Pårørende og organdonasjon

Når organdonasjon kan være en mulighet kommer døden ofte brått og uventet, i ukjente, høyteknologiske omgivelser på en intensivavdeling. Da blir presis og forståelig informasjon om tilstand og prosedyrer viktig. Pasient- og brukerrettighetsloven §1-3 bokstav b definerer hvem som er nærmeste pårørende, og de må identifiseres tidlig i prosessen. Nærmeste pårørende har rett til informasjon og medvirkning jfr. Pasient- og brukerrettighetsloven og Transplantasjonslova.

Informasjon til pårørende skal gis på en hensynsfull og tillitsfremmende måte. Det er viktig å forsikre seg om at pårørende har forstått informasjonen og hva den innebærer. God kommunikasjon forutsetter empati, kompetanse og tillit. Behandlingsteamet må ha god fagkunnskap og kunne formidle denne på en forståelig måte. God informasjonsformidling avhenger av at behandlingsteamet har en felles forståelse av situasjonen. Informasjon og kommunikasjon med pårørende bør være en kontinuerlig prosess som bygger videre på hva pårørende har forstått så langt. Dokumentasjon i pasientens journal bidrar til å opprettholde kontinuitet og innsikt i hvilken behandlingsfase man er i, hvilken informasjon som er gitt, hvilken innsikt pårørende har og hva fokus for neste samtale skal være. Både lege og sykepleier som deltar i informasjonssamtalene må være godt forberedt og ha felles forståelse om hvilket budskap som skal formidles. Samtalerommet bør være skjermet for forstyrrelser og gi pårørende mulighet for å sitte samlet og til å forlate rommet ved behov. Tidspunktet for samtalene og hvem som skal delta, bør være avtalt på forhånd.

Omsorgen for pårørende starter når pasienten blir innlagt, fortsetter gjennom hele organdonasjonsprosessen og avsluttes med en samtale 2-3 måneder etter dødsfallet/donasjon. Tiden på intensivavdelingen er ofte kort. Best mulig tilrettelegging av donasjonsprosessen er avhengig av at intensivpersonalet har nødvendig kompetanse og felles forståelse av prosessen. God kommunikasjon innad i behandlingsteamet bidrar til å skape tillit. Språklige og kulturelle barrierer kan være en utfordring i kommunikasjon med pårørende fra andre kulturer. En samtalepartner eller åndelig veileder kan bidra til økt forståelse og kan med fordel kontaktes tidlig i prosessen. Avdeling for samhandling, helsekompetanse og likeverdige helsetjenester ved OUS har informasjon om samtalepartnere fra ulike kulturer og religioner. Det bør brukes kvalifisert tolk når det er nødvendig. Alle de store religionene ser på organdonasjon som en god medmenneskelig handling (mer om religioner og organdonasjon kan man finne under denne lenken:

Gjennom behandlingsforløpet endres fokus fra livreddende behandling til mulighet for organdonasjon. Behandlende lege og pasientansvarlig sykepleier har et felles ansvar for omsorgen for pasient og pårørende ved livets slutt. Muligheten for organdonasjon skal ivaretas i samråd med pårørende og etter pasientens uttalte eller antatte ønske. Det optimale er at to intensivsykepleiere er hos pasienten. Den ene kan ta seg av den potensielle donoren, mens den andre har fokus på pårørende.

Forløpet kan deles inn i faser (se figur nedenfor) som kan variere i tid og forløp i hver enkelt situasjon. Inndelingen i faser er kun et teoretisk verktøy som kan hjelpe behandlingsteamet å orientere seg i forhold til kommunikasjon med pårørende i donasjonsprosessen.

Det kan være vanskelig for pårørende å forstå hva som skjer på intensivavdelingen. Pårørende kan veksle mellom å håpe på at alt skal gå bra og til å være dypt fortvilet fordi de frykter at pasienten kan dø. De har behov for løpende og gjentatt informasjon som er forståelig og tilpasset deres situasjon. Både behandlende leger og pasientansvarlig intensivsykepleier bør gi informasjon og delta i samtalene. Kontinuitet bør tilstrebes slik at pårørende har færrest mulig å forholde seg til. Det er viktig at behandlingsteamet etablerer kontakt, tillit og har felles forståelse av situasjonen.

Denne fasen kan være kort eller lang. Noen ganger indikerer de første undersøkelser i mottak at videre behandling er formålsløs. I en slik situasjon er det hjemmel i lovverket for å starte eller videreføre behandling med sikte på donasjon § 12. Ved å starte intensivbehandling vil det skapes et handlingsrom for å avklare muligheten for organdonasjon. Hvis pasienten blir intubert og overført til intensivavdelingen kan pårørende få tid til å forstå situasjonen. I tillegg kan det skape en mulighet for å oppfylle et ønske om organdonasjon og legge til rette for en verdig avslutning.

Noen ganger vil pårørende på eget initiativ ta opp spørsmålet om organdonasjon mens livreddende behandling ennå pågår. Da bør svaret være at pasienten fortsatt behandles med håp om overlevelse, men at spørsmålet om organdonasjon kan bli aktuelt dersom behandlingen ikke fører frem.

Hovedbudskapet er at diagnostikk og behandling utføres med mål om å redde pasientens liv, men at det er en alvorlig sykdom/skade med uviss utgang.

Når behandlingsteamet ser at behandlingen ikke fører fram og kliniske tegn tyder på at pasienten kan komme til å dø, er målet at pårørende forstår at sykdomsprosessen truer pasientens liv. Avtalte møter og løpende kommunikasjon med pårørende bygger tillit og legger grunnlaget for å ta opp spørsmålet om organdonasjon hvis det blir aktuelt.

Hovedbudskapet er at pasienten fortsatt behandles med mål om overlevelse, men at behandlingen kanskje ikke fører frem og at pasienten kan komme til å dø.

I denne fasen er målet at pårørende forstår at hensikten med behandling endres fra livreddende behandling til å legge til rette for en verdig død.

Lege og sykepleier må formidle hvorfor behandlingen ikke lenger anses å være til nytte for pasienten som med stor sannsynlighet kommer til å dø.

Pårørende bygger sin forståelse av situasjonen på den informasjon som blir formidlet. Informasjonen skal være ærlig og konkret. Radiologiske bilder kan være et visuelt hjelpemiddel som kan hjelpe pårørende til å forstå. I tillegg må pårørende få tid til å erkjenne budskapet og gi slipp på håpet om at pasienten vil overleve. Det er en forutsetning for å gå videre i kommunikasjonsprosessen til å avklare pasientens holdning til organdonasjon. Før muligheten for organdonasjon introduseres i kommunikasjonen bør det være avklart med transplantasjonskoordinator at pasienten er egnet som donor.

Hovedbudskapet er at videre livreddende behandling er formålsløs.

Når livreddende behandling er vurdert som formålsløs, finnes det to alternativer:

• å avslutte uten donasjon eller å fortsette intensivbehandling og legge til rette for organdonasjon etter døden.

Dersom organdonasjon er aktuelt, er det to ulike metoder:

1. Organdonasjon etter død påvist ved opphevet blodtilførsel til hjernen mens åndedrett og hjertevirksomhet opprettholdes med respirator (DBD). Da stilles dødsdiagnosen mens den avdøde fortsatt har hjerteaksjon og blodsirkulasjon i resten av kroppen, og intensivbehandling avsluttes på operasjonsstuen under organuttaket.

2. Organdonasjon etter død påvist ved hjerte- og åndedrettsstans når livsforlengende behandling avsluttes (cDCD).

Muligheten for organdonasjon bør introduseres når det er klart at hensikten med videre behandling kun er å ivareta organer med sikte på donasjon. Samtalene om organdonasjon forutsetter at pårørende forstår at pasienten vil komme til å dø. Organdonasjon ved DBD skal prioriteres før cDCD der det er mulig. I de aller fleste tilfeller vil avdødes syn på organdonasjon bli avklart før den objektive bildediagnostikken blir utført for å stadfeste død ved opphevet blodtilførsel til hjernen. I tilfeller der pårørende ikke klarer å ta innover seg at pasienten vil dø, kan det være hensiktsmessig å avvente samtalene om organdonasjon til pasienten er erklært død (DBD) eller til man har besluttet at livsforlengende behandling skal trekkes tilbake (cDCD).

Når pårørende har forstått at videre behandling er formålsløs, spør de ofte” hva skjer nå?”. Alternativene er som nevnt over, enten å avslutte all behandling eller fortsette med organbevarende behandling frem til en eventuell organdonasjon. Samtidig må det informeres om at utviklingen av hjernetamponade kan ta tid og at det er en mulighet for at den aldri vil inntreffe. Da kan cDCD være et alternativ. Behandlingsteamet må i samråd med pårørende avgjøre fra dag til dag hvor lenge behandling med sikte på organdonasjon skal pågå. Pårørende må få informasjon om sin rett til å nekte videre behandling med sikte på donasjon. Hvis man bestemmer seg for å avbryte videre behandling, kan cDCD være et alternativ.

I kapittelet om «Transplantasjonslova med kommentarer» (Kap. 3.1) er det beskrevet hvordan man skal avklare samtykke til organdonasjon. Er pårørende usikre, kan det være behov for mer informasjon og/eller tid. Flere studier viser at en positiv holdning hos personalet og kunnskap om organdonasjon hos pårørende kan virke positivt i en slik situasjon.

I tillegg til informasjon om organdonasjon skal nærmeste pårørende også informeres om:

• reservasjonsretten mot forskning. Det gjelder forskning rettet mot transplantasjon, f. eks blodprøver, materiale til biobank eller pankreas som ikke kan benyttes til øycelletransplantasjon (Spesielle forskningsprosjekter med REK-godkjenning må det informeres spesifikt om)
• muligheten for donasjon av annet vev, f. eks hornhinner, ben eller sener (etter lokale prosedyrer)
• retten til refusjon av utgifter som følge av donasjon
• reservasjonsretten mot medisinsk obduksjon
• rettslig obduksjon hvis politiet begjærer det

Når og hvordan informasjonen blir gitt må vurderes med tanke på pårørendes situasjon og evne til å ta imot informasjon.

Hovedbudskapet er at fokus for videre behandling er organdonasjon basert på pasientens vilje eller antatte vilje.

1. Organdonasjon DBD

Ved DBD blir pasienten erklært død når opphørt blodtilførsel til hjernen er objektivt påvist. Dette gjøres vanligvis med cerebral angiografi/arkografi/CT angio. Respirator opprettholder pustefunksjonen, hjertet slår og huden er varm. Derfor kan det være vanskelig å forstå at pasienten er død. Døden bør markeres ved at man ikke lenger snakker til den avdøde, men heller om den avdøde og eventuelt setter frem (kunstig) lys og blomster, legge morsteppe/brokadeteppe over sengen, og liknende.

Det skal legges til rette for avskjed på intensivavdelingen før organuttak og en syning/minnestund etter organuttaket og avskjeden må planlegges og avtales med familien. I vårt flerkulturelle samfunn kan pårørende ha ulike ønsker om ritualer. Sykehusprest kan ofte være behjelpelig med dette og samarbeider/formidler kontakt med åndelige veiledere fra andre trossamfunn.

Et organuttak tar 6 til 8 timer fra donor blir kjørt til operasjonsstuen til avdøde er tilbake på intensivavdelingen. Tidspunktet for organuttaket avtales i tett dialog med transplantasjonskoordinator. Det må tas hensyn til logistikk på transplantasjonssenteret og pårørendes behov for avskjed. Pårørende kan velge å forlate avdelingen i ventetiden, men det anbefales at de kommer tilbake til syning når organuttaket er ferdig. Døden kan da bli mer konkret, og pårørende kan forsikre seg om at estetikk og verdighet er blitt ivaretatt gjennom hele prosessen. Dersom det er vanskelig å få til en avsluttende minnestund i avdelingen umiddelbart, kan den gjennomføres neste dag eller senere. Personalet som har hatt kontakt med pårørende under prosessen bør om mulig delta. Det anbefales at sykehusprest, menighetsprest, eller andre sentrale personer for familien er til stede.

Når politiet har begjært rettsmedisinsk obduksjon kan det ta flere dager før den døde frigis for syning og gravferd. Ved rettsmedisinsk obduksjon vil syning i avdelingen etter organuttaket vanligvis ikke være mulig (i noen tilfeller vil politiet gjøre unntak for barn). Pårørende bør få informasjon om hvem som kan gi dem opplysninger om når avdøde frigis og hvordan syning kan gjennomføres.

Pårørende må få informasjon om:

• hvordan døden diagnostiseres
• når pasienten er død vil det ikke være behov for palliativ behandling
• at det kan forekomme spinale reflekser som lett kan misforstås som bevegelse
• at avdøde vil flyttes til operasjonsstua mens hjertet fortsatt slår
• mulighet for syning når organuttaket er avsluttet

Hovedbudskapet er at pasienten er erklært død fordi det ikke er noe blodtilførsel til hjernen lenger og at organuttak kan gjennomføres. Det blir lagt til rette for en verdig avskjed både før og etter organuttaket

2. Organdonasjon cDCD

Dersom kriteriene for DBD ikke kan oppfylles, kan muligheten for cDCD vurderes. Behandlende lege avklarer med transplantasjonskoordinator om kriterier for cDCD foreligger før denne muligheten blir tatt opp med pårørende.

Når pårørende har fått og forstått informasjonen om at kriteriene for DBD ikke lenger er til stede må de få informasjon om muligheten for donasjon etter hjerte- og åndedrettsstans. Det må foreligge aksept fra donor/pårørende for å gjennomføre en cDCD

Pårørende må få informasjon om:

• hvordan avslutning av behandling vil bli utført
• at pasienten kan få nødvendig palliasjon før ekstubering og i påvente av hjerte- og åndedrettsstans
• at behandling avsluttes på intensivavdelingen
• at hjerte- og åndedrettsstans må inntre innen 90 minutter etter tilbaketrekning av intensivbehandlingen,
• at pårørende kan være til stede inntil pasienten er erklært død, men at de må forlate rommet mens et kirurgisk team forbereder cDCD-prosedyren
• at pårørende har mulighet til å komme tilbake til en kort avskjed før avdøde flyttes til operasjonsstua for organuttak kort tid etter at døden har inntrådt
• mulighet for syning når organuttaket er avsluttet

Hovedbudskapet er at organdonasjon vil bli gjennomført når pågående behandling er avsluttet, pasienten er ekstubert og erklært død etter kriteriene for varig hjerte- og åndedrettstans. Det blir lagt til rette for en verdig avskjed.

Før pårørende forlater avdelingen bør de få tilbud om en etterlattesamtale, fortrinnsvis med involvert lege og sykepleier 2-3 måneder etter dødsfallet. Erfaring viser at mange pårørende ønsker og har behov for en slik samtale. Det kan være mye de ikke husker eller forstår fra tiden på sykehuset, og det kan være til hjelp å snakke med noen av personalet som de møtte på intensivavdelingen.

Etter donasjonen sender OUS Rikshospitalet obduksjonsbeskrivelse og tilbakemelding til donoransvarlig lege ved det sykehuset hvor pasienten/donor ble behandlet. Det medfølger et takkebrev til de pårørende fra direktøren på OUS som takker for organene på vegne av organmottakerne.

Hensikten med etterlatte samtalen er:

• å gi støtte og omsorg til pårørende
• å gå gjennom behandlingsforløpet og organdonasjonsprosessen
• å gi pårørende mulighet til å stille spørsmål og få svar på det de lurer på
• å sikre at pårørende har forstått hvorfor behandlingen ble avsluttet, hva som er dødstidspunktet og hvordan organdonasjonen ble gjennomført
• å gi pårørende mulighet til å snakke om tanker og følelser knyttet til beslutningen om organdonasjon og deres opplevelse av donasjonsprosessen
• å informere anonymisert (jfr. § 17 Transplantasjonslova) om hvilke organer som ble transplantert og det primære forløp hos mottakerne
• å formidle takk på vegne av de transplanterte
• å informere om minnemarkering for pårørende og deres reservasjonsrett mot å få invitasjon

Etterlattesamtaler vil bidra til å kvalitetssikre donasjonsprosessen etter tilbakemelding fra pårørende. I tillegg kan det være en avslutning for helsepersonell som har vært involvert i donasjonsprosessen.

Det arrangeres en minnemarkering for pårørende der donorene blir hedret og pårørende får anledning til å treffe andre som har vært i samme situasjon. Avdeling for organdonasjon ved Oslo universitetssykehus inviterer til et årlig arrangement for pårørende i Helse-midt, Helse Vest og Helse Sør-Øst, mens Universitetssykehuset i Nord-Norge inviterer til egen sammenkomst for pårørende i Helse Nord.

Hovedfokus er at pårørende har forstått og forsonet seg med behandlingsforløpet og organdonasjonsprosessen.