Fatigue

Fatigue defineres som en opplevelse av utmattelse som gir nedsatt kapasitet, både fysisk og mentalt, og som ikke bedres av hvile eller søvn.1 Fatigue beskrives som noe annet enn vanlig tretthet eller søvnighet, mer som en type vedvarende redusert kapasitet eller utmattelse som kan komme til uttrykk på ulike måter. Fysisk fatigue er relatert til redusert eller manglende evne til å bruke muskelkraft, utføre et arbeid og opplevelse av utmattelse ved fysiske aktivitet.2 Kognitiv eller mental fatigue, «hjernetretthet», beskrives som en overdreven tretthet eller utmattelse som svar på en krevende oppgave eller betydelig sensorisk stimulering.3 Kognitiv fatigue kan komme til uttrykk i form av nedsatt hukommelse, konsentrasjon og oppmerksomhet. Fatigue forekommer ofte samtidig med kroniske smerter og depressive symptomer.4

Mange ungdommer og voksne med cerebral parese (CP) opplever fatigue. Forekomsten er usikker, men studier beskriver at fatigue forekommer hos 30–60 %.5 Summen av høyt energiforbruk, belastning for kroppen og nervesystemet og det å leve med en funksjonsnedsettelse over tid, kan være noe av forklaringen på fatigue hos voksne med CP.6 Krav og ansvar knyttet til livssituasjon og livsfase, inkludert omsorgsoppgaver, påvirker fatigue. Fatigue kan også forekomme hos barn.

Hovedanbefaling 1

Personer med CP (alle subtyper og alle funksjonsnivå) som beskriver redusert fysisk og/eller kognitiv kapasitet i hverdagen bør kartlegges med tanke på opplevd fatigue.7

Utvidet anbefaling

1. Det anbefales å bruke standardiserte, reliable og validerte kartleggingsinstrument.
2. Kartlegging bør inkludere intervju hvor personens erfaringer om kapasitet og begrensninger i hverdagen, inkludert aktivitetsmønster, tematiseres.
3. Kartlegging bør inkludere personens døgnrytme, søvnkvalitet, evne til avspenning og hvile.
4. Hos personer som beskriver en passiv hverdag og rapporterer fysiske begrensninger, bør kartlegging inkludere test av fysisk kapasitet/kondisjon.
5. Kartleggingen bør inkludere vurdering av eventuell tilleggsproblematikk som medvirkende årsak, f.eks. lavt stoffskifte, diabetes, mangeltilstander, smerteproblematikk, søvnvansker og søvnsykdommer, syn- og hørselsvansker, depresjon etc.
6. Kartleggingen bør inkludere en gjennomgang av eventuell medikamentell behandling og potensielle bivirkninger.
7. Kartleggingen bør identifisere type aktiviteter som utløser fysisk og/eller kognitiv fatigue.

Gjennomføring

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

Kartlegging av fatigue bør kjennetegnes av en helhetlig tilnærming som inkluderer komponenter på kroppsfunksjons-, aktivitets- og deltakelsesnivå.7Det kan være såpesielt utfordrende å avdekke og kartlegge fatigue hos personer med kommunikasjons- og kognitive vansker. Personer med utviklingshemming er sårbare for stress og belastninger, noe som kan gi økt risiko for fatigue.

Valg av kartleggingsinstrument vil avhenge av hvilken dimensjon av fatigue som skal kartlegges, se nyttig oversikt fra Dutia og medarbeidere7 (Figur 1).

Figur 1: Oversikt over aktuelle kartleggingsinstrument for kartlegging av fatigue, sortert på dimensjon.

Fatigue Severity Scale (FSS)8 er et instrument som er mye brukt, men det er foreløpig ikke validert for personer med CP. En samlet poengsum på over 4.0 på FSS, refereres som cut-off skåre og indikasjon på fatigue.9 Fatigue Impact and Severity Self-Assessment (FISSA)10 måler i hovedsak fysisk fatigue og brukes internasjonalt. FISSA er validert for personer med CP, men ikke tilgjengelig i norsk versjon. Det kan være aktuelt å benytte Modified Mental Fatigue Scale (m-MFS)3 som er utviklet for å komplettere FISSA og finnes på dansk og svensk.

I utarbeidelse av individuelle mål anbefales det å bruke standardisert verktøy som Goal Attainment Scaling.

På nettsiden til Nasjonalt senter for søvnmedisin (SOVno) finnes nyttig informasjon om søvn, søvnvansker og søvnsykdommer og aktuelle kartleggingsverktøy.

Hovedanbefaling 2

Tiltak ved fatigue bør reflektere et helhetlig perspektiv som inkluderer utredning og behandling av underliggende årsaker, kunnskap og innsikt i egen situasjon og prioritering av aktiviteter og oppgaver i hverdagen.

Utvidet anbefaling

1. Hos barn og unge som er i risiko for fatigue, men hvor fatigue ikke oppleves som en begrensning eller aktuell problemstilling, bør strategier for aktivitetsbalanse vurderes som forebyggende tiltak.
2. Ved mistanke om at samtidige medisinske tilstander bidrar til personens utmattelse, anbefales utredning og eventuell behandling av disse.
3. God restitusjon, i både hvile og søvn, bør vektlegges.
4. Posisjoneringstiltak som understøtter gode hvilestillinger er viktig for restitusjon.
5. Tiltak bør inkludere rådgivning og veiledning i prinsipper for aktivitetsbalanse og behov for eventuell tilrettelegging av omgivelsene.
6. Ved indikasjon på fysisk fatigue og dekondisjonering bør fysisk kapasitet utredes.
7. Ernæringsstatus bør tematiseres.
8. Ved dekondisjonering bør personen veiledes av fagperson med kompetanse på utholdenhetstrening og styrketrening.10
9. Ved indikasjon på kognitiv/mental fatigue bør nevropsykologisk utredning vurderes (CPcog).
10. Det anbefales individtilpasset rehabilitering med både behandlende og kompenserende tiltak.

Gjennomføring

Praktisk, slik kan anbefalingen følges

Tilrettelegging av hverdagen med tanke på mulighet for variasjon i miljø, skjerming for sansestimuli, time-out og hvile er tiltak som er relevante i alle aldersfaser.

Opplevelse av utmattelse og mangel på energi og overskudd har vist seg å ha nær sammenheng med lavt aktivitetsnivå, dekondisjonering, redusert nattesøvn, depresjon og smerter.45 Det er viktig at disse faktorene kartlegges nøye og behandles adekvat. I tillegg må andre sykdommer og/eller tilstander som kan føre til fatigue avdekkes og behandles.

Tiltak knyttet til optimalisering av restitusjon kan innebære å sørge for at det er tilstrekkelig tid og rom for å hente seg inn i løpet av døgnet, noe som inkluderer god nattesøvn så vel som hvilepauser på dagtid. Gode rutiner for søvn og søvnhygiene, inkludert begrensning av skjermbruk og inntak av koffein før sengetid bør tematiseres. Posisjoneringstiltak som fremmer gode hvilestillinger er viktig for restitusjon (se Postural kontroll og posisjonering). Vurdering av dose og tidspunkt for smertestillende og/eller spasmedempende medisin er også aktuelle tiltak.

Ved fysisk fatigue bør oppfølging inkludere veiledning på individuelt tilpasset kondisjonstrening og styrketrening som reflekterer personens fysiske kapasitet. Det kan oppleves som motstridende å trene med moderat til høy intensitet ved fatigue. For mange kan dette likevel være riktig, fordi det bidrar til å styrke hjerte- og lungekapasitet og muskulatur som gir en generell helseeffekt. Generelle anbefalinger om hyppighet og intensitet ved styrke- og utholdenhetstrening for personer med CP er beskrevet av Verschuren og medarbeidere i en oversiktsartikkel11, se (tabell III i artikkelen, se også Styrke og Utholdenhet). Det bør vektlegges at personen får forståelse for, og etablerer gode strategier for aktivitetsbalanse og prioritering, både med tanke på fysisk og kognitiv kapasitet. Dette inkluderer en kartlegging av aktiviteter i hverdagen, for eksempel ved hjelp av kartleggingsinstrumentet Kartlegging av dine aktiviteter (KDA). Rådgivning og veiledning av personen med mål om å komme frem til en hensiktsmessig aktivitetsbalanse bør stå sentralt i oppfølgingen, og avlastende tiltak som fysiske tilpasninger i omgivelsene (hjem, skole, arbeid), bruk av rullestol, ganghjelpemidler eller ortopediske hjelpemidler bør vurderes. Aktuell nettressurs er tilgjengelig fra Frambu.no.

Ved kognitiv fatigue hvor nevropsykologisk kartlegging er gjennomført bør gjennomgang av testresultatene særlig vektlegge betydning vanskene kan ha for personens hverdagsliv (se Kognisjon). Tiltak bør reflektere både ressurser og vansker som avdekkes, for å unngå opplevelser av utilstrekkelighet, nederlag og unødvendig stort energibruk. Tiltak for å kompensere for vanskene og redusere belastninger kan være definerte strategier og teknikker, smartteknologi og/eller kognitive hjelpemidler. Spesielt for personer med utviklingshemming kan tiltak som fremmer struktur og forutsigbarhet i hverdagen være nyttig.

Noen vil ha bruk for personhjelp som avlastning for å ha overskudd til nødvendig ivaretakelse av egen helse, trening, arbeidsdeltakelse og sosiale aktiviteter. Ved psykisk strev eller psykiske vansker kan støttesamtaler f.eks, med psykiatrisk sykepleier/psykisk helseteam i kommune være aktuelt.

• Styrken på anbefalingene vurderes som moderat.

Anbefaling med moderat styrke vil gjelde for de fleste i målgruppen, men kontekst, personlige egenskaper og preferanser er tungtveiende faktorer for tilpasning av tiltaket.

Anbefalingene baserer seg på vurderingen av forskningsgrunnlaget fra en systematisk oversikt7 av lav metodisk kvalitet og noen primærstudier.

Foreløpig er det begrenset med forskning om fatigue hos personer med CP, særlig når det gjelder intervensjon, og forskningsgrunnlaget betegnes som svakt. Styrken på anbefalingene oppgraderes til moderat med bakgrunn i erfaringsbasert kunnskap fra fageksperter og brukere, som tilsier at dette er viktige anbefalinger. Brukeres og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring utgjør dermed en viktig bakgrunn for anbefalingene. ,

I EtD diskusjonen med fagpersoner ble det vurdert at anbefalingene er både relevante og gjennomførbare. Representanter fra HAVO uttrykte at dette allerede tematiseres i deres vurderinger, men at konkrete anbefalinger som kan fremme en mer systematisk kartlegging av mulige årsaker er nyttig. Gjennomføring og koordinering av gode tiltak lokalt kan være utfordrende, da det oppleves at mange samarbeidspartnere (eks. ansatte i bolig) ofte mangler kunnskap både om CP og om fatigue. Både kommunale og privatpraktiserende fysioterapeuter og frisklivsentraler ble beskrevet som mulige samarbeidspartner, i tillegg til kommunal ergoterapeut. Det oppleves ofte manglende ressurser og kapasitet til å følge opp dette. Det ble trukket frem at fatigue ofte forekommer sammen med psykiske helseutfordringer, og at det er variabel tilgang til lavterskel psykisk helsetilbud.

Gjennom EtD diskusjonen med brukerrepresentanter ble det understreket at forebyggende tiltak for barn og unge forutsetter kunnskap om fatigue og problemstillinger hos lærere og assistenter i barnehage og skole. Brukerrepresentantene opplevde de anbefalte tiltakene som nyttige, men at forståelsen av utfordringer relatert til fatigue ofte er mangelfull.