Foresattes rolle/familiestøtte

Som oftest vil pårørende oppleve en krisesituasjon i fase 1 og 2. Ved behov for krisehjelp:

Ullevål

Henvising sendes til Avdeling for Barn og unges psykiske helse på sykehus (ABU) for tidlig intervensjon ovenfor pårørende og søsken, samt pasienten selv, så tidlig som mulig. Fagpersonen fra ABU deltar i behandlingsteamet fra de kontaktes.

Rikshospitalet

Henvisning til Nevropsykolog, barnehabilitering, ved diagnosetidspunkt. Nevropsykologen deltar i behandlingsteamet fra de kontaktes.

Det er viktig å kartlegge hvordan pasienten fungerte før skade/sykdom samt få et bilde av familie-konstellasjoner og -funksjon. Familiens evne til å håndtere pasientens nye utfordringer etter skade/sykdom har betydning for utkomme på lang sikt [73-75].

Skjerming
Pårørende er ofte vesentlige støttespillere for å få gjennomført god skjerming, men kan potensielt også bidra til økt agitasjon og irritasjon. Informasjon til pårørende om hvordan det jobbes med skjerming rundt barnet er derfor særlig viktig i PTF fasen. Informasjon gis i samtaler med psykolog og lege, samt løpende ved sykepleietjenesten. Foreldre og søsken vil ha behov for gjentatt informasjon og trygging om både symptomer og tiltakene som brukes. Regelmessige samtaler er derfor anbefalt.

Mobilisering og ADL-trening
Pårørende kan være en god ressurs i mobiliserings og guiding-situasjonene. Involvering og oppgavefordeling gjøres av fysioterapeut, ergoterapeut eller sykepleier i tråd med behov i situasjonen og ønske fra pårørende.

Formalia og praktiske råd

Pleiepenger til foreldre skrives fra innleggelse til utskrivelse/overføring neste fase.

I noen tilfeller er det lurt å gi råd om «pressekontakt», et annet familiemedlem eller familievenn som håndterer henvendelser fra omgivelsene i startfasen. Noen har behov for hjelp til å informere skole og barnehage. De fleste har ved alvorlige og langvarige forløp behov for å dele omsorgsoppgaver med flere voksenpersoner i familien og bør oppfordres til å kontakte nettverk tidlig.

Skolen bør ha informasjon om endret situasjon for eleven etter skaden/tumor cerebri-behandlingen, se Informasjonsskriv til helsesøster, rektor og lærer.