Ungdommene bør få tilpasset individuell informasjon i tillegg til generell informasjon via nettsider og brosjyrer.
• Foresatte bør få informasjon om overgangen og oppfølgingstilbud for voksne, i tillegg til tilbud om erfaringsutveksling med andre foreldre.

Fase 3 - Etablering i selvstendig voksenliv

• Ungdommer og voksne med CP bør få støtte og oppfølging ut fra identifiserte mål og behov.
• Voksne med CP bør få tilbud om systematisk og helhetlig kunnskapsbasert oppfølging av tverrfaglig team med spesialkunnskap om CP.

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

Fase 1 - Forberedelse til overgangen

Som et ledd i å gi tilrettelagt informasjon og å involvere barnet/ungdommen i planleggingsprosesser og beslutninger som angår dem og påvirker deres liv og situasjon, bør det vurderes å samtale med barnet/ungdommen uten foresatte tilstede.

Med økende ferdigheter og modenhet bør flere avgjørelser overlates til barnet/ungdommen, eventuelt med direkte kontakt med personlig assistent eller støttekontakt.

HABU bør i samarbeid med kommunen gjennomføre en grundig kartlegging av både individuelle faktorer som fysisk og psykisk helse, motorikk og kognisjon til for å identifisere eventuelle sårbare områder samt omgivelsesfaktorer og eventuelle praktiske hindringer for fortsatt oppfølging (Livsmestring og psykisk helse, Motorikk, Kognisjon). Siste NorCP-undersøkelser kan skannes til barnets journal. Det er viktig med samtaler om resultatene av utredningene med fokus på konsekvensene dette kan få i dagliglivet. Forebyggende strategier rettet mot kognitive utfordringer, belastningssmerter, og fatigue bør nevnes etter «dryppmetoden», da for mye informasjon kan virke overveldende.

Utdanning- og yrkesrettledning bør gjøres av fagpersoner med kompetanse på funksjonsnedsettelse. Organisasjonen Unge funksjonshemmede har utarbeidet en veileder for «Veien etter VGS»6.

Fase 2 - Selve overgangen

• Det bør utarbeides rutiner mellom HABU og HAVO om overføringen av ungdom med CP til fortsatt oppfølging i voksen alder relatert til blant annet ansvarsfordeling og aldersspenn.
• Overføringsmøter bør ha fokus på ungdommens mål og behov for videre oppfølging.
• Fastlegen, HAVO og/eller eventuelle andre oppfølgende instanser bør få en liste med viktige oppfølgingspunkter.

Fase 3 - Etablering i selvstendig voksenliv

Ungdommer med CP bør få støtte og oppfølging fra relevante tjenesteytere i etableringen av et voksenliv ut fra identifiserte mål og behov relatert til fysisk og psykisk helse, kognisjon, utdanning, arbeid eller annen daglig virksomhet, bolig, økonomi, veiledning for å navigere i ulike tjenestetilbud for voksne.

• Styrken på anbefalingen vurderes som sterk.
• En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.
• Anbefalingen er basert på en internasjonal retningslinje5 av høy metodisk kvalitet og fem systematiske oversikter1789 av høy metodisk kvalitet, en10 systematisk oversikt av moderat metodisk kvalitet, samt brukere og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring.

I EtD-diskusjonen med brukerrepresentanter var det enighet om nytten ved å sikre en god overgang fra oppfølging i helsetjenester for barn til helsetjenester for voksne. Brukerrepresentantene uttrykte at forberedelsesfasen oppleves godt ivaretatt både fra HAVO og kommunale fagpersoner, men at det er en stor bekymring omkring manglende systematisk og helhetlig oppfølging til voksne. Mange opplever at symptomer (eks. smerte, slitenhet) ikke blir tatt på alvor, og at det er manglende forståelse for at de trenger oppfølging. Det er et stort savn blant brukerrepresentantene å ha et sted hvor de kan henvende seg, der de opplever at fagpersonell har kunnskap om CP, risikofaktorer og behandlingsbehov. Brukerne er bekymret for manglende tjenester med et forebyggende perspektiv, slik at sekundære komplikasjoner oppstår kunne vært forhindret. Fordelene ved systematisk og helhetlig oppfølging overgår ulempene.

I Etd-diskusjonen med fagpersoner var det enighet om at det er store gevinster ved å sikre en god overføringsprosess fra ungdom- til voksenoppfølging. Det ble uttrykt uklarhet omkring hvem som har ansvar for å tilby felles overføringsmøte, og hvem som skal delta på disse. HABU tar ofte initiativ til møter, men det er ofte ikke en opplagt mottaker av en slik invitasjon, da helsetjenestetilbudet til voksne med CP er svært ulikt organisert.

Anbefalingen om systematisk og helhetlig oppfølging vurderes av både brukere og fagpersoner per i dag som «antakeligvis ikke gjennomførbart» på et nasjonalt nivå. Selv om flere HAVO gir et systematisk oppfølgingstilbud, er flere HAVO ikke rigget for dette med tanke på tilgjengelighet av ressurser, organisering og prioriteringer av tjenester. Det er vanskelig å se hvilken annen organisatorisk enhet som kan ta et tilsvarende helhetlig oppfølgingsansvar. Det er enighet om behovet for mer koordinerte tjenester for voksne med CP og en tydeliggjøring av ansvarsforholdet mellom HAVO, andre avdelinger i spesialisthelsetjenesten og 1. linjetjenesten. Det er knyttet stor risiko til manglende oppfølging. Systematisk og helhetlig oppfølging krever tilførsel av ressurser, men det antas å gi store besparelser på lang sikt.