Henvisningsrutiner i fasemodellen

Kapittelet gir en oversikt over rutiner for henvisning til de enkelte fasene i HSØ. Fagpersoner kan få utdypende informasjon i dialog med kontaktpersoner ved de enkelte institusjonene.

Rutiner ved utskrivelse fra sykehus/institusjoner

• Epikrise/tverrfaglig rapport/særfaglig rapport fra alle faggrupper med eventuelle mål for re-/habilitering sendes ut med samtykke fra foresatte/barn >16 år
  Adressater: mottakende-institusjon, fastlege, lokal barnehabilitering, Statped, pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) og/eller fagteam i kommunen.
• Evt. Særfaglig rapport til skole/barnehage. Se vedlegg «informasjonsskriv til helsesykepleier, rektor og lærere»

• Tverrfaglige utskrivingsmøter arrangeres med deltaker fra utskrivende og mottakende instans.

• Foreldrene involveres i planleggingen av neste fase
• Alle rapporter sendes til foresatte og ungdom over 16 år

Henvisning til fase 1

Første virkedag etter barnets innleggelse i akuttsykehus (i de aller fleste tilfelle OUS, ved infeksjoner spesielt barneavdelinger i HFene) skal koordinator ved Ullevål eller onkologisk sykepleier ved Rikshospitalet få melding fra pasientansvarlig sykepleier på avdeling der barnet er innlagt. Deretter bør koordinator varsle det tverrfaglige teamet om pasient, og innkaller teamet til første tverrfaglige møte. Om det ikke finnes koordinator ved ande barneavdelinger enn OUS, bør pasientansvarlig lege varsles og etablere team rundt pasienten ved behov. Se vedlegg «Henvisningsrutiner for BHL- Rehabilitering av barn og unge, 1-18 år, med EHS U og RH»

• Team: Barnenevrolog/barnelege, fysioterapeut, ergoterapeut, sykepleier fra aktuell post, aktuelle behandlingsansvarlige leger (barneonkolog/ nevrokirurg, intensivlege, postlege) BUP
• Behandlingsansvarlig lege vurderer henvisning til nevropsykolog så tidlig som mulig
• Ved behov kan det inkluderes logoped, klinisk ernæringsfysiolog (KEF), andre legespesialister

Overføring til fase 2

Så snart barnet er stabilt etter akutt traume eller sykdom, skal barnet overflyttes fra akutt/barneintensivavdelingen og skjermes på eget rom på intermediær avdeling eller sengepost for barn og unge, med videreføring av re-/habiliteringstiltak fra tidlig fase (fase 2).

Overføring til fase 1 eller 2 fra andre sykehus i HSØ

Ullevål: Telefonkontakt med vakthavende barnenevrolog.

Rikshospitalet: Telefonkontakt med ansvarlig sykepleier for barn med tumor cerebri, for barn med annen EHS bør vakthavende barnenevrolog varsles.

Samarbeid med Statped

Kontakt med Statped er viktig gjennom alle fasene av BHL EHS. Det kan være indisert å ta kontakt med Statped syn allerede i fase 1/2. om det er behov for synsvurdering av et barn med EHS.

Innenfor Statped er fagavdeling for Ervervet hjerneskade (LF EHS) primær samarbeidspartner for helse hva barn med ervervet hjerneskade angår, avdelingen er tverrfaglig sammensatt og kan i tillegg dra veksler på kompetanse internt i Statped sine øvrige fagavdelinger etter behov. Statped kan være drøftingspartner for spesialisthelsetjenesten i fase 1-3 slik at helseinstitusjonene kan henvende seg direkte til Statped syn/LF EHS.

I fase 4 skal Statped gi tjenester både på individ- og systemnivå til PP-tjenesten, og søknadene til Statped skal derfor komme fra PPT. Se også Samarbeidspartnere i utdanningssektor og vedlegg "Samarbeidspartnere" nederst.

Som regel skal alle pasienter med EHS tilbys institusjonsre-/habilitering. I enkelte tilfeller vil symptomtrykk være så lite at barnet reiser hjem. Noen ganger vil familiære forhold gjøre institusjonsopphold lite aktuell. Vurdering for institusjonsopphold legges i hvert enkelt tilfelle til behandlende enhet i fase 1/2.

Enkelte pasienter kan ha hatt primæropphold for f. eks. encefalitt eller cerebral infeksjon ved annet akuttsykehus enn OUS og fremvise symptomer på EHS. Disse bør også tilbys tidligre-/habilitering eller institusjonsre-/habilitering i henhold til fasemodellen. Akuttsykehus bør da ta ansvar for informasjon til henvisning til fase 3 institusjoner og/eller lokal barnehabilitering.

Barn 0-1år

Barn 0-1 år med re-/habiliteringsbehov henvises via Ullevål - seksjon for nevrohabilitering til Nordre Aasen habiliteringsenhet. Det er ønskelig med tidlig og direkte melding om aktuelle pasienter av behandlingsansvarlig lege i Fase 1/2. Barn må være medisinsk stabil før oppstart av intensiv re-/habiltering på Nordre Aasen habiliteringssenter (NAAH). Se også vedlegg «Inntakskriterier og melderutiner til institusjonsrehabilitering, barn 1-5 år, BHL dok 21998»

Barn 1-18 år

Barn 1-18 år henvises til Sunnaas sykehus. Så snart det er kjent at re-/habilitering i fase 3 er aktuelt, kan forhåndsmeldingsskjema for Sunnaas sykehus benyttes (se vedlegg). Pasienten skal være medisinsk stabil før overflytting.

For utdypende informasjon, se Sunnaas.

Henvisning fra annen fase enn fase 1 eller 2 til fase 3 (1-18 år)

Pasienter kan henvises til re-/habilitering ved Sunnaas sykehus HF uten å være i fase 1 eller 2. Dette kan være aktuelt for pasienter der behov for spesialisert re-/habilitering fremkommer etter at barnet er utskrevet fra fase 1 - eller 2-institusjon. For noen barn og unge som er i fase 4 kan det være aktuelt med et nytt opphold i fase 3 institusjon (her Sunnaas).

Pasienten kan henvises til vurderingsopphold. Ved vurderingsopphold innlegges barnet for kartlegging og vurdering av skade eller sykdom som har ført til EHS, der tidspunkt til skade ligger noe tilbake i tid. Barnet som innlegges til vurderingsopphold kan tidligere ha vært innlagt til primærre-/habilitering.

Pasienten kan også henvises av fastlege eller lege i annen spesialisthelsetjeneste.

Barn som fyller inklusjonskriterier for BHL EHS bør som regel henvises til lokal barnehabilitering jmft. Prioriteringsveileder «Habilitering for barn og unge i spesialisthelsetjeneste» [1]. Generelt har institusjoner i fase 2 ansvar til å melde barnet til fase 4 så tidlig som mulig ved epikrise og/eller henvisningsskjema til barnehabilitering merket med «BHL pasient». Første tverrfaglige konsultasjon bør være inntil 2 måneder etter utskriving fra fase 1/2 eller 3.

Barn 0-1 år

Samarbeid mellom NAAH, lokal barnehabilitering og primærhelsetjenesten opprettes som regel ved igangsetting av tilbudet. Noen ganger kan opptrening foregå parallelt på NAAH og i kommunen. Overføring til fase 4 vil derfor ofte være glidende og foregå parallelt med fase 3 re/-habilitering. Foreldre involveres fortløpende i planleggingen.

Ved avslutning av tilbudet vil aktuelle tiltak overføres til foreldre, primærhelsetjenesten og andre fagpersoner rundt barnet i form av en rapport. Der det er aktuelt utarbeides et tilpasset program som følger rapporten.

NAAH gir tilbud om ambulante tjenester og veiledning inntil ett år etter utskrivning fra fase 2 og innskriving ved NAAH. For enkelte barn er det også aktuelt med nytt tilbud i løpet av den perioden. Dette vurderes i samarbeid med foresatte, primærhelsetjenesten og lokal barnehabilitering.

Barn 1-18 år

Som regel bør barn skrives ut til hjemmet med kontroller på lokal barnehabilitering. I noen tilfeller overføres barnet til annen institusjon eller bolig lokalt, slik som barnebolig eller annen bolig tilpasset barnets behov i hjemkommunen. I god tid før utskrivelse informeres oppfølgende instanser om dato for utskrivelse og om dato for oppsummeringsmøte. Ved behov legges det til rette for at fagpersoner fra hjemkommune/-bydel kan hospitere på Sunnaas før barnet skrives ut. Ved behov gjennomføres hjemmebesøk og barnehage/skolebesøk i samarbeid med kommunens fagpersoner og lokal barnehabilitering.

Ved utskrivelse lages det plan for tilbakeføring til hjem og skole/barnehage og forslag til opptrappingsplan for deltakelse. Oppsummeringsmøte planlegges 2-4 uker før utskrivelse med alle involverte instanser (skole, PPT, Statped, kommunal koordinator, barnehabiliteringsteam, fastlege, BUP, barnevern) og barnets foresatte.

Innenfor Statped er fagavdeling for Ervervet hjerneskade (LF EHS) primær samarbeidspartner for helse hva barn med ervervet hjerneskade angår, avdelingen er tverrfaglig sammensatt og kan i tillegg dra veksler på kompetanse internt i Statped sine øvrige fagavdelinger etter behov. Statped sine tjenester kan bestå av råd- og veiledning, spesialpedagogisk kartlegging samt andre definerte tjenester (se Statped.no) i en bestemt periode. Statped skal gi tjenester både på individ- og systemnivå til PP-tjenesten, og søknadene til Statped skal derfor komme fra PPT (se også vedlegg "Samarbeidspartnere" nederst.

Henvisning til Fase 4 uten fase 3 opphold

Pasienter med EHS som fyller inklusjonskriterier (se Bakgrunn, mandat og målgruppe (Inklusjonskriterier) bør henvises til fase 4 hvis de har omfattende symptomer i en slik grad at tilrettelegging og oppfølging ses nødvendig uansett om de har vært gjennom en fase 3 re-/habilitering. Disse kan henvises fase 4 via fastlege eller andre aktuelle instanser. Hvis det er sykehus som direkte henviser bør det holdes informasjonsmøte med foresatte, fastlege, barnehabilitering og skole/barnehage i regi av sykehusets behandlingsteam. Informasjon gis til fagteam i kommune etter samtykke fra pårørende.

Barnehabilitering har i hovedsak ansvar for å gjennomføre poliklinisk ettårskontroll av barnet. Ved alvorlige skader og sammensatte vansker der det er behov for kartlegging over flere dager, kan barnet henvises til ettårskontroll på Sunnaas sykehus.

Ettårs-kontrollen bør inneholde en tverrfaglig revurdering av barnets utfordringer og symptomer etter skaden, der bedring og symptomendring adresseres. Det bør være fokus på hvordan symptomene arter seg i hverdagen. Siktemålet er å utforme tiltak som øker barnets funksjonsnivå, deltagelse og tilpasning. Tiltak formidles til lokalt hjelpeapparat og skole. Kartlegging av familiefunksjon er viktig.

I praksis vil fase 1 og 2 for barn og unge med ny diagnostisert CNS-kreft være overlappende, og stort sett foregå på barneonkologisk og nevrokirurgisk seksjon, OUS, Rikshospitalet. For barn som får behandling for kreft i CNS defineres fase 2 (og initialt fase 1) som hele perioden barnet er under aktiv behandling.

Enkelte pasienter kan ha hatt primæropphold for f. eks. encefalitt eller cerebral infeksjon ved annet akuttsykehus enn OUS og fremvise symptomer på EHS. Disse bør også tilbys tidligre-/habilitering eller institusjonsre-/habilitering i henhold til fasemodellen. Akuttsykehus bør da ta ansvar for informasjon til henvisning til fase 3 institusjoner og/eller lokal barnehabilitering.

Behandlingsforløp i fase 1 og 2 ved Rikshospitalet, tidligre-/habilitering

De aller fleste barn og unge med mistanke om hjernesvulst blir innlagt ved nevrokirurgisk barnepost, Den akutte fasen tilbringes oftest der eller på barneintensivavdeling. Pasientene som ikke skal ha annen behandling enn kirurgi reiser hjem etter stabilisering, eller skrives ved behov ut til re-/habiliteringsinstitusjon. Dersom barnet skal ha ytterligere sykdomsrettet behandling overflyttes det til posten ved Barneavdeling for kreft og blodsykdommer når det er stabilisert etter kirurgi eller annen initial behandling (f.eks. shunt eller stomi).

Ved innkomst på nevrokirurgisk barnepost er et behandlingsteam som inkluderer nevrokirurg, barneonkolog, barnenevrolog, ansvarlige sykepleiere, fysioterapeut, psykolog, sosionom og ressurskoordinator klart. Teamet møtes ukentlig, og vil jevnlig oppdatere seg vedrørende barnets behandling og oppfølgings- og re-/habiliteringsbehov og tiltak og øvrig families behov for støtte og oppfølging.

Hvis barnet er behandlet utelukkende kirurgisk, uten komplikasjoner og tydelige sekveler, kan fase 1 og 2 rehabiliteringsfasen i praksis være avsluttet etter postoperativ mobilisering. Dersom det oppstår komplikasjoner, sekveler eller andre forhold som gir behov for lenger opphold på intensivpost eller sengepost med skjerming, vil tiltakene i fase 1 og 2 være avhengig av medisinske vurderinger. Hvis barnet blir overført til barnemedisinsk post for videre behandling, vil fase 2-rehabilitering fortsette der dersom medisinske og praktiske forhold ikke forhindrer dette.

Vurdering av behov for lokal oppfølging og rehabilitering i fase 2

Mellom fase 1 og 2, og i løpet av fase 2, kan det i noen situasjoner være aktuelt å overføre pasienten til lokalsykehus for eksempel om en må vente lenge på stråling eller annen adjuvant behandling. Der vil barnehabilitering og PPT bli involvert eller evt. til Sunnaas. Cellegiftbehandlingen gis som regel som kurer med to eller flere ukers intervall, og totalt kan behandlingen vare opp mot ett år. Barna er vanligvis innlagt på sykehus bare under kur og er ellers hjemme, men kan også ha behov for innleggelse utenom dette ved komplikasjoner. Mellom kurene må re-/habiliteringsoppgaver overføres til lokalsykehus, og behandlingsteamet da bør formidle behov for dette til barnehabilitering f. eks. ved et samarbeidsmøte.

Vurdering av re-/habiliteringsbehov gjøres fortløpende, i alle ledd, og i alle faser av behandlingen, og må ikke vente til avsluttet behandling. Vurdering av behov for re-/habilitering gjøres av behandlingsteamet.

Institusjonsre-/habilitering i spesialisthelsetjenesten i fase 3

Etter avsluttet onkologisk behandling følges alle barn og unge opp av barneonkolog etter fastlagte kontrollplaner. Planene er avhengige av kreftform og gjennomgått behandling. Pasienter som har gjennomgått behandling uten åpenbare sekveler henvises ikke til fase 3-re-/habilitering, men blir løpende vurdert for behov for re-/habilitering i rammen av BHL EHS av barneonkolog, barnenevrolog og nevropsykolog og evt. Nevrokirurg. Nevropsykologisk standard oppfølgingsprogram ved OUS/Rikshospitalet (RH) innebærer vurderinger ett, to og fem år etter diagnose.

Pasienter med moderat og alvorlig kognitivt eller motorisk sekvele skal, dersom det ikke er særskilte grunner til at re-/habiliteringen bør skje i barnets hjemmearenaer, henvises til Sunnaas. Henvisning skal gå fra barnenevrolog i behandlingsteamet. Det kan, etter flere måneders behandling og sykehusinnleggelser, være behov for noe tid hjemme før fase 3- re-/habiliteringen starter. Dette vil avhenge av familiens ønsker samt vurdering av behov og grad av sekvele. Generelt bør barn som har hatt behov for institusjonsrehabilitering henvises til lokal barnehabilitering.

Re-/habilitering med lokalt utgangspunkt i fase 4

For de som i fase 4 fortsatt har sekvele med behov for tiltak, vil re-/habiliteringsansvaret ligge hos barnehabiliteringen og kommunale instanser. Fase 4 vil dermed være evaluering/videreføring av lokalt etablerte tiltak i fase 3 frem til 18 års alder, samt 5 års-kontroll iht. nevropsykologisk oppfølgingsprogram, i samarbeid mellom nevropsykolog på nevrohab RH og ansvarlig barnehabilitering. Onkologiske kontroller vedvarer iht. kontrollplan for de enkelte kreftformene.

Ansvar for å informere om senfasetilbud (=gruppetilbud i fase 4) og å henvise til disse vil i all hovedsak ligge hos barnehabiliteringen. Ved behov vil det også være mulig til å henvise fra fastlege eller annen behandlende institusjon.

For videre informasjon om senfasetilbud og deres målgrupper se vedlegg "Senfasetilbud" nederst.