Arbeidsgruppens anbefaling:
Anbefaling: Våre forslag
Dokumentasjon: Lav kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill
En strukturert anfallsobservasjon og -beskrivelse kan ha betydning for utredning av epilepsisuspekte anfallsfenomener og bidra til korrekt diagnostikk12. Klinisk erfaring tilsier at en god anfallsregistrering kan bidra til å oppklare hvilken anfallstype personen har, hvor lenge anfallene varer, hvor hyppig anfallene opptrer samt om det er spesielle mønstre i anfallsopptredenen. En godt ført anfallskalender kan ha stor betydning når man skal vurdere effekten av et iverksatt tiltak, for eksempel en medikamentomlegging. Den kan også bidra til å identifisere forhold som utløser eller forebygger anfall, noe som kan danne grunnlag for å iverksette miljømessige tilpasninger i hverdagen.
Personer med epilepsi og deres pårørende bør oppmuntres til å føre anfallskalender. For å sikre optimal behandling bør alle personer med epilepsi ha en årlig gjennomgang av sin anfallssituasjon3.
En god anfallsregistrering er ikke ensbetydende med at alle anfall til enhver tid skal registreres. Ved svært hyppige anfall, og ev. flere anfallstyper, er dette ofte ikke gjennomførbart i hverdagen. Det sentrale er at dokumentasjonen blir oversiktlig og avspeiler hovedtrekkene i anfallssituasjonen. Gjennom klinisk erfaring opplever vi at pasienter og pårørende har et behov for individuell veiledning i hvordan de best kan dokumentere anfallene. Mange trenger tips til hvordan de gjør dette på en måte som speiler anfallssituasjonen, samtidig som det er gjennomførbart i en travel hverdag. Veiledningen bør gis av helsepersonell med spesialkompetanse på epilepsi32. Brukerveiledningen i Anfallskalender fra SSE viser eksempler på hvordan dette kan gjøres.
I enkelte perioder vil det være særlig viktig med en strukturert dokumentasjon. Dette gjelder for eksempel ved medisinomlegging, ved utprøving av andre anfallsreduserende tiltak, eller i perioder med endring av anfallenes frekvens eller karakter. Ved store miljømessige endringer, eller i forbindelse med graviditet, vil en godt ført anfallskalender også kunne være viktig.
Spesialsykehuset for epilepsi (SSE) har utarbeidet Anfallskalender med brukerveiledning. Den finnes i tre ulike størrelser. En elektronisk anfallskalender er tilgjengelig på Norsk Epilepsiforbunds nettside, og ulike applikasjoner er å finne til mobile enheter.