Sosial- og helsedirektoratet: Et reddet liv skal også leves – om rehabiliteringstilbudet til mennesker med alvorlig hjerneskade. Rapport IS-1279, 2005.
Helsedirektoratet: Nasjonal veileder. Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator
Alvorlig skadde pasienter har langvarige behandlingsforløp med fysiske, psykiske, sosiale og økonomiske følgetilstander. Oppmerksomheten rettet mot rehabilitering av pasienter med alvorlige skader har økt de siste årene, men fokuset i traumatologi er fortsatt i stor grad rettet mot akuttbehandling.
Kompetanse, kapasitet og forutsigbarhet er tre grunnpilarer i all behandling av alvorlig skadde pasienter. Volum er viktig for kompetanse også innen rehabilitering i tillegg til at det må være kontinuitet i tjenestene, hele året. På bakgrunn av dette må pasienter med alvorlige skader rehabiliteres i spesialiserte rehabiliteringsavdelinger på sykehus.
Likeverdig og tverrfaglig behandling av traumepasienter må vektlegges for å sikre en bedre og mer helhetlig oppfølging. Internasjonale studier viser at etablerte rehabiliteringsavdelinger i traumesykehusene bedrer utkomme hos alle pasientkategorier. Kompetent tidlig oppstart av rehabilitering etter alvorlig skade gir gevinst for pasienters livskvalitet, aktivitet og deltakelse i samfunns- og arbeidsliv, og er samfunnsøkonomisk lønnsomt (1).
Sirkulatorisk og respiratorisk ustabile pasienter med samtidig rehabiliteringsbehov vil kunne tas imot ved en sengepost med overvåkningsmuligheter ved traumesenter i påvente av videre rehabilitering ved spesialiserte rehabiliteringsavdelinger. Det vil være ønskelig med etablering av slike avdelinger ved alle fire traumesentre for traumepasienter hvor behovet for overvåkning parallelt med oppstart av tidlig rehabilitering vil være er inntakskriterium.
I tillegg til utfordringer i tidlig fase er det også et varierende rehabiliteringstilbud i kommunene samt et mangelfullt rehabiliteringstilbud i senfase. Det er nødvendig med retningslinjer og kapasitet for:
Rehabiliteringstilbud skal være likeverdig uavhengig av bosted (2).
Kompetanse, kapasitet, forutsigbarhet og tidlig igangsettelse av rehabiliteringstiltak
Sterke anbefalinger
Sterke anbefalinger alle skadegrupper
-*Skaden defineres som multitraume (skader i to eller flere regioner) er av et slik omfang at det sannsynliggjør behovet for tverrfaglig rehabilitering, eller
-*Skaden omfatter kun én region, men omfatter hjerneskade (moderat - alvorlig), alvorlig brannskade, ryggmargskade eller traumatisk amputasjon, eller
-*Skaden omfatter kun én region, men komorbiditet eller andre faktorer kan komplisere forløpet og gi behov for tverrfaglig rehabilitering.
Når rehabiliteringstilbudet i kommunene ikke er tilstrekkelig utbygget til å opprettholde funksjonsnivået som er oppnådd etter spesialisert rehabilitering vil mange pasienter oppleve et nytt funksjonstap etter utskrivelse fra spesialisthelsetjenesten. Tilbudet på kommunalt nivå må styrkes med tanke på oppfølging av kognitive og psykiske vansker etter traume, fysisk opptrening over tid og oppfølging av familier / sosialt. I henhold til forskrift om habilitering og rehabilitering skal kommunen sørge for at alle som oppholder seg i kommunen, tilbys nødvendig utredning og oppfølging ved behov for sosial, psykososial eller medisinsk habilitering og rehabilitering, jf. § 1 og § 3.
Alle som har behov for langvarige og koordinerte helse- og omsorgstjenester, har rett til å få utarbeidet en individuell plan dersom de ønsker dette. Dersom pasienten ikke har samtykkekompetanse, har nærmeste pårørende rett til å medvirke sammen med pasienten eller brukeren. Spesialisthelsetjenesten skal melde om mulig behov for individuell plan og koordinator til kommunen mens kommunen har hovedansvaret for utarbeidelse av individuell plan når pasienten mottar tjenester fra både kommunen og spesialisthelsetjenesten. Spesialisthelsetjenesten skal medvirke i planarbeidet.
Sterke anbefalinger pasienter med hodeskade, multitraume/ traumatiske amputasjoner
Hvor mange nye senger som må etableres vil avhenge av hva som eksisterer i traumesenteret og regionen.
Sterke anbefalinger ryggmargsskadde
Sterke anbefalinger brannskader
Sterke anbefalinger barn
Anbefalinger
Oversikt over senfase-rehabiliteringstilbud og mestrings-tilbud til pasienter og nærstående finnes på HelseNorge.no
Prinsippet med å starte rehabilitering tidlig har vist seg å redusere mortalitet, øke funksjon og redusere framtidige kostnader (3-7). Kunnskapsgrunnlaget i forhold til alvorlige traumer og rehabilitering bygger hovedsakelig på prospektive oppfølgingsstudier (case-series eller kohort studier), enkelte med historiske kontroller eller samtidige kontrollgrupper. I senfase etter alvorlig skade bygger kunnskapen også på randomiserte kontrollerte studier.
Alle skader:
John Hopkins hospital, Baltimore, USA har ca 900 akutte innleggelser årlig og gjennomførte i 2023 en hyppig sitert kost-nytte studie og oversiktsartikkel (8) i forbindelse med etablering av en generell tidlig- rehabiliteringsenhet i sykehuset. 24 ulike pasient scenarier ble analysert med en netto utgiftsreduksjon i 80% av scenariene på 817 836 USD (2013) som tilsvarer 8.1 millioner nok (2021). Liggetid på intensiv og sengepost ble i samme periode redusert med omtrent 20% tilsvarende 2 dager. Forfatterne konkluderer med klar besparing for sykehuset. Besparingen er moderat sammenliknet med betydningen for pasientutkomme ved etablering av en slik enhet med tanke på betydelig vedre funksjon hos de som ble inkludert og behandlet i tidlig- rehabiliteringsenhet.
Injury Prevention and Outcomes following Trauma (IPOT) ved Oslo Universitetssykehus er en stor nasjonal studie i Norge med et overordnet mål om å forebygge ulykker, forhindre ugunstig utfall og forbedre traumebehandlingen blant overlevere etter fysisk traume. Resultatene fra en nylig publisert IPOT studie (9) viste at utskrivelse fra traumesykehus og perioden som umiddelbart fulgte var forbundet med opplevelse av utrygghet. Faktorer som bidro til dette var a) manglende informasjon om skade og prognose, b) å være eksponert for opioider og c) mangel på oppfølging etter utskrivelse fra sykehuset. Studien kan tyde på at det primære fokus blant helsepersonell ved traumesykehus er å gi inneliggende traumepasienter behandling av høy medisinsk kvalitet for å sikre overlevelse, men at mer fokus burde rettes mot rehabilitering, psykososial helse og trygg smertebehandling, inkludert nedtrappingsplan med opioider etter utskrivelse.
Sammenhengende behandlingskjeder mellom akutt avdelinger på traumesentre og spesialiserte rehabiliteringsenheter er i tråd med internasjonale anbefalinger (3, 10-14). Regionalt pasientforløp for traumatisk hodeskade i Helse Vest ble vedtatt i juni 2021. Utover dette foreligger det ikke per i dag andre nedfelte regionale eller nasjonale pasientforløp for traumepasienter. Det anbefales videre arbeid med standardiserte pasientforløp for alle traumepasienter.
Spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering sin rolle i traumesenteret
Traumepasienter har ofte skader i flere kroppsregioner hvorav hver enkelt skade blir fulgt opp av "sin" spesialitet. Ettersom traumatologi ikke er en egen spesialitet er det behov for å koordinere behandlingen og oppfølgingen av fagpersoner med klinisk erfaring fra traumatologi. Dette er ivaretatt i akuttfasen gjennom tertiærundersøkelse og traumevisitter ved de regionale traumesentrene. Behov for fysioterapi og oppfølging av sosionom bør tas opp allerede første døgn under tverrfaglig traumevisitt og deretter en fortløpende vurdering hvorvidt også andre faggrupper bør inkluderes samt plan for videre rehabilitering under og etter innleggelse.
Studier har vist høy forekomst av komplikasjoner de første ukene etter alvorlig skade. En stor andel har nyoppståtte og langvarige helseplager, smerter, redusert funksjon og redusert livskvalitet (9,15-17). For å redusere komplikasjonsraten og redusere negative langtidsvirkninger trengs det god kunnskap og erfaring om skadepanorama og forventet forløp i akutt, subakutt og senfase. Spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering med erfaring fra feltet innehar denne kompetansen. Tidlig involvering, oppfølging under intensivopphold, tidlig overføring til høyspesialisert rehabiliteringsavdeling og plan for oppfølging etter utskrivelse er essensielt for å sikre best mulig behandling og gjenvinning av funksjon.
Etablering av traumekirurgisk poliklinikk som følger traumepasienter med skader i flere regioner 2-3 måneder anbefales.
For å oppnå kravet om:
Pasienter med ryggmargsskade
Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade i Norge. Disse er lokalisert ved:
En skade i ryggmargen kan gi varige og omfattende konsekvenser med store og sammensatte funksjonstap. Personer med en ryggmargsskade har ofte behov for medisinsk oppfølging, tilrettelegging og tilpasning i forhold til bolig, jobb og andre sosiale aktiviteter. Denne pasientgruppen trenger spesiell kompetanse i forbindelse med akutt- og primærbehandling, rehabilitering og oppfølging.
Norsk ryggmargskaderegister (NorSCIR) fikk i 2012 godkjenning som medisinsk kvalitetsregister av Helse- og omsorgsdepartementet. NordicSCIR inkluderer Danmark, Finland, Island og Norge.
Antall pasienter som fikk ryggmargsskade i Norge i 2020 var ifølge NorSCIR 139, derav ca 65% traumatiske med fallulykker (50%) som skadeårsak (18). De 3 "spinalenhetene" ved OUS / Sunnaas, Haukeland Universitetssjukehus og St. Olavs Hospital er kommet langt med tanke på kontinuitet med hensyn til akutt behandling og rehabilitering, og danner modell for systematisk oppfølging av pasienter i et livsløpsperspektiv. Det er enighet i litteraturen om at tidlig tilgang på spesialisert rehabilitering i traumesykehuset medfører tidligere mobilisering, færre komplikasjoner og gir bedre nevrologisk funksjon (20-22). Det vil være viktig med utvikling av gode pasientforløp som sikrer tidlig overflytting til regionale spinalenhet for oppstart av spesialisert rehabilitering.
Ryggmargsskadeomsorg i Norge er godt organisert med et samlet fagmiljø og et veletablert nasjonalt kvalitetsregister, NorSCIR. I regi av registeret registreres status ved innleggelse og utskriving fra første rehabiliteringsopphold, og ved kliniske kontroller etter 2 år, 5 år, og så hvert 5. år. For øvrig oppfølginger ved behov. Ambulant team savnes.
Det er behov for intermediær-enheter på intensivnivå for pasienter med høye ryggmargskader som har behov for langvarig respiratoravvenning. Disse pasientene blir ofte overflyttet til lokale intensivavdelinger pga plassmangel på traumesykehusets intensivavdeling, og pasientene mister derved høyspesialisert oppfølging. Dette er uheldig mtp utvikling av komplikasjoner som trykksår mm. Som eksempel har en i Sverige et nasjonalt kompetansesenter (Remeo Clinic) for intensivbehandling og tverrfaglig rehabilitering av pasienter med behov for langvarig respiratoravvenning etter kritisk sykdom.
Pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade
Kohort-studier finner varierende behandlingsforløp og forsinkelser i overføring til rehabilitering som negativt assosiert med funksjon (10-13). I en kontrollert studie fra Ullevåls tidligrehabiliterings-enhet, hvor inntak i tidligrehabiliterings-enheten inkluderer direkteoverføring til videre spesialisert rehabilitering, fant man bedre funksjon 12 måneder etter skaden hos de pasienter som mottok dette tilbudet enn hos de som ikke fikk det (11). Behandlingsforløp er aldersavhengig, og 3 måneder etter skaden er ca 40% av de < 65 år og 0% av de >65 år under behandling i en spesialisert rehabiliteringsenhet (22). Pasienter som får tidlig og kontinuerlig rehabilitering har et bedre funksjonsnivå i et 5-års perspektiv enn de som får avbrutt rehabilitering. Sannsynligheten for at tidlig og sammenhengende rehabilitering er kostnadseffektiv sammenlignet med alternativet er over 80% (7).
En svært liten andel av pasientene har et år etter skaden varig redusert bevissthet (23), I senfase etter en traumatisk hjerneskade er det dokumentert effekt av tverrfaglige spesialisert rehabilitering (24,25). Tilbud på lengre sikt, oppfølgende kontroller, senfase-tilbud og tilbud til pårørende er i deler av Norge bygget ned de siste årene. Pasienter med kognitive følgevirkninger vil ha et oppfølgingsbehov i kronisk fase som ikke tas hånd om kort tid etter skade. Sammenhengende behandlingskjede de første månedene etter skade uten plan for langtidsoppfølging er derfor et utilstrekkelig tilbud. Tilbudet i kommunehelsetjenesten må bygges opp og styrkes. Spesielt er tilbudet til pasienter med kognitive utfall og deres familier mangelfullt (26).
Pasienter med multitraumer (ikke alvorlig ryggmargsskade eller hodeskade)
Multitraumer uten ryggmargsskade eller hodeskade er en gruppe pasienter med til dels komplekst skadepanorama som har behov for koordinert oppfølging på traumesykehus hvor de relevante spesialistene jobber; fysikalsk medisin og rehabilitering, ortoped, nevrokirurg, thoraxkirurg, gastrokirurg, anestesi / smertespesialist mm.
Dette er pasienter der det i akuttfasen er satt inn store ressurser på livreddende behandling, og hvor en vet at tidlig spesialisert rehabilitering har stor betydning både for gjenvinning av funksjon men også samfunnsøkonomiske konsekvenser.
Det er rapportert redusert livskvalitet, psykiske følgetilstander og vedvarende smerter for pasientgruppen flere år etter skade (27-29). En studie fra Nederland fant positiv effekt på funksjon og livskvalitet for traumepasienter som fikk tidlig igangsetting av rehabilitering og direkte overføring til spesialisert rehabilitering (fast track) (14).
Det mangler standardisert behandlingsforløp for pasientgruppen i alle fire regioner. Spesialisthelsetjenesten har et sørge-for-ansvar for tidlig rehabilitering etter multitraume.
Uheldige brudd i behandlingskjeden og mangelfulle tiltak etter utskriving fra sykehus er fortsatt vanlig. Det er behov for koordinert oppfølging etter utskriving fra sykehus med ivaretakelse av oppfølging av skadepanorama, smertehåndtering inkludert nedtrappingsplan for smertestillende, psykiske reaksjoner / problemer, funksjonen i hverdagen, arbeid / studier og sosialt.
Pasienter med alvorlige brannskader
Brannskadeavdelingen ved Haukeland universitetssjukehus har landsdekkende funksjon for behandling av pasienter i alle aldersgrupper med alvorlige brannskader. Tjenesten inkluderer tidlig høyspesialisert brannskaderehabilitering ved komplekse rehabiliteringsbehov. Alvorlige brannskader har svært lange behandlingsforløp og vil være i behov for videre rehabilitering i egen region etter utskriving fra Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering ved Haukeland universitetssjukehus.
Skader hvor kirurgisk intervensjon er sentralisert (flerregionalt / nasjonalt)
Dette gjelder plexus-skader med behov for operasjon, kompliserte bekkenskader, håndkirurgi og ryggmargsskader. Rehabilitering er uavklart, bortsett fra for ryggmargsskadde.
Barn
En oppfølgingsstudie av barn med alvorlige skader på 1990-tallet viste redusert funksjon hos halvparten av barna flere år etter skade (30).
I traumeplan 2016 ble det gitt sterke anbefalinger om etablering av et nasjonalt kompetansesenter for rehabilitering av barn med alvorlige skader. Dette er ikke realisert.
I Helse Sør-Øst, Helse Midt og Helse Vest er det etablert rehabiliteringskjede eller fagnettverk og handlingsplan for barn med alvorlig traumatisk hjerneskade. Forekomsten av alvorlig traumatisk hjerneskade er 0,3 pr 100.000 innbyggere for barn og 5,2 for voksne. For øvrig mangler det retningslinjer for rehabilitering av barn. I utgangspunktet rehabiliteres barn ved de respektive barneavdelingene.
Leger, sykepleiere, fysioterapeuter, psykologer, ergoterapeuter, sosionomer og eventuelt andre helsefagarbeidere. Politikere. Beslutningstakere i HF og RHF.
Prosessindikatorer
Strukturindikatorer
Resultatindikatorer
Fra 2021 har datapunkter for rehabilitering kommet inn i NTR.
I tillegg skåring med GOS-E, FIM-FYS og Barthel ved innleggelse og utskrivelse.
Det er foreløpig lite erfaring vedrørende bruk av dataene. Evaluering av datapunkter gjennomføres årlig av NTR.