Spesialisthelsetjenesten

Arbeidsgruppens anbefaling

• Barn og unge med TS kan ha behov for langvarig oppfølging i spesialisthelsetjenesten og det bør tilrettelegges for dette.

Gradering: Våre forslag

Dokumentasjon: Lav kvalitet, klinisk erfaring og brukerinnspill

Begrunnelse

Tourettes syndrom er en kronisk tilstand, og det kliniske bildet vil ofte endres/forverres i løpet av barne- og ungdomstiden. Mange opplever en forverring av tics i tidlig ungdomsalder, mens symptomer på tvang/OCD ofte debuterer senere enn tics. Det betyr at en pasient med TS som er utskrevet fra BUP, kan få fornyet behov for helsehjelp pga. forverring av tics eller sameksisterende tilstander. Det bør være lav terskel for at pasienter skal få slik fornyet helsehjelp av spesialisthelsetjenesten.

Overganger for eksempel mellom barnehage og skole og skifte av skole kan være utfordrende for mange. Noen ganger kan tics forverres i slike perioder. Det vil derfor ofte være ugunstig å planlegge utskrivelser i overgangsperioder.

Voksne kan også ha behov for gjentatt helsehjelp i spesialisthelsetjenesten pga. tics og/eller sameksisterende tilstander.

Se også kapitler om diagnostikk (Hvor bør utredningen foregå), ticskontrollerende behandling (Tics-kontrollerende trening) og legemiddelbehandling ved tics (Legemiddelbehandling) og anbefalinger om hvorfor diagnostikk og behandling av TS bør foregå i spesialisthelsetjenesten.

Arbeidsgruppens anbefaling

• Spesialisthelsetjenesten skal vurdere om det er behov for kommunale helse- og omsorgstjenester og opprette kontakt ved slikt behov.

Gradering: Sterk

Dokumentasjon: Lav kvalitet, klinisk erfaring og brukerinnspill

Begrunnelse

Personer med TS har ofte sammensatte vansker, og kan ha behov for bistand fra flere hjelpeinstanser samtidig. Kommunale helse- og omsorgstjenester vil ofte spille en viktig rolle. Foreldre til barn med TS må ofte følge opp barna tettere og høyere opp i alder enn det som er vanlig for funksjonsfriske barn. Der det er behov for det bør det gjennomføres samarbeidsmøte med kontaktperson i kommunen, for å sikre at kontakt er opprettet.

Spesialisthelsetjenesten skal tilby nødvendig opplæring / oppfølging til kommunen. Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator § 14 utdyper spesialisthelsetjenestens veiledningsplikt innen habilitering og rehabilitering. Se også Nasjonal veileder Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator

Helsepersonell skal ivareta søsken som pårørende. Søsken kan ha manglende kunnskap om diagnosen, og det kan være følelsesmessige utfordringer knyttet til det å være søsken Søsken kan ha samtidige positive og negative følelser knyttet til egen situasjon, og kan oppleve praktiske og sosiale utfordringer i hverdagen. Å ha søsken med utagerende atferd kan være ekstra belastende.