Pasienterfaringer

God kvalitet – trygge tjenester — Kvalitet og pasientsikkerhet i helse- og omsorgstjenesten. Meld. St. 10 (2012-2013)

Opptrappingsplan for habilitering og rehabilitering (2017-2019)

Nasjonal Hjernehelsestrategi (2018 -2024)

Pårørendeveileder

https://lovdata.no/dokument/SF/forskrift/2011-12-16-1256

https://www.helsedirektoratet.no/veiledere/rehabilitering-habilitering-individuell-plan-og-koordinator

Alvorlig skadde pasienter og deres pårørende (1,2) møter store utfordringer av fysisk, psykisk, sosial, og økonomisk karakter, ofte over svært lang tid. Slike utfordringer innvirkninger på behandlings- og rehabiliteringsprosessen og kan ha betydning på prognose og behandlingsresultat. Alvorlige skader utgjør også en stor økonomisk byrde for helsetjenesten og for samfunnet (3). Samtidig vil gode og sømløse behandlingsforløp med best mulig behandlingsresultat ha en samfunnsøkonomisk verdi (4)

Behandlings- og rehabiliteringsprosessen må forstås som en multifaktoriell prosess som i tillegg til medisinsk behandling og rehabilitering også omfatter sosial, psykososial og økonomisk rehabilitering. Det er av avgjørende betydning at traumesenter, akuttsykehus med traumefunksjon og rehabiliterings- avdelinger /-sykehus har personell med både krisepsykiatrisk og sosialfaglig kompetanse med god kjennskap til både offentlige og privatrettslige områder. Pasientens behov og rettigheter må kartlegges og klargjøres i samarbeid med pasient og pårørende, slik at et godt fundament for videre behandling og rehabilitering blir etablert og så vel brukermedvirknings- og pårørendeperspektiv (5) blir ivaretatt. God kommunikasjon med pasient og / eller pårørende og så høy grad av forutsigbarhet som mulig bidrar til økt ivaretakelse og reduserer unødvendig stress hos pasient og pårørende.

Koordinering og samhandling med kommunehelsetjeneste og private rehabiliteringsinstitusjoner skal sikres slik at pasientens helhetlige situasjon og behov for somatisk og psykisk oppfølging sikres og at viktige sosialmedisinske behov ivaretas.

En sammenhengende og sømløs behandlingskjede skal sikre pasientene best mulig behandling og rehabilitering. Forskning har vist at tidlig rehabilitering og sømløse behandlingskjeder gir bedre behandlingsresultat for pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade (6). En fragmentert behandlingskjede vil kunne lede til dårligere funksjon, høyere varig medisinsk invaliditet og redusert ervervsevne. Forskning viser vesentlig bedre funksjon og høyere grad av arbeidsdeltakelse hos pasienter som får tidlig sammenhengende og koordinert rehabilitering (6,7). Behandlings- og rehabiliteringsforløpet for hardt skadde pasienter kan i dag variere betydelig og være avhengig av pasientens alder (6) og region- og / eller kommunetilhørighet.

Standardiserte behandlingsforløp er en velprøvd modell for å sikre gode behandlingsresultater, og er etablert for pasienter med dominerende alvorlig hjerneskade eller ryggmargskade. Selv om forløpet er etablert, får mange pasienter med traumatisk hjerneskade likevel ikke anbefalt behandling og rehabilitering pga. kapasitetsbegrensninger (6,8). Hver helseregion er pålagt å etablere systematisert behandlingslinje (BHL) til barn og unge med ervervet hjerneskade (9).

For alvorlig skadde pasienter som faller utenfor disse to forløpene, men som har behov for videre spesialisert rehabilitering, finnes det derimot ikke slike standardiserte forløp. Disse pasientene risikerer i større grad å bli overført til et utilstrekkelig rehabiliteringstilbud som vil kunne medføre et dårligere funksjonsmessig resultat.

Traumepasienter opplever ikke sjelden at de etter akuttbehandlingen blir overført til en avdeling eller sykehus som ikke har tilstrekkelig kompetanse på denne type skade eller skadeomfang, og at den koordinerte helhetlige behandlingen er begrenset eller fraværende. Pasienter som skrives ut fra spesialiserte rehabiliteringsavdelinger opplever også at behovsvurderinger og medisinske anbefalinger ikke blir oppfylt i den videre rehabiliteringen i kommunen. Dette kan føre til at pasienter ikke får tatt ut sitt fulle gevinstpotensiale av rehabilitering og dermed ikke oppnår best mulig funksjonsnivå. mange vil også oppleve at det oppstår et nytt funksjonstap etter utskrivelse fra spesialisert rehabilitering når det videre rehabiliteringstilbudet i kommunene ikke er tilstrekkelig for å opprettholde funksjonsnivået som er oppnådd med spesialisert rehabilitering. Mens 70% av pasienter med traumatisk hjerneskade opplyser at de er tilfredse med det totale behandlings- og rehabiliteringstilbudet, er bare halvparten tilfreds med rehabiliteringstilbudet etter utskriving fra sykehus (10). Systematisk innhenting av pasientrapporterte effektmål gjennom PROM (Patient reported outcome measures) data og rapportering til Nasjonalt traumeregister gir viktig kunnskap om hvordan det samlede traumesystemet fungerer.

Behandling og rehabilitering i lys av velferdsmessige lover og regler

For pasienter med alvorlige sykdom, skade eller lidelse skal helseforetaket oppnevne en kontaktlege så snart som mulig etter at det er vurdert at pasienten har rett til en slik, senest første virkedag etter innleggelse eller poliklinisk undersøkelse, jf spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 c.

Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan dersom de ønsker dette. Helseforetaket skal utarbeide en individuell plan for pasienter med behov for langvarige og koordinerte tilbud. Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten eller brukeren. Kommunen har hovedansvaret for utarbeidelse av individuell plan når pasienten mottar tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal medvirke i planarbeidet. De skal også varsle behov for individuell plan til kommunen, jf spesialisthelsetjenesteloven § 2-5 og helse- og omsorgstjenesteloven § 7-1.

Rapporter og undersøkelser viser at det er pasienter og brukere med behov for rehabilitering og habilitering som ikke får oppfylt retten til individuell plan. I 2021 var det 10 prosent av hjemmeboende tjenestemottakere med behov for habilitering og rehabilitering som hadde en virksom individuell plan (IP). (11)

Mange pasienter med alvorlig skader vil ha rett til, og nytte av, at oppstart med utarbeidelse av IP skjer så tidlig som mulig. En IP vil også kunne være et nyttig verktøy i forbindelse med overflytting av pasienten og bidra til å sikre god kommunikasjon mellom helsepersonell, helseforetak, pasient / pårørende, og kommune.

Pasienter med alvorlige skader har i tillegg til rettigheter i helse- og omsorgstjenestelovgivning også rettigheter knyttet til offentlige og private ordninger hjemlet i f. eks folketrygdloven og arbeidsmiljøloven. Mange pasienter omfattes av erstatningsordninger som avhenger av skadeårsak, f. eks bilansvarsloven, yrkesskadeforsikringsloven, voldserstatningsloven, skadeerstatningsloven og forsikringsavtaleloven. Noen rettigheter avhenger av medlemskap i folketrygden, men nordiske og europeiske konvensjoner spiller også en rolle.

Utenlandske statsborgere på tilfeldig besøk i landet eller andre pasienter uten trygdetilhørighet i Norge vil ved trafikkskader og yrkesskader i Norge kunne ha erstatningsrettigheter etter norske lover. Slike rettigheter kan ha betydning for kostnadsdekning for helsetjenester og kan være av avgjørende betydning for fremtidig medisinsk prognose og livskvalitet.

Barns særlige behov og rettigheter

Gjennom lovgivning fra 2010 er barn til alvorlig somatisk syke sikret rett til informasjon og oppfølging (Helsepersonelloven § 10a) og alle helseinstitusjoner er pålagt å ha barneansvarlig personell (Spesialisthelsetjenesteloven §3-7a).

Barn og unge reagerer annerledes enn voksne ved skade og sykdom. Barn som behandles i helsetjenesten har særlige behov og rettigheter. Det samme har barns foresatte. Det må også rettes spesielt fokus på og hensyn til barn som pårørende.

Barns foresatte.

Foresatte til barn har spesielle rettigheter. For å kunne gjøre krav på slike er det viktig at foresatte gis informasjon og bistand så tidlig som mulig. Familier som har eller venter barn med alvorlig sykdom, skade eller nedsatt funksjonsevne, og som vil ha behov for langvarige og sammensatte eller koordinert helse- og omsorgstjenester og andre velferdstjenester, har rett til barnekoordinator, jf pasient- og brukerrettighetsloven § 2-5 c. Helseinstitusjonen skal også tilby foreldre kontakt med sosionom, psykolog og/eller annet støttepersonell mens barnet er innlagt. jf Forskrift om barns opphold i helseinstitusjon.

Hindringer

Resultatfokuset innenfor traumebehandlingen er i hovedsak på antall reddede liv, men bør dreies over på pasientens endelige funksjonsnivå og livskvalitet. Det er i tillegg en utfordring at kostnader og ressursbruk i dag vurderes på foretaksnivå og ikke på systemnivå (12). Det er det enkelte sykehuset sine prestasjoner som blir vurdert og ikke hvordan traumesystemet eller hele pasientforløpet fungerer. Dette forsterkes av at helsevesenet blir stadig mer sub-spesialisert, noe som også innebærer en risiko for at økt "diagnose-fokusert" behandling kan gå på bekostning av "pasient-fokusert" behandling. Det gir også få incentiver for at foretakene skal legge til rette for at helsepersonell tilegner seg bred kompetanse og evne til å følge pasientene gjennom hele forløpet.

Pasientperspektivet skal ligge til grunn for alle handlinger som helsepersonell utfører

Sterke anbefalinger

• Opprettelse av tverrfaglig traumekirurgisk sengepost på alle traumesentre. De mest alvorlig skadde pasientene som ikke kan overføres til intermediærenhet, se Rehabilitering, skal etter avsluttet intensivbehandling overføres sengepost som er dedikert denne gruppe pasienter, se Traumesenter

• Sosionom skal tilknyttes alle traumesentre og traumekirurgiske sengeposter
• Helsepersonell som behandler alvorlig skadde pasienter skal ha kompetanse i hvordan de skal ivareta psykiske reaksjoner hos alvorlig skadde og deres pårørende
• Psykiater/Psykolog skal tilknyttes alle traumesentre og traumekirurgiske sengeposter
• Tverrfaglige team skal sikre helhetlig pasientbehandling for alle pasienter med behov for langvarig behandling og rehabilitering. Det skal tas hensyn til barn og unge voksnes spesielle behov.
• Det skal som hovedregel finnes brukerrepresentant for alvorlig skadde i samtlige Regionale helseforetak (RHF), i traumesentre, i akuttsykehus med traumefunksjon og i rehabiliteringssykehus

Anbefalinger

• Forløpskoordinator bør inn i hele behandlingskjeden og ha overordnet ansvar for tilrettelegging i behandlingsprosessen og tilbakeføring til dagliglivet, samt sikring av helse-, trygde-, og erstatningsrettslige rettigheter for den enkelte hardt skadde pasient

Kunnskapsbasert praksis er fundamentert på tre grunnpilarer: den forskningsbaserte kunnskapen, den erfaringsbaserte kunnskapen og brukerperspektivet.

God kvalitet og pasientsikkerhet forutsetter samarbeid med pasienter og brukere om utforming av tjenester og behandlingsvalg (St.melding 10 (2012-2013)). Ledere i spesialisthelsetjenesten må følge opp rutiner for koordinering av tjenester til pasienter med sammensatte behov (Nasjonal hjernehelsestrategi (2018-2024))

Pasientrollen har utviklet seg fra å være passiv og autoritetstro til å bli langt mer aktivt medvirkende og bevisst. Integrering av pasienterfaringer gjennom brukermedvirkning er i utgangspunktet mer verdibasert enn kunnskapsbasert. Det foreligger foreløpig begrenset med forskning på effekter av brukermedvirkning, spesielt innenfor den somatiske helsetjenesten. I dag er brukermedvirkning både en verdi og en strategi for helsetjenesten. Helsetjenestens verdigrunnlag skal ta utgangspunkt i at pasienten har ønske om, og kompetanse til, å gjøre sine egne valg. Det er ofte de mest sårbare og vanskeligstilte pasientene som har størst behov for å bli møtt av en helhetlig helsetjeneste, og som sterkest vil merke det dersom samhandlingen svikter.

Fellesnevneren for dem som har et særskilt behov for samhandling er at de har et behandlings- og omsorgsbehov ingen av tjenesteyterne kan løse alene (NOU 2005:3 Fra stykkevis til helt).

Norske studier av pasienterfaringer viser at 70 % av pasienter med traumatiske hjerneskader er tilfredse med behandlings- og rehabiliteringstilbudet. Andel tilfredse reduseres når en spør om tiden etter utskrivning. Det er signifikant flere som er tilfredse når de utskrives direkte til rehabilitering enn når behandlingskjeden blir brutt (9). Pårørende til pasienter med hjerneskade erfarer at organisering av behandlingen er bedre i akuttfase enn i rehabiliteringsfase, og erfarer også bedre ivaretakelse akutt. Ved spørsmål om økonomiske behov svarer 76 % at disse i liten eller ingen grad er ivaretatt (13).

Alle som arbeider i helsetjenesten har en plikt til å legge pasientperspektivet til grunn for sine handlinger. Dette innebærer også en plikt til å se utover egne faglige rammer og å se pasientens helhetlige situasjon. Også tilretteleggere og planleggere av helsetjenestene på ulike nivåer må arbeide ut i fra brukerens perspektiv. I tillegg til den enkeltes rett til medvirkning (individuell brukermedvirkning), er det nødvendig å gi rom for brukerorganisasjonenes kollektive medvirkning (systemisk brukermedvirkning) også for å sikre myndighetene kunnskap om brukernes opplevelse av tilbudene, St.melding nr. 40 (2002-2003). I spesialisthelsetjenesten reguleres dette i Helseforetaksloven § 35.

Med utgangspunkt i disse bestemmelsene er det etablert brukerutvalg knyttet til ledelsen av samtlige regionale helseforetak, og etter hvert også i den enkelte helseforetak (NOU 2005:3 Fra stykkevis til helt) og det er avgjørende at de alvorlig skadde er representert i disse utvalg.

Beslutningstagere. Pasienter og pårørende. Helsepersonell og andre fagprofesjoner som behandler traumepasienten i alle deler av traumekjeden.

Effektiv ressursutnyttelse skal måles ut fra hvordan traumesystemet presterer og ikke bare etter hvordan det enkelte helseforetak presterer. Ressursbruk må vurderes ut fra pasient- og samfunnsøkonomisk perspektiv.

• Kost-nytte analyse med utgangspunkt i resultat gjennom hele behandlingskjeden
• Samfunnsøkonomiske kostnader/besparelser fra både individmessig og systemmessig perspektiv
• Helsegevinstkriteriet: Et tiltaks prioritet øker med forventet helsegevinst (og annen relevant velferdsgevinst fra tiltaket), (NOU 2014:12)

Forslagene ovenfor vil bidra til at pasient og pårørende får dekket sine behandlings- og rehabiliteringsbehov gjennom hele traumebehandlingskjeden og gi bedre helse, økt yrkesdeltakelse og styrke generell mestringsevne. PROM- data fra Nasjonalt traumeregister vil i denne anledning gi økt kunnskap.

• Ressurskriteriet: Et tiltaks prioritet øker desto mindre ressurser det legger beslag på
• Helsetapskriteriet: Et tiltaks prioritet øker med forventet helsetap over livsløpet hos den eller de som får helsegevinst

Forslagene vil på de fleste områder kunne gjennomføres uten store ekstrakostnader. Eventuelt økt ressursbruk forsvares med effektive og koordinerte behandlingsforløp med kortere behandlings- og liggetider som følge og færre ikke planlagte reinnleggelser og med vesentlig bedre funksjonsevne for pasienten. En norsk studie (7) viser 35 døgn redusert liggetid på sykehus for pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade som behandles i en uavbrutt behandlingskjede med tidlig rehabilitering i akuttfasen.