Bakgrunn, mandat og målgruppe

Ervervet hjerneskade (EHS) inkluderer alle typer skader som oppstår i hjernen etter >28 dager etter fødsel [1]. EHS kan ha flere ulike årsaker, som traume, infeksjoner og inflammasjonstilstander i hjernen, hjerneslag, anoksi og hjernesvulst.

I motsetning til en medfødt hjerneskade er en EHS en skade som har oppstått som følge av sykdom eller ytre påvirkning etter en periode med normal utvikling. Behandlingslinje for EHS (BHL EHS) gir derfor ikke anbefalinger for oppfølging og behandling av medfødte hjerneskader som f. eks. cerebral parese. Likevel har man valgt å inkludere barn under 1 års alder i BHL EHS siden kliniske erfaring tilsier at også svært unge barn får ervervet hjerneskade som følge av infeksjoner, blødninger og ikke minst barnemishandling.

Barn med EHS har hatt og har svært ulike tilbud om oppfølging, spesielt i langtidsforløpet. Målet med BHL EHS er å innføre et sammenhengende behandlings- og re-/habiliteringsforløp for denne pasientgruppen.

Historien bak behandlingslinjen

I 2011-13 ble det utarbeidet en behandlingslinje i 5 faser for re-/habilitering av barn og unge med moderat og alvorlig EHS i Helse Sør Øst (HSØ). Behandlingslinjen ble utarbeidet i et samarbeid mellom OUS, Sørlandet sykehus, Sunnaas sykehus og Nordre Aasen habiliteringssenter. Sluttrapport ble levert i 2013 [2]. Tildeling kom fra HSØ, med økonomisk støtte fra Helsedirektoratet.

I statsbudsjettet for 2017 ble det satt av midler til tiltak for barn og unge med EHS, med 2 hovedmål:

1. Helse Midt-Norge ble i oppdragsdokument fra Helse- og Omsorgsdepartementet (2017) bedt om å lede arbeidet med en nasjonal behandlingslinje for re-/habilitering av barn og ungdom med moderat til alvorlig EHS. Prosjektet etablerte en arbeidsgruppe satt sammen av fagpersoner fra de 4 helseregionene, Sunnaas sykehus, kommunerepresentant, brukerrepresentanter samt representant fra habiliteringsfeltet og statlig spesialpedagogisk tjeneste (Statped). Arbeidsgruppen leverte sin rapport våren 2018. Rapportens konklusjon var en anbefaling om at alle helseregioner utarbeidet en BHL for rehabilitering av barn og unge med moderat og alvorlig EHS. Behandlingslinjen burde baseres på tilsvarende fasemodell som Behandlingslinjen for HSØ fra 2013 og tilpasses lokale forhold i de respektive regioner[2].
2. Fordeling av midler til alle helseregionene: HSØ ga i 2017 Oslo universitetssykehus (OUS) i oppdrag å lede et prosjekt for å videreutvikle og implementere vår "Behandlingslinje for rehabilitering av barn og unge med EHS" for HSØ og dermed legge til rette for at anbefalingene i BHL EHS omsettes til praksis.
3. Regional forankring: I 2018 lanserte HSØ en ny regional utviklingsplan som beskriver utvikling frem til 2035 [3]. Den regionale regional BHL EHS for barn med ervervet hjerneskade fremheves som et av prioriterte arbeidsområder.

Arbeidet med videreutvikling og implementering har vært organisert under OUS, Barneavdeling for Nevrofag. Det vises til vedlegg "revidert prosjektplan" nederst. 

Behandlingslinjen er en veileder for fagpersoner i spesialisthelsetjenesten som møter og jobber med pasientene i alle fasene og for samarbeidspartnerne innenfor og utenfor spesialisthelsetjenesten: Statped, PPT, Barne- og ungdomspsykiatri (BUP) og kommune.

Utvalget av tema er videre basert på de behov for kunnskapsoppsummering som alle deler av spesialisthelsetjenesten som behandler barn og unge med EHS har beskrevet. Anbefalingene i BHL EHS er veiledende. Individuelle vurderinger og ulike forhold ved de enkelte institusjonene/barnehabiliteringer vil kunne føre til annen kontaktfrekvens med spesialisthelsetjenesten enn anbefalinger i denne behandlingslinjen. Den enkelte pasients rett til medvirkning og samtykke til helsehjelp må også ivaretas i henhold til pasient- og brukerrettighetsloven.

Prosjektet hadde også som mandat å se på det videre forløpet for individer med EHS etter fylte 18 år. Videre behandling av disse pasienter håndteres svært forskjellig i de enkelte HFene i HSØ. Nåværende praksis vil beskrives i avsluttende prosjektrapport hvor det også vil gis anbefaling til at voksenhabiliteringer sammen med andre instanser tar initiativ til å samordne tiltak for voksengruppen med EHS.

Behandlingslinjen baserer seg på oppsummert kunnskap fra forskning. Som en viktig kunnskapskilde er i tillegg erfaringer fra behandlere i de forskjellige fasene vektlagt. Brukerrepresentanter har også kommet med innspill i ulike faser av arbeidet. Under Metode og kunnskapsgrunnlag beskrives det mer inngående om arbeidsmetode og kunnskapsgrunnlaget til BHL EHS.

BHL EHS er organisert i grunnleggende kapitler om Henvisningsrutiner i fasemodellen, definisjon av Ervervet hjerneskade – definisjon og langtidsfølger, Diagnosegrupper og Prinsipper for re-/habilitering av barn og ungdom. Kartlegging og tiltak i fase 1-4 omhandles i Fase 1 og 2 - Akutt/intensivbehandling og tidligre-/habilitering, Fase 3 - Institusjons- og poliklinisk re-/habilitering og Fase 4 - oppfølging og behandling ved barnehabilitering/kommune. Det følger et kort kapittel om Samarbeidspartnere i utdanningssektor og en oversikt over anbefalte kartleggingsverktøy (Verktøykasse, forkortelser & vedlegg). Oversikten over kartleggingsverktøy er veiledende. Basert på individuelle vurderinger er det er fullt mulig å benytte andre tester eller avstår fra testing. Medisinske og andre tema knyttet til funksjonsområder er omhandlet så tidlig i faseforløpet som mulig og deretter referert til i etterfølgende kapitler for å unngå gjentakelser. Ved tema spesielt knyttet til en fase står disse omtalt da og blir referert til i senere kapitler ved behov. I vedleggsoversikt finnes utdypende beskrivelser av detaljerte fremgangsmåter ved ulike kliniske problemstillinger i all hovedsak i form av utdrag fra OUS e-håndbok.

«Habilitering» beskriver tidsbegrensete prosesser som fører til oppnåelse av nye ferdigheter i et tempo og med en kvalitet som bestemmes av flere faktor deriblant grunnsykdommen.

«Rehabilitering» beskriver reoppnåelse av ferdigheter som individet mistet som følge av grunnsykdommen. Siden BHL EHS omfatter også de minste barna som etter EHS i stor grad vil trenge hjelp til å oppnå nye ferdigheter brukes det konsekvent re-/habilitering i dette dokumentet, også når det gjelder «tidlig» re-/habilitering. Begrepet «barn» og «barndom» inkluderer individer fra 0-18 år med mindre det er spesifisert annet alder i konteksten. Begrep «barnehabilitering» brukes synonymt med betegnelsen «habiliteringstjenesten for barn og unge i spesialisthelsetjenesten (HABU).

Nederst i dokumentet finnes det en forkortelsesliste, se Forkortelser.

Behandlingslinjen har fire faser. Den omfatter hele pasientforløpet fra akutt behandling i regionssykehus til oppfølging med lokalt utgangspunkt der kommunale instanser, barnehabilitering og Statped samarbeider. Behandlingslinjen har som formål å beskrive en samlet tverrfaglig og koordinert innsats, fra hjerneskaden oppstår og gjennom de ulike fasene i forløpet frem til voksen alder (18 år). BHL EHS skal bidra til å redusere uønsket variasjon og sikre likeverdige tjenester til pasientene i regionen. For traumepasienter er det vist at en kontinuerlig rehabiliteringskjede gir kortere samlet opphold i spesialisthelsetjenesten og bedre langtidsutkomme [4].

• Fase 1 Akutt fase
• Fase 2 Tidligrehabilitering/supplerende behandling
• Fase 3 Institusjonsre-/habilitering
• Fase 4 Re-/habilitering lokalt i samarbeid med kommunal helsetjeneste og skole/barnehage. Senfase tilbud som gruppetilbud i barnehabiliterings regi eller ved andre institusjoner.

Mål for fase 1: Oppstart re-/habilitering i akuttfase/ under intensivbehandling.
Tidligst mulig etablering av et tverrfaglig re-/habiliteringsteam. Igangsetting av tidligrehabilitering for å øke bevissthetsnivå, orientering, starte gradvis mobilisering, samt hindre sekundærproblemer. Kartlegging av omfang av skade og utfall. Ukentlige møter i re-/habilitering-teamet. Overføring til fase 2, så snart pasienten ikke lenger har behov for intensivbehandling.

Mål for fase 2: Re-/habilitering på sengepost
Kontinuere arbeid med tidligrehabilitering på skjermet rom på sengepost. Regelmessige møter i re-/habiliterings-teamet. Oppstart av målrettet trening så tidlig som mulig. Skjerming etter behov. Planlagt og avtalt overføring til fase 3 eller 4.

Mål for fase 3: Institusjonsbasert re-/habilitering
Videreføre oppstartet re-/habilitering. Tverrfaglig kartlegging og behandling/opptrening. Plan for regulering av aktivitet og hvile. Målplan med ukentlig evaluering. Vurdering av behov for individuell plan. Avtalt og planlagt overføring til fase 4.

Mål for fase 4: Re-/habilitering etter hjemkomst. Barnehabilitering, Statped, kommune, skole/barnehage
Samarbeid mellom barnehabilitering, kommunalt hjelpeapparat, og skole/barnehage om å planlegge et koordinert re-/habiliteringstilbud i samsvar med tidligere re-/habiliteringstilbud. Etablering av koordinator i kommune og spesialisthelsetjenesten. Henvisning til senfasetilbud. Videreføring av individuell plan. Fremme selvstendighet og deltakelse.

Senfasetilbud
Gruppe- og/eller intensivtilbud med fokus på å fremme aktivitet, deltakelse, mestring.

Barn 0-18 år, bosatt i HSØ, med EHS som bedømmes å kunne gi vedvarende symptomer (kognitivt/emosjonelt/sensomotorisk/nevrologisk).

Årsaker

• Traumer, spesielt repetetive traumer mot hode
• Vaskulære katastrofer
• Hypoksisk/ischemisk skade
• Infeksjon/ inflammasjon med sannsynlig sekvele
• Hjernetumor
• Epilepsikirurgi

Symptomer/funn - en eller flere

• Intrakranielle endringer på computertomogram (CT) eller magnetresonanstomogram (MR)
• Nevrologiske utfall
• Langvarige symptomer som post-traumatisk forvirringsfase i akuttfasen*

* Spesielt førskolebarn med endret bevissthet, posttraumatisk forvirringsfase, vedvarende hodepine og fatigue over 48 timer bør undersøkes med MR caput selv om GCS var over 13 ved innkomst. Ved funn bør barna følges opp som beskrevet i BHL EHS, ser også Ervervet hjerneskade – definisjon og langtidsfølger