Institusjonsre-/habilitering barn 1-18 (Sunnaas)

Det er utviklet et re-/habiliteringsprogram for barn med EHS, som tilpasses den enkelte pasientens utfordringer, behov og muligheter. I re-/habiliteringsprosessen bør det fokuseres på mestring gjennom målrettet arbeid. Tett samarbeid med pasientens familie og løpende kontakt med pasientens barnehage eller skole samt oppfølgende instanser er viktig for å sikre en god overgang til videre re-/habilitering i fase 4.

Re-/habiliteringen skal være individuelt tilpasset barnets/familiens behov og knyttet opp til den enkeltes målsetting for oppholdet. Som del av re-/habiliteringen bør det inngå en rekke møter for å sikre god samhandling både undervegs i forløpet og for å opprette og opprettholde god kontakt med barnets nettverk og oppfølgende instanser i fase 4. Under innleggelsen anbefales det å opprette ukeplaner/dagsplaner for forutsigbarhet i re-/habiliteringshverdagen. For å ivareta søsken som ikke er daglig tilstede i re-/habiliteringen anbefales det gjennomføring av søskendager der barnets søsken er tilstede og på den måten kan ta del i barnets re-/habilitering.

Det oppfordres til å reise hjem på permisjoner så fort det er medisinsk forsvarlig. Det vil noen ganger også indisert å arrangere skolebesøk, hjemmebesøk og ved behov hospitering mens barnet er innlagt i institusjon.

Pasienten skal være medisinsk stabil ved overflytting fra fase 1 eller 2 til fase.

Medisinske problemstillinger som er kartlagt og behandlet i fase 1 og 2 skal følges opp mens pasienten er innlagt.

Ved behov for diagnostisk avklaring eller behandling som ikke kan tilbys ved institusjon, overflyttes barnet tilbake til akuttsykehus.

For generelle medisinske utfordringer i fase 3 se Oppfølging av medisinske problemstillinger.

1. Diagnostisk avklaring inkl. nevrologisk status

Det gjennomføres somatisk undersøkelse inkludert standard nevrologisk undersøkelse ved lege. I tillegg vurderes motorikk og andre kognitive funksjoner av tverrfaglig team. Om det er behov vurderes bevissthetsnivå med egnete undersøkelser og verktøy, se også Kognitivt/psykologisk/adferd ( Bevissthetsforstyrrelser i akuttfasen).

2. Infeksjon

Urinveisinfeksjoner og pneumoni er hyppig forekommende. Vær oppmerksom på postoperative sårinfeksjoner. Operasjonssår etter hemikraniektomi må være helt tilhelet før tilbakesetting av benlapp. Se også Medisinske problemstillinger i akuttfasen (Forebygging og behandling av medisinske komplikasjoner).

3. Lungefunksjon

Lungefunksjon hos barn med EHS kan være nedsatt pga. langvarig respiratorbehandling, interkurrente infeksjoner eller direkte skade på lungene.

Ved behov bør lungefunksjon og oxygenopptak under fysisk aktivitet testes på klinisk fysiologisk lab (KF-lab). Fysioterapeuten kartlegger fysisk utholdenhet ved 6 minutters gangtest. Det kan også gjennomføres kondisjonstest ved behov.

For forbedring av lungefunksjonen kan det brukes utholdenhetstrening med gradvis økning av intensitet og også andre treningsformer

Noen barn med alvorlig EHS har hatt behov for trakeostomi [12]. I en registerstudie fikk 6 % av barn under 15 år med alvorlig TBI trakeostomi i løpet av oppholdet på sykehus [13]. Stell av trakeostomi og behandling av interkurrente infeksjoner samt slimproblematikk bør gjennomføres av ØNH-lege og lungelege/pediater i samarbeid med lege.

4. Søvn

Aktivitet og hvile bør være tilpasset barnets søvnbehov, se også Kognisjon/kognitiv re-/habilitering. God søvnhygiene etableres så snart som mulig og i tett samarbeid med foreldre. Det bør i løpet av denne fasen tas siktemål om å seponere søvnmedikamenter der mulig.

5. Seksualitet

Etter en EHS kan økt impulsivitet og redusert vurderingsevne være en følge. I kombinasjon med opplevelsen av å være annerledes, streve med å passe inn og å ha manglende mestring etter skaden, vil dette kunne utgjøre en risiko for at ungdommer med EHS kan være sårbare for å ta dårlige valg relatert til egen seksualitet. Fagpersoner bør tematisere dette sammen med ungdommen og med foreldre. Aktuelle fagpersoner som følger opp dette er psykolog, lege, sykepleier eller sexolog. Avhengig av ungdommens utfordringer etter skaden, kan temaer for samtaler og re-/habiliteringsmål være identitetsfølelse, grensesetting, å forstå andres grenser, forståelse av egen seksualitet samt å øke forståelsen for egen sårbarhet. Det bør vektlegges å identifisere trygge voksenpersoner rundt ungdommen som han/hun kan henvende seg til, og som kan følge opp dette etter utskrivelse. Helsesøster og psykolog ved BUP kan være aktuelle samarbeidspartnere.

6. Sensomotorisk funksjon

Kartlegging av sensibilitet bør foretas av ergo-, fysioterapeut og lege og bidra til en helhetlig forståelse av barnets funksjonsutfall og dermed til presise og målrettede re-/habiliteringstiltak. Merk at barn med uttalte sensoriske forstyrrelser har høyere risiko for å skade affisert side/ekstremitet. Redusert sensorisk funksjon vil også påvirke motorisk funksjon. Nevrologisk undersøkelse kan inkludere tester for å evaluered persepsjon av dimensjoner, farge eller former samt taktil objektgjenkjenning.

1. Motorisk funksjon

Motorisk vurdering inkluderer integrasjon av motoriske handlinger med visuelle og perseptuelle ferdigheter (visuomotorisk integrasjon), hastighet og presisjon av handlinger. Vurdering ved praktisk observasjon vil være viktig for å avdekke ulike former for apraksi. Sistnevnte kan med fordel foretas i lystbetont aktivitet og gjerne gjennom lek i avdelingen, gjennom aktiviteter på kjøkkenet eller i annen aktivitet på verksted/aktivitet. For utdypende informasjon om motorikk og kartleggingsverktøy se også Motorisk funksjon i akuttfasen, Motorikk – Kartlegging og intervensjon i fase 4 og Verktøykasse (Forslag til kartleggingsverktøy for motorikk, smerte og deltakelse.

2. Håndfunksjon

Hendene er viktige for utførelse av de fleste daglige aktiviteter. I kommunikasjon er gester med på å understreke det som sies. Etter en EHS kan hendene i forbindelse med redusert gangfunksjon også bli et viktig redskap for mobilisering for eksempel når en forflytning skal foretas eller en rullestol skal manøvreres.

Kartlegging

Områder som kartlegges er evne til å strekke hånden frem for å rekke eller få tak i objekter, grepsevne og hvordan gjenstander kan manipuleres i hånden, eventuelt i samarbeid med den andre hånden, og hvordan barnet klarer å løsne grepet for å slippe gjenstander. Det bør også inngåe kartlegging av skulderbuens funksjon. Ergoterapeut bør bruke standardiserte kartleggingsprosedyrer og evaluere håndfunksjon også i praktisk aktivitet (se Verktøykasse for utredningsverktøy).

Ved vurdering av håndfunksjon vil det være aktuelt å måle håndstyrke, stereognostisk sans, hastighet og koordinasjon, samt foreta en vurdering av hvordan barnet håndterer ulike gjenstander.

Ved ervervede hjerneskader må vurdering av håndfunksjon også ses i sammenheng med øvrige kognitive funksjoner. Vanskeligheter med motorisk planlegging og eksekutive funksjoner kan skape utfordringer med utførelsen av ulike aktiviteter. Se "Eksekutive vansker/reguleringsvansker" i Institusjonsre-/habilitering barn 1-18 (Sunnaas) (Kognisjon/kognitiv re-/habilitering) for flere detaljer. Dette hensynet er viktig både i henhold til selve vurderingen og i henhold til videre planlegging av tiltak.

Tiltak for forbedring av håndfunksjon

Hverdagsaktiviteter gir vanligvis tilstrekkelig trening av håndstyrke dersom barnet bruker sine evner. Dersom barnet er passivt på grunn av muskelsvakhet eller nedsatt initiativ vil det være behov for stimulering av hendene gjennom tilpasning av lystbetonte aktiviteter. Målet bør være håndtering av små og lette gjenstander som er plassert slik at det er mulig å nå dem. Det er viktig å legge til rette for lek både i stående og sittende stilling ved høyderegulerbare bord eller også på gulvet.

Det anbefales også å trene repetitive arm- og grepsfunksjoner gjennom lystbetont spilleaktivitet (f. eks. ved robotavdeling ved Sunnaas sykehus).

Ved redusert håndfunksjon og muskelstyrke er det viktig å sikre en nøytral stilling i hånden for å forebygge komplikasjoner. En hånd som ikke brukes store deler av dagen vil stå i fare for å stivne i ledd og musklene står i fare for å bli kortere. Jevnlig gjennombeveging i kombinasjon med bruk av hjelpemidler samt leiring av arm/hånd gjennom hele døgnet må derfor alltid vurderes i nært samspill mellom barnet, foreldre og det øvrige teamet.

For beskrivelse av finmotorisk trening i fase 4 se også "Finmotorisk trening" i Motorikk – Kartlegging og intervensjon i fase 4 (Motorisk trening og behandling)

3. Sittefunksjon

Kartlegging

Ergo- og fysioterapeut bør samarbeidet nært for å kartlegge sittestilling ut i fra barnets forutsetninger og behov for deltakelse.

Tiltak for forbedring av sittefunksjon

Det bør være fokus på stabilitet og trening av kjernemuskulatur, både veiledet av fysioterapeut og etter hvert gjennom egentrening (sammen med foreldre). Hos yngre barn kan det med fordel legges inn i lek. Ved tilrettelegging av aktiviteter må barnet sikres en stabil og god sittestilling slik at barnet kan utføre aktiviteten trygt. Når barnet sitter i en rullestol, er det viktig å ta hensyn til sittefunksjon. Rullestolen bør tilpasses slik at barnet har nok stabilitet for å kunne gjøre aktiviteter sittende i stolen, samt ha mulighet til selvstendig forflytning til og fra seng/stol. En godt tilpasset sittestilling vil være avgjørende for nakke- og hodekontroll hos barn med nedsatt nakke- og hodekontroll. Valg av rullestol og tilpasning av denne bør foretas i tett samarbeid mellom ergo- fysioterapeut og hjelpemiddelfirma under oppholdet på institusjon.

4. Gangfunksjon

Kartlegging

Ulike gangtester og eventuelt ganganalyse på bevegelseslaboratoriet bør anvendes for å se på detaljer i gangfunksjonen som trenger justering og eventuelt hjelpemiddeltilpasning. Behov for bruk av tekniske hjelpemidler bør evalueres i dialog mellom barnet, foreldre, det tverrfaglige team og samarbeidspartnere i øvrig nettverk. Terapeutene bør avklare behov og restriksjoner for hjelpemidlet med ansvarlig lege og involverer ortopediingeniør når det er aktuelt.

Tiltak for forbedring av gangfunksjon

Trening av gangfunksjon og mer avansert mobilitet som løping, hinking, hopp bør gjennomføres i ulike miljøer og på ulike underlag. For noen pasienter vil det også være aktuelt å introdusere avlastet gangtrening i tredemølle med oppheng, samt gangtrening i basseng så tidlig så mulig.

For trening av grovmotorikk i fase 4 se også "Grovmotorisk trening" i Motorikk – Kartlegging og intervensjon i fase 4 (Motorisk trening og behandling).

1. Generelt om re-/habilitering av kognitiv svikt hos barn

Innen kognitiv re-/habilitering skilles det ofte mellom indre og ytre strategier. Indre strategier viser til strategier som man lærer seg å bruke selv når man opplever at man ikke mestrer en oppgave. Eksempler for dette er hukommelsesteknikker ved bruk av akronymer for å huske på gjøremål eller stopp-tenk-teknikker ved impulsivitets- eller planleggingsvansker. Ytre strategier viser til kompenserende strategier i form av f.eks. tilpasning av miljøet rundt barnet slik at det ikke opplever vanskene sine som like påtrengende. Eksempler for detter er: kalender til å skape oversikt, rekkefølgelister for struktur, reduserende tiltak for bakgrunnsstøy og distraksjoner under oppgaver. Hjelpemidler kan være huskedagbok, elektroniske kalendre eller hjelpemidler som kan bidra til tidsstyring som for eksempel en timestokk. Ytre strategier er mest effektive for de fleste med kognitiv svikt, og særlig for barn. Elektroniske kalendersystemer kan være særlig virksomme i det de gir mulighet for elektronisk varsling gjennom bruk av ulike alarmer. Tilpasning av miljøet og god opplæring til pårørende, skole og nærmiljø om hvordan håndtere kognitive svikttegn etter skaden vil være svært viktig.

2. Aktivitet og hvile

For utdypende informasjon om mental trettbarhet (fatigue) se Ervervet hjerneskade – definisjon og langtidsfølger (Langtidsfølger – kognitive endringer ).

Kartlegging

Det anbefales bruk f. eks. av «batteriskala» som barnet selv bruker (dersom det er i stand til det) sammen med observasjoner av pårørende og det tverrfaglige teamet. Man bør være spesiell oppmerksom på tegn til trettbarhet, utfall og konsentrasjonssvikt, at barnet viser søvnighet på dagtid, økt uro og agitasjon, senket frustrasjonsterskel samt tegn på forsterking av allerede eksisterende kognitive svikttegn. Teamet bør hjelpe barnet og familien til å observere hvilke aktiviteter som gir energi og hvilke aktiviteter barnet blir mer sliten av. Videre hvor lange økter med aktivitet barnet orker og hvor lange pauser barnet trenger mellom øktene.

Tiltak for balanse mellom aktivitet og hvile:

Det anbefales å arbeide med følgende punkter:

• Prioritering av aktiviteter i tett dialog mellom barnet, foreldre og det tverrfaglige teamet/nettverket
• Oppretting av plan for skjermingsrutiner/aktivitetsbalanse og timeplan som sikrer visuell forutsigbarhet der det er god balanse mellom aktiviteter og hvile/avkopling
• Arbeidet med å bli kjent med egen kapasitet og å forstå tegn på trettbarhet ved å utforske ulike typer fysisk aktivitet og dens påvirkning på kognitiv fatigue/trettbarhet.
• Behov for hviletiltak for å bygge opp energilageret. Bruke «batteri-modellen» i dette arbeidet.
• Pårørendeopplæring
• Plan for aktivitetsregulering i tiden etter utskrivelse (herunder opptrappingsplan for skole/barnehage og fritidsaktiviteter, forslag til gode hvileaktiviteter og en vurdering av barnets pausebehov)

Barna og foreldrene må hjelpes til å tenke nøye gjennom hva man skal bruke kreftene på både under oppholdet og etter utskrivelse. Ved å lære seg å regulere aktivitetsnivået øker livsglede og mestringsfølelse samt deltagelse i daglige aktiviteter. Slik minskes faren for å falle ut av skole og sosialt liv på sikt.

3. Bevissthetsforstyrrelser

For utdypende informasjon om redusert bevissthet samt tiltak se Kognitivt/psykologisk/adferd ( Bevissthetsforstyrrelser i akuttfasen).

4 Post traumatisk forvirringstilstand (PTF)

For generell omtalelse av PTF, kartlegging og differentialdiagnostikk samt tiltak se Kognitivt/psykologisk/adferd (Posttraumatisk forvirringstilstand (PTF))

5. Innsiktsvansker

Nedsatt innsikt etter EHS er et sammensatt fenomen. Det dreier seg både om evnen til å gjenkjenne vanskene som skaden har medført, forstå de funksjonelle konsekvensene og tilrettelegge for vanskene i hverdagen. For barn i re-/habilitering vil det kunne bety f.eks. at man ikke er i stand til å ta hensyn til redusert motorisk funksjon, hvilket kan gi økt fallfare. Barnet har ofte ikke innsikt i eget hvilebehov, hvilket kan være en utfordring i re-/habiliteringen. Ved utskrivelse og tilbakeføring til hjemmet og barnehage/skole, kan det vise seg vansker med å forstå behov for ekstra tiltak i barnehagen, på skolen, eller behov for å bruke kompenserende hjelpemidler for f.eks. redusert hukommelse.

For mer utfyllende informasjon se Innsikt under Langtidsfølger – kognitive endringer.

Kartlegging

Barnets evne til innsikt bør primært kartlegges ved observasjoner av aktiviteter og i samtale. Det er et tverrfaglig ansvarsområde å observere diskrepans mellom barnets ferdigheter og selvforståelse. Barnets innsikt i sine egne funksjoner bør kartlegges i samtaler mellom pårørende og psykolog, og hvis barnet er gammelt nok, i samtaler med barnet selv.

Tiltak for innsiktsvansker

Evnen til metakognisjon («fugleperspektiv», å se seg selv utenfra og andre innenfra samt å forstå seg selv i et overordnet perspektiv snarere enn kun her-og-nå) utvikles gjennom barndom og ungdom, og inn i tidlig voksenalder [14]. Dette er derfor enda ikke utviklet hos de aller fleste barn og ungdommer. Konkrete tilnærminger til å bli kjent med og oppdage hva endringer etter skaden er, og hvordan det påvirker hverdagsfunksjoner, vil dermed være enda viktigere hos barn enn hos voksne. Man må derfor arbeide med innsikt i alders- og utviklingsadekvate aktiviteter. For et yngre barn kan det for eksempel bety å bli kjent med endringer i fysisk fungering gjennom lek- og aktivitetsbasert trening med fysioterapeut. For eldre barn vil skoletimer med spesialpedagog og sammensatte aktiviteter med ergoterapeut være gode arenaer for å utforske og bli kjent med endringer etter skade.

En viktig del av innsikt vil ofte være å hjelpe barna til å få et alderstilpasset språk for å uttrykke hva som er endret og hvordan det arter seg, som hjelp til både å forstå seg selv, og til å kunne formidle informasjon om skaden til andre. Det vil for eksempel ofte være viktig for barna å kunne kjenne igjen at de blir «hjernesliten», og å kunne si til venner at de etter skaden er mer sliten og derfor ikke kan være med på aktiviteter eller må ha pauser på skolen.

Deltagelse i målarbeid på det nivået barnet kan mestre, vil være en viktig arena for å øke innsikt. Innsikt må i hovedsak arbeides med i aktiviteter der innsiktssvikten kommer til syne – det er lite hensiktsmessig å sitte og snakke om innsikt frakoblet fra barnets aktiviteter og erfaringer.

6. Hukommelsesvansker

For mer informasjon om hukommelse se Reguleringsfunksjoner under Langtidsfølger – kognitive endringer.

Kartlegging

Hukommelse kan kartlegges i nevropsykologisk utredning og via observasjoner i tverrfaglig team, samt ved samtale med pårørende. Man bør være oppmerksom på at hukommelse hos barn kan være utfordrende å kartlegge ettersom hukommelsesoppgaver ofte er langvarige og repeterende, samt krever stor grad av konsentrasjon og oppmerksomhet. Manglende motivasjon for oppgaven vil ofte påvirke resultatet vesentlig. Resultatene på slike prøver må derfor vurderes nøye og ses opp mot observasjoner og informasjon fra komparenter som foreldre og skole.

Tiltak for hukommelsesvansker

Det er i dag ikke konsensus om evidensbaserte retningslinjer for kognitiv re-/habilitering etter EHS hos barn. Enkeltstudier har imidlertid vist effekt av ulike typer intervensjoner rettet mot hukommelse (se i [15]). Eksterne strategier som involverer barnets nærpersoner, som foreldre og lærere, og som retter seg mot faktiske hverdagsutfordringer, har generelt bedre effekt enn interne strategier for å bedre hverdagsfungering. Tiltakene må tilpasses barnets alders- og utviklingsnivå. Barns kognitive evner utvikler seg gjennom barndommen, og særlig gjelder dette evnen til å generalisere (bruke samme strategi i flere situasjoner) og evnen til metaperspektiv, som kan påvirke hukommelsen ved at barnet f.eks. ikke selv forstår hvilke situasjoner det vil trenge støtte for å mestre utfordringene med hukommelse etter skade [14].

Ved moderate og alvorlige vansker vektlegges ytre, kompenserende strategier som huskedagbok, ukeplan, kalender, stikkordslister eller feilfri læring, i tillegg til god tilrettelegging i teamet i form av tilpasset kommunikasjon og bruk av ytre cues. Ved stor hukommelsessvikt bør det vurderes om barnet har behov for et mer varige hjelpemidler, som f.eks. en Memo Planner. NAV Hjelpemiddelsentralen har god oversikt over hjelpemidler som finnes, og vil være en naturlig samarbeidspartner. Ved milde hukommelsesvansker kan man benytte seg av større grad av interne strategier, som elaborering, cueing, assosiering, semantisk organisering etc. sammen med eksterne kompenserende strategier som nevnt over.

7. Eksekutive vansker/ reguleringsvansker

For informasjon om reguleringsvansker se Mental trettbarhet og nedsatt utholdenhet under Langtidsfølger – kognitive endringer.

Kartlegging

Reguleringsvansker kan være vanskelig å avdekke i formelle undersøkelser, men kan forårsake betydelig funksjonssvikt i dagliglivet. En forståelse av hvilke reguleringsfunksjoner som er påvirket er avgjørende for individualiserte tiltak. Det anbefales en kritisk vurdering av disse ferdighetene for barn med EHS. Videre anbefales klinisk oppmerksomhet omkring planlegging (evne til å forutse fremtidige hendelser, formulere mål og evne til å dele inn aktiviteter i mindre trinn for å oppnå et mål), organisering (evne til å koordinere og dele opp aktiviteter i logisk, systematisk og strategisk rekkefølge), inhibisjon/impulskontroll (evne til å utsette tilfredsstillelse/behov, selv- kontroll, selv-regulering), mental fleksibilitet (evne til å veksle mellom to oppgaver, bearbeide tilbakemeldinger og lære av egne feil, bearbeide og prosessere informasjon fra flere ulike kilder) og abstrakt tenkning (evne til å analysere sammensatt informasjon og evne til effektiv problemløsning) [15]. Ved nevropsykologisk kartlegging undersøkes disse evnene med egnede tester f.eks. fra d-KEFS og NEPSY 2, i tillegg til symptomrapporteringsskjema for barn/ungdom og pårørende som f.eks. Brief, samt i samtale med pårørende. For kartlegginsverktøy se også Verktøykasse.

Tiltak for reguleringsvansker

Kombinasjon av ytre og indre strategier for å gjenopptrene og lære kompenserende strategier for disse ferdighetene benyttes avhengig av barnets alders- og utviklingsnivå, men der ytre strategier og hjelp fra omgivelsene og nærpersoner ofte vil være svært viktig. Tilrettelegging av miljøet og ressurspersoner tett på barnet vil ofte være viktig i skolesammenheng for å avhjelpe vansker med impulsivitet. Gode strategier for organisering og studieteknikk på skolen vil ofte være nødvendig, med mye ytre støtte fra lærer og assistenter. For eldre barn vil overlæringen av stopp-tenk-metoder, som f.eks. presentert i Goal Management Training, Goal-Plan-Do-Review eller andre problemløsningsstrategier kunne benyttes i nært samarbeid med miljøet rundt barnet.

8. Oppmerksomhetsvansker

For informasjon om oppmerksomhetsvansker se "oppmerksomhetsvansker" i Langtidsfølger – kognitive endringer.

Kartlegging

Oppmerksomhetssvikt kan kartlegges både av det tverrfaglige teamet i ulike typer aktiviteter som barnet deltar i, og i en nevropsykologisk utredning (se forslag til tester i Verktøykasse). Ofte vil spesialpedagogenes kartlegging av barnets evne til å fokusere i skolesammenheng være av stor betydning. Nevropsykolog bør også kartlegge foreldres opplevde endringer i oppmerksomhetsfunksjon hos barnet via samtaler. Observasjoner i aktiviteter sammen med andre barn er verdifulle, f.eks. kortspill eller andre aktiviteter som gjerne foregår utenfor «vanlig treningstid».

Tiltak for oppmerksomhetsvansker

Det er i dag ikke konsensus om evidensbaserte retningslinjer for kognitiv re-/habilitering etter EHS hos barn. Enkeltstudier har imidlertid vist effekter av ulike typer treningsprogrammer for oppmerksomhet (se i [15]). Den vanligste direkte treningsmetoden er databasert trening. En utfordring er at dette kan gi gode resultater i seg selv, men kan ha lav generaliserbarhet til ferdigheter og fungering i dagliglivet. Metakognitive strategier og ferdighetstrening som gir kompenserende strategier for oppmerksomhetsutfall har vist bedre generaliserbarhet [15]. I hovedsak må man basere seg på ytre, eller indirekte, strategier i enda større grad i kognitiv re-/habilitering av barn enn av voksne. Tilpasning av kommunikasjon og aktiviteter, samt oppmerksomhetstrening i aktivitet og metakognitiv trening er blant de viktige tiltakene. Se Generelt om re-/habilitering av kognitiv svikt hos barn i starten av dette avsnittet for beskrivelse av enkelte metakognitive strategitreningsmetoder som kan benyttes.

9 Språkfunksjon

For informasjon om språkvansker, se Langtidsfølger – språk og kommunikasjon.

Kartlegging

Språk bør kartlegges logoped/spesialpedagog og psykolog. Kartleggingsområder er bl.a. språkforståelse, evne til å uttrykke språk, ordflyt, evne til abstrakt språkbruk og resonnering, pragmatiske (kognitive) språkvansker, grunnleggende ferdigheter (lesing, skriving, regning, organisering, problemløsning, hukommelse og digitale ferdigheter). Verktøy som bør brukes er både observasjoner i 1:1 timer, gruppetimer, observasjoner i aktivitet samt strukturerte kartleggingsverktøy for utredning av språk Verktøykasse (Forslag til nevropsykologiske testbatteri etter alder og funksjonsområde). I tillegg kartlegges stemme- og talefunksjon ved klinisk undersøkelse av sensomotorikk i ansikt, munn og stemme, samt ved dysartritest.

Tiltak

Se også Medisinske problemstillinger i akuttfasen (Språk) og Kognisjon og kommunikasjon (Språk og alternativ supplerende kommunikasjon (ASK)).

10 Psykisk funksjon

For utdypende informasjon om psykiske vansker se Langtidsfølger – psykisk helse.

Kartlegging

Det bør gjennomføres kartleggingssamtale med barn og foreldre med utgangspunkt i å undersøke hvordan barnet har reagert på situasjonen det er i nå (sykdom, ulykke, sykehusopphold og tidlig re-/habiliteringsfase). Det bør kartlegges eventuelle psykiske utfordringer fra før skaden og undersøkes mestringsstrategier. Forslag til spørreskjemaer som kan benyttes finnes i Forslag til spørreskjemaer som kan brukes som del av oppfølging av barn og ungdom med EHS under Verktøykasse. Det bør opprettes kontakt. med eventuelle behandlere utenfor sykehuset (f.eks. BUP, kommunepsykolog, helsestasjon) dersom de har vært involvert før barnet innlegges.

I samtaler med pårørende kartlegges familiens funksjon, eventuelle utfordringer i kommunikasjon eller samhandling som kan påvirke re-/habiliteringssituasjonen. Foreldres psykiske funksjon vil påvirke barnets reaksjoner og bedringsprosess, og kartlegging av foreldres behov for oppfølging av egen psykisk helse er derfor viktig.

Tiltak

Videre samtaler med barn og foreldre bør settes opp etter behov for å kartlegge situasjonen grundigere, og for å følge utviklingen av symptomer undervegs i re-/habiliteringen. Ved behov for videre samtalebehandling bør barnet og familien henvises til aktuell fagperson, f.eks. helsestasjon, BUP eller kommunepsykolog. Søknad til BUP kan sendes av behandlende psykolog og lege ved sykehuset, eller av fastlege.

I dette kapitlet anvendes begrepet hverdagsaktiviteter og aktiviteter i dagliglivet (ADL) synonymt. Muligheten for å utføre ADL påvirkes av barnets personlige forutsetninger som vilje, motivasjon og personlighet, men også av kroppsfunksjoner og evner. For å utføre hverdagsaktiviteter har barnet behov for å utvikle ulike ferdigheter. Disse ferdighetene bygger på motoriske, kognitive (eksekutive) og kommunikative evner. For å kunne utføre en målrettet aktivitet kreves motoriske ferdigheter, prosessferdigheter og interaktive ferdigheter[16].

Motoriske ferdigheter innebærer hvordan barnet styrer, planlegger og koordinerer sin motorikk i utførelsen av hverdagsaktiviteter. Nedsatt eller dårlig utviklet funksjon bidrar i stor grad til hva barnet kan gjøre og hva det kan lære seg å gjennomføre.

Prosessferdigheter innebærer ferdigheter i hvordan barnet kan starte og organisere stegene i en aktivitet samt gjennomføre den i adekvat rekkefølge. Reduserte prosessferdigheter kan fremstå som en usynlig funksjonsnedsettelse og kan føre til at barnet kan bli misforstått eller tolket som lat eller overaktiv. Ofte opptrer prosessvansker samtidig med motoriske problemer og kan da lett skjules bak disse.

Interaktive ferdigheter innebærer hvordan barnet samarbeider med andre før, under eller etter aktiviteten. Interaktive ferdigheter innebærer å kunne samarbeide og tilpasse sin oppførsel til i ulike situasjoner. Vansker med interaktive ferdigheter kan komme til syne ved at barnet har vanskeligheter med å tolke hva som forventes i ulike situasjoner.

Det er viktig å kartlegge det miljøet aktiviteten skal utføres i. Barn utfører ADL i mange skiftende miljøer. Miljøet har også betydning for de aktivitetsvalgene som gjøres og om barnet blir inkludert eller ekskludert. Miljøets kompleksitet forandres mye i overganger mellom ulike stadier gjennom barnets oppvekst. Det er derfor viktig at miljøet tilpasses i tråd med barnets utfordringer, alder og utviklingsnivå. Under institusjonsopphold bør det tverrfaglige teamet jobbe med å kartlegge barnets omgivelser også i samarbeid med øvrig nettverk.

Det tverrfaglige teamet vil bidra til at barn og ungdom med funksjonsbegrensninger får muligheter til delta og være selvstendige i daglige aktiviteter ut i fra egne forutsetninger. Hvilke daglige aktiviteter som er aktuelle til enhver tid må ses i sammenheng mellom barnets motivasjon og hvilke forventninger som settes av familie og nettverk ut ifra barnets roller i ulike kontekster.

Gjennom å forandre aktiviteten og/eller miljøet kan barnets aktivitetsutførelse i hverdagen økes, men det kan også handle om å påvirke barnets egne forutsetninger og ferdigheter.

Som en del av kartleggingsprosessen vil det være aktuelt å observere barnet i ulike aktiviteter for eksempel på badet, på rommet og etter hvert i avdelingen eller andre steder på huset. Når funksjon og problemområder er kartlagt vil det være aktuelt å se nærmere på hvordan ulike ferdigheter og strategier kan innøves og om det er nødvendig å vurdere annen type tilrettelegging av omgivelser eller kompensering ved hjelp av hjelpemidler.

Valg av strategier vil avhenge av hva barnet har behov for å trene på og om det handler om motoriske vansker, prosessferdigheter eller en kombinasjon av disse. Ved alvorlige hukommelsesvansker kan et eksempel på en strategi være feilfri læring. Det betyr at alt som skal læres av nye ferdigheter må læres i en bestemt rekkefølge og at denne rekkefølgen skal gjentas på lik måte av alle som til enhver tid er sammen med barnet. Målet med prinsippet om feilfri læring handler om at man skal hindre at feil eller tabber oppstår ved at man hele tiden er i forkant av hva som skal skje og at man korrigerer fortløpende undervegs i aktiviteten ved hjelp av prompting (gi hint) slik at ferdigheten/oppgaven læres riktig [17].

Pårørende bør deltar i målmøter/pårørendemøte. I tillegg bør pårørende ha samtaler med psykolog ved starten av oppholdet der behovet for oppfølging kartlegges. Fokus er på familiefunksjon, foreldre og søskens psykiske helse, samt ressurser rundt familien som kan bidra til å sikre at hverdagslivet til en viss grad kan fortsette som før, også for søsken. Sosionom bør kartlegge økonomisk situasjon og bistå i søknad om f. eks. pleiepenger.

Tiltak

Tverrfaglig team, ofte ved sykepleier bør tilstrebe i så stor grad som mulig rolleavklaring med barnets foreldre. For at foreldrene skal kjenne seg trygge i ny situasjon bør foreldrene involveres i dagliglivets aktiviteter. Foreldre bør gis gradvis mer og mer ansvar i løpet av re-/habiliteringsoppholdet, slik at de ved utskrivelse mestrer og kjenner seg trygge i ny situasjon der barnet kan ha et større hjelpebehov enn før skaden. Foreldre må tilbys avlastning. Relevante fagpersoner skal legge til rette for avlastning der det er hensiktsmessig. Ved behov for mer omfattende oppfølging av psykisk helse under eller etter oppholdet, bør psykolog eller fastlege henvise til videre behandling ved f.eks. distrikstpsykiatrisk senter, privatpraktiserende psykolog eller familievernkontor.

Søsken bør få informasjon tilpasset alder og behov om det innlagte barnets skade. Fokus er mestringsaktiviteter som søsken kan ha sammen med barnet som er innlagt. Psykolog kan ha samtale med søsken samt med foreldre for å kartlegge søskens behov for oppfølging hos f.eks. helsesøster eller ved BUP.

Pasientkoordinator ved institusjon (Sunnaas) bør opprette kontakt med oppfølgende instanser i barnets hjemkommune/-bydel innen første uke etter innleggelse. Det bør formidles informasjon om barnets skade/skadeomfang og tentativ varighet av innleggelse. Ved behov bør det gis utfyllende informasjon om barnet til kontaktperson i kommune/bydel.

Lege bør henvise barnet til lokal barnehabilitering der dette ikke allerede er gjort i fase 1 eller 2. Der barnet allerede er henvist, opprettes kontakt mellom barnehabilitering og institusjon.

Der barnet har et omfattende hjelpebehov bør hjemmesykepleie i kommune/bydel kobles på. Pasientansvarlig sykepleier vil være ansvarlig for å opprette og holde kontakt med hjemmesykepleie. Ved behov kan hjemmesykepleie inviteres til hospitering mens barnet er innlagt.

Fysioterapeut og ergoterapeut bør opprette kontakt med lokal ergoterapeut i god tid før utskrivelse. Ved behov kan lokale terapeuter inviteres for hospitering.

Spesialpedagog (Sunnaas) bør kontakte barnets hjemskole/-barnehage for å innhente informasjon om barnets fungering før skaden/innleggelsen. Spesialpedagog bør få tilgang til pensum/tema som skolen/barnehagen holder på med mens barnet er innlagt. Spesialpedagog/koordinator bør opprette kontakt med helsesykepleier ved skolen og PPT/Statped ved behov (se også Samarbeidspartnere i utdanningssektor). Som oftest vil det være Statped EHS som involveres, men andre avdelinger kan også være aktuelle (Statped syn, Statped hørsel eller Statped språk).

Sosionom bør bistå med søknad til NAV der det vurderes å være behov for utbygging /endring av bolig, behov for personlig assistent eller andre støtteordninger.

Ved behov søkes samarbeid med barneverntjenesten om oppfølging av barnet, enten der BVT allerede er involvert i oppfølging av barnet/familien eller der det fremkommer behov for slik oppfølging.

Før utskriving bør det gjøres en vurdering av tverrfaglig team om det er behov for IP m/koordinator. Det er kommunen som sammen med barnet/familien utarbeider planen. IP anbefales i de tilfeller hvor barnet har behov for oppfølging av 2-3 instanser eller mer og det bør inngå oppfølging i regi av barnehabilitering.

Barn med EHS må vurderes for egnethet til å inneha førerkort, i henhold til førerkortforskriften og førerkortveilederen, samt psykologforeningens faglige veileder i førerkortsaker.

Vurderingen må foretas før ungdommen starter å øvelseskjøre, det vil ofte si før 16 års alder. Vurdering av egnethet for å starte med kjøreopplæring kan foretas i barnehabiliteringen eller ved Avdeling for vurdering, Sunnaas sykehus. Ved noen tilfeller kan slik vurdering gjøres som en del av primæropphold, kontrollopphold eller vurderingsopphold ved avdeling for ryggmargsskade, enhet for barn.