Poliklinisk rehabilitering barn 0-1 år (Nordre Aasen)

Rehabiliteringstilbudet til barn 0-1 år består av polikliniske treningsperioder på Nordre Aasen, ambulant oppfølging i barnets nærmiljø og samarbeid med aktuelle instanser. Rehabiliteringen er tverrfaglig og består av to deler:

1. Kartlegging og utredning

Vi kartlegger familiens og barnets behov, barnets interesser, ferdigheter, forutsetninger og muligheter og utarbeider behandlingsmål i samarbeid med familien. Målene er førende for hvilke tiltak som utprøves og igangsettes og inngår i en plan som evalueres fortløpende. Tidsperspektivet for tiltakene vil variere. Noen vil kunne strekke seg over lang tid, mens andre er mer tidsavgrenset. Barn mellom 0 og 1 år har korte perioder i løpet av dagen hvor de er tilgjengelige for stimulering og trening av ferdigheter. Mye av arbeidet vil derfor basere seg på veiledning til familien og barnets arenaer, slik at stimuleringen integreres i daglige aktiviteter. Det poliklinisk tilbud består av tre økter i uken over en periode på tre uker, men dette må tilpasses hvert enkelt barn. Perioden for fase 3-rehabilitering er inntil ett år etter skadetidspunkt. 

2. Samarbeid mellom ulike instanser

Det kan være uoversiktlig for familien å få overblikk over alle instanser og systemer som kan bidra til støtte og hjelp. Vi bidrar med å tilrettelegge for samarbeid mellom ulike aktører slik at tilbudet og overføring til fase 4 blir så samordnet som mulig (se også Samarbeidspartnere i utdanningssektor). Ved medisinske problemstillinger har lege på Seksjon for nevrohab-barn UL det medisinske oppfølgingsansvaret. Ved behov for ny nevrologisk vurdering gjøres ved behov av lege på Seksjon for nevrohab-barn UL (se Medisinske problemstillinger i akuttfasen (Nevrologisk status))

Tidlig i motorisk utvikling er det forbindelser fra hjernebarken til ipsi- og kontralateral side av kroppens muskler. Etter fødsel og i de første månedene skjer en såkalt lateralisering hvor en kroppsside styres av hjernebarken på motsatt side av hjernen.

Ensidige skader som skjer før fødsel kan føre til en hemiparese, men barnet fungerer likevel som oftest godt motorisk. Det er fordi det i et visst tidsvindu etter fødsel er mulig å ta i bruk det kontralateralet tilsvarende området i hjernen, dersom den affiserte kroppshalvdelen blir stimulert. Dette fordi det fortsatt består forbindelser fra begge hjernehalvdeler til begge sider av kroppen [3, 4]. Dette gjelder spesielt for barn med perinatal hjerneinfarkt og antakeligvis til en viss grad også for veldig unge barn med unilateral hjerneskade etter fødsel.

Derimot har studier av EHS noe tid etter fødsel vist at unge barn, spesielt med moderat og alvorlig og ikke unilateral EHS, har dårligere utviklingsprognose enn eldre barn [5, 6]. Årsaken er at bilaterale og diffuse skader i hjernen i liten grad muliggjør aktivering av alternative nettverk. Grå substansskade og andre malformasjoner i hjernen er ofte årsak til epilepsi og direkte korrelert med lærevansker og PU [7]. Det kan forventes bedring av motorisk funksjon frem for kognitive ferdigheter hos de yngste1.

Spedbarn har ikke ferdig utviklet døgnrytme for mat og søvn og har flere korte perioder i løpet av dagen hvor det kan nyttiggjøre seg trening og stimulering. Barn med EHS er i tillegg ofte trettbare med økt behov for søvn og hvile. Samlet gjør dette det utfordrende å få til høy intensitet på trening og stimulering. 

Erfaringsmessig er økter på rundt 20 minutter innenfor barnets toleranse slik at det bør legges opp til flere økter, hvor barnet får tilstrekkelig hvile og dekket andre basale behov mellom øktene. I tillegg er det viktig å gi foreldre/omsorgspersoner kunnskap om hvordan de kan gi barnet hensiktsmessig stimulering gjennom hverdagen.

Lite eller avvikende respons fra barnet kan påvirke tilknytningen mellom foreldre og barnet, fordi barnets atferd kan mistolkes. Det er viktig at foreldre/omsorgspersoner får hjelp av fagpersoner til å tolke barnet. Situasjonen krever også mer sensitivitet av foreldrene.

Sanser og persepsjon

Se Syn, hørsel og tap av luktesans under Medisinske problemstillinger i akuttfasen.

Motorikk

Noen barn med EHS har ingen synlige motoriske vansker etter skade, men motoriske vansker kan komme tydeligere fram etter hvert som barnet blir eldre og kravene øker [5].

Motorisk trening tar utgangspunkt i ferdigheter som barnet viser interesse for, f.eks. forflytning i form av åling, fra mageliggende opp til sittende, reise seg fra gulv opp til stående, strekke armen fram etter leke, utforske leke med to hender osv. Barnet skal være aktivt deltakende i passe utfordrende oppgaver og ha gjentatte repetisjoner for å fremme utvikling og læring [9, 10].

Se også Motorisk funksjon i akuttfasen og Motorikk – Kartlegging og intervensjon i fase 4.

Kognitivt evner

Det gjennomføres alders- og nivåtilpasset kognitiv utredning av barn som følges opp i fase 3. Det er begrenset med validerte kognitive tester for de minste barna. Kognitiv utredning baserer seg derfor på observasjon og på informasjon fra foreldre/omsorgspersoner. Karlegging av kognitiv funksjon kan benyttes til sammenlikning senere og for å evaluere effekt av tiltak. For kartleggingsverktøy se også Verktøykasse.

I samarbeid med kommunale tjenester vurderes behov for spesialpedagogiske tiltak som kan gjennomføres hjemme eller i barnehagen. Behov for ASK bør også vurderes, se Kognisjon og kommunikasjon (Språk og alternativ supplerende kommunikasjon (ASK).

 Mer om kognitive endirnger, se Langtidsfølger – kognitive endringer

Samspill og kommunikasjon

Barnets evner til samspill og kommunikasjon kan påvirkes av blant annet smerter, medisinering, synsutfall og fysiske begrensninger. Det vil derfor være en del av rehabiliteringen å vurdere kontakt, samspill, kommunikasjon og førspråklige ferdigheter. For kartleggingsverktøy se Verktøykasse.

Regulering av aktivitet og hvile

Barn med EHS har ofte betydelig økt trettbarhet (fatigue) og behov for skjerming. Det er viktig at behandlere er oppmerksomme på barnets begrensninger i utholdenhet og behov for skjerming for sanseinntrykk. Samarbeid med foreldre om gode tiltak for aktivitet og hvile, tilpasset barnets behov. De minste barna har uansett et stort søvnbehov og det er nødvendig med god tilrettelegging, slik at søvn, hvile og mating blir ivaretatt. Barn med EHS kan bli overaktive, ikke selv finne hvile og må ha hjelp til å regulere seg ut av aktivitet og inn i hvile og søvn. 

Se også Ervervet hjerneskade – definisjon og langtidsfølger (Langtidsfølger – kognitive endringer ) og Aktivitet og hvile under Kognisjon/kognitiv re-/habilitering.

Søvn og mat

Hos små barn som ikke har god søvnregulering eller har kommet i gang med fast føde, kan det en stund være usikkerhet knyttet til slike funksjoner. Foreldre bør få mulighet til veiledning ved utfordinger hos barnet knyttet til søvn eller mat. 

Barn med EHS kan få spisevansker. Åpenbare funksjonsfall som munnmotoriske utfall som hindrer suging eller svelging, vil som regel kartlegges og behandles på sykehus i fase 1 og 2. Tilkommer munnmotorisk problemer eller dysfagi i fase 3, bør barnet vurderes av lege og/eller logoped. 

Erfaringsmessig tåler de yngste barna med EHS best å bli stimulert av foreldre fremfor fagpersoner og derfor er det viktig å involvere foreldrene i rehabiliteringen. Dette åpner for stor grad av foreldremedvirkning, samtale og kunnskapsoverføring. Det bør også åpnes for at øvrig familie som søsken og besteforeldre kan delta. Med fordel bør foreldrene være delaktige i planleggingen og gjennomføring av rehabiliteringen og videre oppfølging. Samme tilnærming bør også gjelde for andre omsorgs- og fagpersoner i pasientens omgivelser (se også Familiesentrert praksis). Det bør også tilbys støttesamtaler med psykolog og sosionomtjenester [11]. 

Rehabiliteringsplan utarbeides som en delplan inn i IP. Hvis ikke dokumentet er påbegynt i fase 1 eller 2, utarbeides/videreføres det i fase 3 eller 4. For utforming av delmål kan Goal Attainment Scale være et relevant og tverrfaglig målsetningsinstrument.