Institusjons- og poliklinisk re-/habilitering barn 0-1 år (Nordre Aasen)

Det polikliniske og ambulante re-/habiliteringstilbudet for barn 0-1 år har en tverrfaglig tilnærming og består av to deler:

1. Kartlegging og utredning av barnet og omgivelsene

Dette innebærer å se familiens og barnets behov, barnets interesse, ferdigheter, forutsetninger og muligheter. Med dette utgangspunktet utarbeides behandlingsmål. Disse målene er førende for hvilke tiltak som utprøves og igangsettes. Tiltakene inngår i en plan som evalueres fortløpende. Tidsperspektivet på målene og tiltakene vil variere. Noen vil kunne strekke seg over lang tid, mens andre er mer tidsavgrenset. Barn mellom 0 og 1 år har korte perioder i løpet av dagen hvor de er tilgjengelige for stimulering og trening av ferdigheter. Mye av arbeidet vil derfor basere seg på veiledning til familien og barnets arenaer, slik at stimuleringen integreres i den daglige håndteringen. Oppfølgingen vil variere mellom polikliniske treningsperioder på Nordre Aasen, ambulant oppfølging i barnets nærmiljø og samarbeid med aktuelle instanser. Vi definerer perioden for re-/habilitering derfor til å være maksimal et år etter skadetidspunkt i fase 3. Oppstart av poliklinisk tilbudet tar utgangspunkt i tre økter i uken, over en periode på tre uker, men dette må tilpasses hvert enkelt barn.

2. Samarbeid mellom ulike instanser

Det kan være uoversiktlig for familien å få overblikk over alle instanser og systemer som kan bidra til støtte og hjelp. Fagpersoner vil bidra til å tilrettelegge for samarbeid mellom ulike aktører slik at tilbudet og overføring til fase 4 blir så samordnet som mulig (se også Samarbeidspartnere i utdanningssektor). Ved medisinske problemstillinger har lege på Seksjon for nevrohab-barn UL det medisinske oppfølgingsansvaret. Forutsetning for re-/habilitering ved NAAH er at barnet er klinisk stabil. Ny nevrologisk vurdering gjøres ved behov av lege på Seksjon for nevrohab-barn UL (se Medisinske problemstillinger i akuttfasen (Nevrologisk status))

Tidlig i motorisk utvikling vil man ha forbindelser fra hjernebarken til den samme og den kontralaterale siden av kroppens muskler. Etter fødsel og i de første månedene skjer en såkalt lateralisering hvor en kroppsside styres av den hjernebarken på motsatt side av hjernen. Ensidige skader som skjer før fødsel resulterer i en hemiparese og barnet fungerer som oftest på et godt motorisk nivå. Grunnen for det er at disse skadene kan til en viss grad repareres i et visst tidsvindu ved at det tas i bruk den kontralaterale tilsvarende hjernehalvdelen ved motorisk stimulering siden det tidlig fortsatt består forbindelser til samme siden av kroppen [3, 4]. Dette gjelder spesielt for barn med perinatal hjerneinfarkt og antakeligvis til en viss grad også for veldig unge barn med unilateral hjerneskade etter fødsel.

Derimot har studier av EHS noe tid etter fødsel vist at unge barn spesielt med moderat og alvorlig og ikke unilateral EHS har en dårligere utviklingsprognose enn eldre barn [5, 6]. Årsaken vil ligge i det at bilaterale og diffuse skader i hjernen vil gi liten muligheten for aktivering av alternative nettverk. Grå substansskade og andre malformasjoner i hjernen er ofte årsak til epilepsi og direkte korrelert med lærevansker og PU [7]. Som en konsekvens av grå substansskade kombinert med andre skader vil muligheten for at hjernen kan tilpasse seg og at hjernens funksjonsnivå normaliseres være liten. Anderson et al. (2005) viser at det kan forventes bedring av motorisk funksjon frem for kognitive ferdigheter hos de yngste.

Spedbarn har ikke nødvendigvis utviklet døgnrytme med tanke på søvn og mat enda. Dette innebærer at barn med typisk utvikling har flere korte perioder i løpet av dagen hvor de vil nyttiggjøre seg trening og stimulering. Disse korte periodene, i tillegg til at barn med EHS har behov for skjerming, gjør det utfordrende å få til høy intensitet på treningen og stimuleringen for barna opp til 1 år. Erfaringsmessig er økter på rundt 20 minutter innenfor barnets toleranse slik at det bør legges opp til flere økter, hvor barnet får tilstrekkelig med hvile og dekket andre basale behov mellom øktene. I tillegg er det viktig å gi foreldre/omsorgspersoner kunnskap om hvordan de kan gi barnet hensiktsmessig stimulering gjennom hverdagen.

Lite/avvikende respons fra barnet kan påvirke tilknytningen mellom foreldre og barnet siden barnets atferd lettere kan mistolkes. Situasjonen krever mer sensitivitet av foreldrene og muligens støtte til tolkning av signaler.

1 Sanser og persepsjon

Se Syn, hørsel og tap av luktesans under Medisinske problemstillinger i akuttfasen.

2 Motorikk

Barn som får en EHS veldig tidlig, i de første levemånedene/det første året har hatt begrenset motorisk utvikling før skaden inntraff. Erfaringsmessig kan en del av barna under to år fylle kriterier for diagnosen CP [8], mens andre barn ikke har synlige motoriske utfordringer i tidlig barnealder. Motoriske vansker kan komme tydeligere fram etter hvert som barnet blir eldre og kravene øker [5]. For kartlegging og tiltak se Motorisk funksjon i akuttfasen og Motorikk – Kartlegging og intervensjon i fase 4.

Tiltakene innebærer at det jobbes med konkrete ferdigheter som barnet viser interesse for, f.eks. forflytning i form av åling, fra mageliggende opp til sittende, reise seg fra gulv opp til stående, strekke armen fram etter leke, utforske leke med to hender osv. Barnet skal være aktivt deltakende i passe utfordrende oppgaver og ha gjentatte repetisjoner for å fremme utvikling og læring [9, 10].

3 Kognitivt utviklingsnivå

Mange barn med EHS får kognitive følgevirkninger (se også Langtidsfølger – kognitive endringer). Det er viktig allerede i fase 3 å vurdere behov for forebyggende tiltak og innhente informasjon om funksjon. Informasjonen kan brukes til sammenlikning senere og for å evaluere effekt av tiltak.

Det gjennomføres alders- og nivåtilpasset kognitiv utredning av de barna som blir henvist til re-/habilitering, for kartleggingsverktøy se også Verktøykasse.

I samarbeid med kommunale tjenester bør det vurderes behov for spesialpedagogiske tiltak, samt bidras til å utarbeide re-/habiliteringsopplegg som kan utføres hjemme eller i barnehagen mellom institusjonsperioder og kan videreføres i tiden etterpå. Det bør også vurderes behovet for ASK, se også Kognisjon og kommunikasjon (Språk og alternativ supplerende kommunikasjon (ASK).

4. Samspills- og kommunikasjonsfunksjon

Barnets samspills- og kommunikasjonsfunksjon kan påvirkes av blant annet smerter, medisinering, synsutfall og fysiske begrensninger. Det vil derfor være en del av re-/habilitering å vurdere kontakt-, samspills- og kommunikasjonsfunksjoner samt førspråklige ferdigheter. For kartleggingsverktøy se Forslag til nevropsykologiske testbatteri etter alder og funksjonsområde under Verktøykasse.

5. Regulering og atferd (aktivitet og hvile)

Barn med EHS har ofte betydelig økt trettbarhet (fatigue) og behov for skjerming i tidlige faser (se også Ervervet hjerneskade – definisjon og langtidsfølger (Langtidsfølger – kognitive endringer ). Det er viktig at behandlere er sensitive for barnas begrensninger i utholdenhet og behov for skjerming for sanseinntrykk, og i samarbeid med foreldre finner tid for, plassering og varighet av tiltak som er godt tilpasset barnets behov. De minste barna har uansett et stort søvnbehov og det er nødvendig med god tilrettelegging av tilbudet slik at søvn, hvile og mating blir ivaretatt. Barn med EHS kan bli overaktive, ikke selv finner hvile og må ha hjelp til å regulere seg ut av aktivitet og inn i hvile og søvn (se også Aktivitet og hvile under Kognisjon/kognitiv re-/habilitering).

6. Søvn og mat

Barn kan få søvn- og spisevansker ved EHS. Åpenbare funksjonsfall som munnmotoriske utfall som hindrer suging eller svelging, vil som regel kartlegges og behandles på sykehus i fase 1 og 2. Tilkommer eller kommer det til synet munnmotoriske/dysfagiske problemer først i fase 3 bør barnet vurderes av lege og/eller logoped. Når barna er så små at de i utgangspunktet ikke har god søvnregulering og heller ikke er kommet i gang med fast føde, kan det en stund være usikkerhet knyttet til slike funksjoner. Foreldre bør få mulighet til å drøfte bekymringer og få veiledning på håndtering av eventuelle problemer.

Erfaringsmessig tåler de yngste barna med EHS best å bli stimulert av foreldre fremfor fagpersonene særlig etter utskriving fra fase 2. Det bør tilbys støttesamtaler med psykolog og sosionomtjenester [11].

I foreldresamarbeidet legges det vekt på øke foreldrenes forståelse av hjerneskaden, barnets funksjon og re-/habiliteringsbehov. Foreldrene bør være tilstede under opptreningen. Dette åpner for stor grad av foreldremedvirkning, samtale og kunnskapsoverføring. Det bør også åpnes for at øvrig familie som søsken og besteforeldre kan delta. Med fordel bør foreldrene være delaktige i planleggingen og gjennomføring av tilbudet og videre oppfølging. Samme tilnærming bør også gjelde for andre omsorgs- og fagpersoner i pasientens omgivelser (se også Familiesentrert praksis).

Re-/habiliteringsplan utarbeides som en delplan inn i IP. Hvis ikke dokumentet er påbegynt i fase 1 eller 2, utarbeides/videreføres det i fase 3 eller 4. For utforming av delmål kan Goal Attainment Scale være et relevant og tverrfaglig målsetningsinstrument.