Alternative behandlingsmetoder

Som fagperson og/eller foreldre/nærpersoner til en person med CP søker man alltid etter tiltak som kan fremme utvikling, bedre funksjon, minske vanskene og redusere smerter. Spesielt kommuniserer enkelte foreldre til barn med mest omfattende motorisk og kognitiv funksjonsnedsettelse at det eksisterende tilbudet i Norge oppleves mangelfullt.

I arbeidet med retningslinjen har vi måttet forholde oss til informasjon om alternative behandlingstilbud i Norge og utlandet (med offentlig støtte) der det ikke finnes kunnskapsgrunnlag om effekt eller der behandlingen direkte frarådes.123456789

Behandlingsmetodene Vojta, Bobath (NDT) og konduktiv pedagogikk (Petö) er eksempler på metoder som fortsatt benyttes i Norge, men som frarådes i internasjonale vitenskapelige publikasjoner.12

I Norge er det fattet politisk vedtak om at HELFO kan dekke nødvendige utgifter til reise og opphold i utlandet for noen alternative behandlings-, trenings- eller kursopphold. Det understrekes at dette vedtaket ikke er faglig forankret, og frarådes av norske fagpersoner og forskere.45 De aktuelle behandlingstilbudene i utlandet er:

• The Institutes for the Achievement of Human Potential (IAHP), Philadelphia, USA i samband med trening etter Doman-metoden.
• Kurs i Kozijavkin-metoden i Ukraina.
• ABR-tilbud (Advanced Bio-mechanical Rehabilitation) i Europa.
• FHC (The Familiy Hope Center – An International Center for the Development of Children) i Philadelphia, USA.

Hovedanbefaling

Behandlingstilbudene i utlandet fra ovennevnte liste frarådes.

Hovedanbefaling

Vojta og Bobath (NDT) frarådes som behandlingsform. Forskningsbasert kunnskap om effekt av Petö-metoden slik det utføres i Norge per i dag (kalt PTØ) er mangelfull, derfor gis det ikke anbefalinger verken for eller mot dette.

Praktisk, slik kan anbefalingene følges
Dersom man til tross for manglende forskningskunnskap og faglig fraråding likevel vurderer alternative behandlingsmetoder, er det viktig å kontakte det tverrfaglige teamet ved habiliteringstjenesten for veiledning og informasjon om aktuelle eksisterende og anbefalte tilbud i Norge. For alle typer behandlinger og tiltak som iverksettes er det viktig å sette seg godt inn i hva det vil innebære for personen og familien, samt i hvilken grad effekten eller nytten av behandlingen overgår de eventuelle ulempene eller omkostningene med tanke på livskvalitet og deltagelse (i familieliv, fritid, barnehage, skole, dagtilbud og arbeid etc.).

• Styrken på anbefalingene vurderes som sterk.
• En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste personer i målgruppen i de aller fleste situasjoner, og det vil være stor enighet blant fagpersoner om støtte til anbefalingene.

Tilgjengelige beskrivelser av behandlingstilbud i utlandet som støttes av HELFO understøttes ikke av de generelle prinsippene som ligger til grunn for habiliteringsoppfølging for personer med CP i Norge (Om cerebral parese og habiliteringsoppfølging). Det samme gjelder for Vojta, Bobath (NDT) og Petö-metoden.

Støtte fra HELFO til de nevnte behandlingstilbudene i utlandet er basert på en politisk beslutning. Det mangler forskningsbasert kunnskap både for og mot de aktuelle behandlingsmetodene. Grunnlaget for at det likevel gis anbefaling mot tilbudene baserer seg på kunnskap og erfaringer fra to systematiske oversiktsartikler,12 tre rapporter fra offentlig oppnevnte ekspertgrupper,458 tre vitenskapelige enkeltstudier,367 samt et bredt tverrprofesjonelt fagmiljø i Norge.

Gjennom EtD-diskusjonen ga brukerrepresentantene uttrykk for at det oppleves forvirrende at det gis offentlig støtte til behandlingstilbud som frarådes både av et bredt norsk fagmiljø og av internasjonale forskere. Brukerrepresentantene mente det er viktig at foresatte informeres om at støtten fra HELFO til behandlingstilbudene i utlandet er basert på politisk beslutning, og ikke på forskning og faglige råd. God informasjon om ulempene ved de omfattende alternative behandlingstilbudene må sikres, for eksempel hva det innebærer av kostnader når det gjelder tid og prioriteringer som går på bekostning av barnets sosiale deltakelse, muligheten for ivaretakelse av den øvrige familien og mulige begrensningene for foresattes deltakelse i arbeidslivet. Det er viktig med en styrking av nasjonale behandlingstilbud til personer med omfattende funksjonsnedsettelser, der foresatte ofte opplever at oppfølgingen er mangelfull. Med store variasjoner i behandlingstilbudene i Norge, uttrykkes det derfor forståelse for at noen velger disse alternative tilbudene i utlandet, fordi foreldrene opplever at «det gir håp».9

Brukerrepresentantene uttrykte videre at det kan være viktig å skille mellom de alternative behandlingstilbudene i utlandet og alternative behandlingstilbud i Norge, som eksempelvis PTØ. Per i dag har PTØ Norge avtale med enkelte regionale helseforetak. Det finnes begrensede beskrivelser av hvordan behandlingen gjennomføres og lite forskningsbasert kunnskap om effekt av metoden - både i sin opprinnelige og nåværende form. Studier som har vist tilsvarende effekt av PTØ som av den ordinære habiliteringsoppfølgingen67 mangler støtte i større studier.1 Selv om PTØ-tilbud kan har positiv effekt på sosiale effektmål og livskvalitet, er det vanskelig å vurdere om tilsvarende effekter ville kunne ses ved ordinære habiliteringstiltak gjennomført i en sammenliknbar setting som ved et PTØ-senter.

Brukerne la videre vekt på betydningen av at foresatte tidlig må gis god og kunnskapsbasert informasjon om barnets muligheter. Nytten av en god diagnoseformidling ble understreket, og at foresatte tilbys oppfølgingssamtaler der psykososiale aspekter blir ivaretatt og kunnskap om utviklingsmuligheter og behandlingstilbud formidles på en balansert måte.