Smerte

Det er overhyppighet av smerter hos personer med cerebral parese (CP)12. Smerter påvirker ofte søvn, aktivitet og deltakelse34. Smerter forekommer oftere hos personer med omfattende motorisk funksjonsnedsettelse og med økende alder, og kvinner rapporterer mer smerter enn menn15.

Figur 1.

Smerte er et sammensatt fenomen, som ikke lett lar seg måle6. Smerte oppleves unikt for hvert individ og selvrapportering er gullstandarden7. For personer som har vansker med selvrapportering bør rapport fra foresatte og/eller andre nærpersoner vektlegges.

Med tanke på årsak, tiltak og behandling skilles det mellom akutte og langvarige smerter. Akutte smerter er det ofte enklere både å finne årsaken til og behandle, mens langvarige smerter (varighet 1-3 måneder) ofte er vanskeligere å behandle effektivt.

Som ledd i smertekartleggingen kan det være nyttig å klassifisere de langvarige smertene i henhold til kjente utløsende faktorer, hvilken type kroppsvev man antar er påvirket (ben, muskel, slimhinne, indre organer), samt reaksjoner på ulike stimuli8.

Noen smerter kan være diagnose/CP-spesifikke (f.eks. sekundære muskel/skjelettsmerter relatert til spastisitet, dystoni eller hjerneskaden i seg selv) mens andre smerter forekommer som i den generelle befolkningen.

For personer med sammensatte funksjonsnedsettelser, kognitive vansker og vansker med effektiv kommunikasjon er det spesielt vanskelig å oppdage, forstå og avgrense smerte (differensialdiagnostikk)9. Smertekartlegging i denne målgruppen krever en systematisk, prosessorientert tilnærming. I figur 1 er dette løftet frem med begrepet funksjonsspesifikk smerte.

Hovedanbefaling

Smerte hos personer med CP bør kartlegges systematisk1011.

Utvidet anbefaling
Smertekartlegging bør inkludere årsak til smertene, lokalisasjon (hvor er det vondt, bruk evt. kroppskart som i figur 2), intensitet (hvor vondt er det), frekvens (hvor ofte), varighet (av episoder, evt. når de startet), evne til å utrykke smerte, tidligere forsøkt smertelindrende behandling, forhold som fremprovoserer smerte og tiltak som lindrer smerte, samt hvordan smerte påvirker hverdagen (f.eks. søvn, hygiene, stell, påkledning, aktivitet og deltakelse)12131415.

Figur 2 Kroppskart

Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Akutte smerter bør avklares, utredes og behandles slik det gjøres i den generelle befolkningen (f.eks. hodepine, tannverk, gastroøsofageal refluks, forstoppelse, luftsmerter, menstruasjonssmerter, gnagsår/trykksår, brudd, infeksjoner, smerter i galleveier og urinveier, tumor og annet).

Langvarige smerter er ofte vanskeligere å utrede og behandle, og systematisk utredning av smertene er av stor betydning15. Se nyttig oversiktstabell (tabell 1) i artikkel av Jersak et al15. Utredning av langvarig smerte er en prosess, og en biopsykososial tilnærming bør alltid tilstrebes.

Smerter hos personer som ikke klarer å kommunisere effektivt (f.eks. små barn, personer med kognitive vansker og/eller kommunikasjonsvansker) bør ha observasjonsbasert/atferdsbasert smertekartlegging1316.

Smertekartlegging for personer som kan selvrapportere inngår i NorCP motorikk/fysioterapiprotokoll17. Brief Pain Inventory (BPI) er et egnet instrument for personer med CP og inkluderer kartlegging av bl.a. intensitet, varighet, lokalisasjon og påvirkning av smerte18. Faces Pain Scale – Revised (FPS-R) er et enkelt smertevurderingsverktøy som baserer seg på selvrapportering ved hjelp av ansikter og en skala fra 0-1019. For personer uten verbalt språk og med fysisk og kognitiv funksjonsnedsettelse er Revised Faces Legs Activity Cry Consability Scale (r-FLACC) et egnet verktøy som baseres på observasjon av adferd og kroppslige uttrykk14.

Doloplus-2 og Checklist of Nonverbal Pain Indicators (CNPI) er observasjonsbaserte sjekklister for nonverbale smerteindikatorer hos voksne2021. Alle de nevnte verktøyene er tilgjengelig på norsk (lenke til kartleggingstabell).

Foresatte og andre nærpersoner bør tilbys hjelp og veiledning til å gjennomføre smertekartlegging. For personer med kommunikasjonsvansker vil smertekartlegging være en kompleks prosess for å differensiere smerte fra eventuelle andre ønsker, behov og emosjonelle uttrykk.

Hovedanbefaling

Ved smerte bør relevante tiltak og behandling vurderes og tilbys1011.

Utvidet anbefaling

• Medikamentell smertelindring for akutte og langvarige smerter bør følge gjeldende retningslinjer1022232425. Paracetamol, eventuelt NSAIDs, er grunnbehandling. NSAIDs anbefales brukt i samråd med lege. Vær oppmerksom på mulige bivirkninger ved langvarig bruk. Enkelte antiepileptika og antidepressiva, opioider og lokal behandling kan være aktuelt etter vurdering fra spesialist25. Ved langvarige smerter bør dosering, men også seponering, vurderes underveis (se tabell 1).
• Ved langvarige CP-spesifikke muskel-leddsmerter relatert til spastisitet og dystoni bør behandling med BoNT-A, ITB og kirurgi vurderes (lenke til motorikk og ortopedi).
• Ikke-medikamentell, ikke-kirurgisk behandling som er tverrfaglig, erfaringsbasert og kunnskapsbasert bør tilbys, f.eks. massasje, musikk, aktiv og passiv avledning, pusteteknikker, bassengtrening, varmebehandling/hjelpemidler, posisjonering/hjelpemidler (ikke uttømmende liste)2226.
• Psykiske tilstander som angst og depresjon er assosiert med langvarige smerter. Eventuelle underliggende psykiske vansker bør identifiseres og behandles1011.
• Miljøfaktorer, samt somatisk, psykisk og/eller sosioøkonomisk strev hos personen med CP, foresatte og andre nærpersoner, kan utløse og forverre smerter. Dette bør eventuelt tematiseres.

Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Langvarige smerter er ofte vanskeligere å utrede og behandle. En biopsykososial tilnærming bør alltid tilstrebes. Behandling bør inkludere en medisinsk forklaring på smertene (inkludert vurdering hos spesialist i pediatri/nevrologi og/eller ortopedi) og tiltak rettet mot økt mestring, aktivitet og deltakelse. WHO anbefaler kognitiv atferdsterapi/psykologiske mestringsstrategier som en del av behandlingen10.

Ved CP-spesifikke smerter bør gjennombevegelse i ledd, pause fra aktivitet, posisjonering og stillingsendringer vurderes av oppfølgende fysio- og/eller ergoterapeut1014 (lenke motorikk). Ved funksjonsspesifikk smerte, som ved store motoriske funksjonsnedsettelser, kan tiltak som å ta ut bevegelsesutslag og tilby stillingsendring og/eller posisjoneringstiltak ses på som grunnleggende behov, og ut fra erfaring kan mangel på disse tiltakene gi smerter.

Det er ikke funnet referanser til medikamentell smertebehandling (doser, varighet, eksplisitte start og sluttkriterier) for barn med CP i litteraturen. Varighet av behandling mtp. effekt og mulige bivirkninger må tas stilling til. Ved langtidsbruk av smertestillende bør lever- og nyreverdier kontrolleres, spesielt hvis personen har en lang liste med faste medisiner. Diskuter gjerne med farmakolog eller evt. sykehusfarmasøyt.

Tabell 1: Dosering av smertestillende medikamenter hos barn med langvarig smerte i generell barnebefolkning.

• Styrken på anbefalingene vurderes som sterk.
• En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.
• Hovedanbefalingen er basert på to internasjonale retningslinjer1011, en nasjonal prosedyre22, ett kunnskapsbasert oppslagsverk24, samt brukere og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring.

I EtD-diskusjonen med brukerrepresentantene var det enighet om at det er stor potensiell positiv effekt både av grundig smertekartlegging og de anbefalte tiltakene. Gjennom å avdekke smerte, og kunne skille dette fra andre grunnleggende ønsker og behov for personer med kommunikasjonsvansker, vil fordelene langt overgå eventuelle ulemper ved at uoppdagede årsaker til smerte kan behandles. Det er svært viktig for brukerne at fagpersoner tar signaler om smerte på alvor, utreder årsakene grundig og gjør individuelle vurderinger av riktig smertebehandling i samarbeid med personen selv og eventuelle nærpersoner.

I EtD-diskusjonen med fagpersoner var det enighet om at både smertekartlegging og behandling med nevnte tiltak kan gi stor positiv effekt, og anbefalingene oppleves gjennomførbare. I smertekartleggingen er det viktig å primært utrede og identifisere årsak, sekundært lindre smerte. Når det gjelder ressurser, kan det variere noe med tanke på tilgjengelighet av fagkompetanse og/eller utstyr både til kartlegging og behandling. Tidlig identifisering av årsak til smerter vil kunne forebygge/begrense behandling. De positive effektene er store, da en grundig smertekartlegging kan avdekke alvorlige, livstruende tilstander. Smerter er nært knyttet til livskvalitet, og god smertekartlegging kan således bedre denne. Det kan være risiko knyttet til medikamentell behandling, både med tanke på bivirkninger og potensiell avhengighet. For personer med store smerter oppleves likevel de potensielle positive effektene av anbefalingene å overgå ulempene i de aller fleste tilfeller.