Syn

Synsvansker er inkludert i definisjonen av cerebral parese (CP) som noe som ofte ledsager de motoriske utfordringene1. Synsvansker kan være spesielt utfordrende for personer som også har motoriske vansker, og ved CP ser man sammenhenger mellom synsvansker og funksjon på andre områder som kommunikasjon, kognisjon, egenomsorg og evne til å gjennomføre daglige aktiviteter2.

Synsvanskene kan skyldes tilstander i øyet (f.eks. langsynthet), motoriske utfordringer i øyenmusklene og den nevrologiske styringen av disse (f.eks. skjeling), tilstander i synsnervene, eller vansker med å tolke synsinntrykk; ofte omtalt som cerebrale synsvansker.

Synshemming er ifølge ICD-103 basert på beste korrigerte syn og målt som synsstyrke med beste mulige korreksjon. Resultatene er kategorisert fra mild eller ingen synshemming (lik eller bedre enn 6/18) til blindhet (synsstyrke dårligere enn 3/60 til ingen lyssans, eller synsfelt for det beste øyet som lik eller mindre enn 10° i radius rundt den sentrale fiksasjon). Synsstyrke beskriver øyets evne til å skjelne små detaljer i observerte objekter fra hverandre, og det er funksjonen i øyets gule flekk som undersøkes. Synsstyrken uttrykkes som en brøk hvor avstanden til objektet er telleren, og nevneren er den avstanden en normalsynt person kan se detaljene i objektet på. Ett eksempel: En svaksynt person som på 6 meters avstand bare kan lese bokstaver som en normalsynt person kan lese på 60 meters avstand, har synsstyrken 6/60 eller 0.1.

NorCP medisinsk protokoll 4 har basert sine spørsmål om syn på Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE)5. Det spørres om synshemming er til stede eller ikke, uten nærmere definisjon, og hvis ja, om det foreligger alvorlig synshemming definert som blind eller med dårligere syn enn 6/60 etter korreksjon, på det beste øyet. Data fra NorCP viser at ved 5 års alder har 25 % synshemming og 5 % alvorlig synshemming6.

Det er mange andre forhold enn synsstyrke som påvirker synsfunksjon, inkludert cerebrale synsvansker (cerebral visual impairment, CVI). CVI kan defineres som vansker med å tolke synsinntrykk der årsaken til synsvanskene ikke alene skyldes sykdommer i øyet eller fremre synsbaner6. CVI kan forekomme sammen med nedsatt synsstyrke. I NorCP har vi fra 2012 spurt om man antar at barnet/ungdommen har cerebralt betingede synsvansker. Kun 255/2098 har besvart spørsmålet, og av disse svarte 20 (8 %) ja. Dette er en vesentlig lavere forekomst enn forventet, da en systematisk oversikt anslår at 40-50 % av barn med CP har visuelle tolkningsvansker7. Kunnskapen om CVI er ifølge egenrapportering lav i habiliteringsavdelingene som følger barn og unge med CP8.

Bruk av synet i dagliglivet hos barn med CP (uavhengig av underliggende synsvanske) er definert og forstått som en aktivitet linket til ICF910. For å kartlegge hvordan personer med CP bruker synet er det utviklet flere verktøy med varierende egenskaper1112. Per i dag er det ingen allmenn konsensus om hvilket verktøy som er best til å diagnostisere CVI.

Hovedanbefaling

1. Barn med mistanke om CP henvises til øyelege fra helsestasjonen eller fra fastlege13.
2. Henvisning til øyelege vurderes når et barn får diagnosen CP i spesialisthelsetjenesten. Hvis barnet ikke har vært hos øyelege, bør barnet henvises. Hvis barnet har vært hos øyelege allerede, bør man vurdere rehenvisning13.

Utvidet anbefaling

Helsedirektoratets nasjonale retningslinje for undersøkelse av syn, hørsel og språk hos barn følges selv om barnet er henvist til spesialisthelsetjenesten eller til det spesialpedagogiske støttesystemet (Statped Syn; krever henvisning fra PP-tjenesten)13.

For personer med CP anbefales spesifikt

Kartlegging av synsfunksjon i dagliglivet er en del av den medisinske oppfølgingen i NorCP medisinsk protokoll, og gjøres i henhold til Visual Function Classification System (VFCS)12 ved diagnosetidspunkt, 5 års alder og 15-17 års alder. Klassifiseringen VFCS har 5 nivåer og baseres blant annet på hyppighet av bruk av synet i daglige aktiviteter og behov for støtte og tilrettelegging. VFCS er inkludert i NorCP medisinsk protokoll fra 2022, men er per oktober 2023 ikke oversatt til norsk.

• Styrken på anbefalingen vurderes som sterk.

Sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.

Anbefalingen baserer seg på en nasjonal retningslinje13, samt brukerrepresentanter og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring.

I EtD-diskusjon med brukerrepresentanter og fagpersoner bekreftes viktigheten av at synsvansker avdekkes tidlig fordi syn er av stor betydning for barnets utvikling og trivsel, og det er viktig å komme i gang med stimulering og kompenserende tiltak tidlig. Effekten av å avdekke synsvansker på et tidlig stadium er stor. Anbefalingene vurderes som gjennomførbare med moderate kostnader.

Det er ingen allmenn konsensus i barnenevrologisk fagmiljø om verktøyet VFCS som skal brukes. Det er heller ikke konsensus når det gjelder verktøy for diagnostisering av CVI. Det er imidlertid bred enighet om at klassifisering av funksjon i dagliglivet, inkludert synsfunksjon, er nyttig for en felles kommunikasjon rundt funksjonshemming hos personer med CP.