Arbeidsgruppens anbefaling:
Anbefaling: Våre forslag
Dokumentasjon: Lav kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill
Anfallstendensen hos personer med epilepsi varierer over tid. Grunnene til dette vet vi ikke sikkert, men både dyreforsøk og klinisk erfaring viser at anfallsterskelen kan påvirkes av både interne og eksterne faktorer. Eksempler på interne er søvnrelaterte, metabolske- og hormonelle faktorer, mens eksempler på eksterne er alkohol og flimrende lys12. Erfaring viser at det er store individuelle variasjoner når det gjelder hva som påvirker anfallene, og faktisk kan det også variere hos samme person over tid. Ofte ses gjennombruddsanfall hos personer som utsetter seg for flere slike faktorer samtidig. Typisk er en ungdom som i forbindelse med festing 1) inntar store kvanta alkohol, 2) pådrar seg søvnmangel og 3) glemmer å ta epilepsimedisinene.
De fleste kliniske studier på dette feltet bygger på åpne eller lukkede spørreskjemaer utfylt av pasientene selv, med de begrensninger det innebærer. Resultatene må derfor tolkes med varsomhet.
Majoriteten av personer med epilepsi ( > 50 %) angir at de kan identifisere en eller flere anfallsprovoserende faktorer23456789. Hyppigst er emosjonelt stress (22 %) og søvnmangel (14 %)2. Andre angir at menstruasjon, medisinforglemmelse, tretthet, feber eller alkohol virker anfallsfremkallende. Rundt 5 % er særlig følsomme for flimrende lys25789.
Refleksepilepsi er en betegnelse på epilepsier der anfallene utløses av spesifikke sansestimuli eller kognitiv aktivitet. Eksempler er flimrende lys (15-25 Hz), lyder, lukt, berøring, lesing, regning, tygging og varm dusj. Disse pasientene utgjør en liten subgruppe av epilepsipopulasjonen10.
Kanskje er pasienter med generalisert epilepsi mer sårbare for søvnmangel og flimrende lys enn dem med fokal epilepsi, mens det omvendte er tilfelle med menstruasjon211.
Av mer sjeldne rapporterte anfallsprovoserende faktorer nevnes obstipasjon, hard fysisk aktivitet, hypoksi (fjellturer over 2-3 000 moh.), hypotyreose, væske- og elektrolyttforstyrrelser, hypoglykemi, væromslag og enkelte legemidler4121314.
Kunnskap om faktorer som senker anfallsterskelen er viktig fordi mange pasienter selv kan bidra til å bedre anfallskontrollen. For noen er det bare snakk om små justeringer i levesettet, slik som å huske å ta medisinene regelmessig, få nok søvn og unngå stresstopper. Vi vet at noen velger ikke å delta i aktiviteter av frykt for at det virker anfallsprovoserende. Gjennom å kartlegge hva som utløser anfall kan trolig mange unngå unødige begrensninger i hverdagen.
En mye sitert studie av Aird viste at 17 % av 500 pasienter med terapiresistent epilepsi ble nærmest anfallsfrie etter å ha lagt om livsstilen (15).