Metode og kunnskapsgrunnlag

Anbefalingene i retningslinjen bygger på en kunnskapsbasert tilnærming. Kunnskapsgrunnlaget omfatter forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasient/brukerkunnskap.

Søkestrategi:

I tråd med Helsedirektoratets anbefalinger for utarbeidelse av retningslinjer gjennomførte bibliotekar ved Oslo Universitetssykehus sitt bibliotek et overordnet søk på Tourettes syndrom i januar 2019. Det ble søkt etter nasjonale og internasjonale kvalitetssikrede prosedyrer og retningslinjer, samt systematiske «reviews». Dette søket er gjennomgått i arbeidsgruppen.

De mest relevante kildene fra dette søket var:

• Hollis C., et al. Clinical effectiveness and patient perspectives of different treatment strategies for tics in children and adolescents with Tourette syndrome: a systematic review and qualitative analysis. 2016.¹
• Pringsheim T., et al. Canadian guidelines for the evidence-based treatment of tic disorders: pharmacotherapy.²
• Verdellen C., et al. European clinical guidelines for Tourette syndrome and other tic disorders. Part III: Behavioural and psychosocial interventions. 2011.³

En viktig kilde ble lagt til da den ble publisert:

• Pringsheim T., et al. Practice guideline recommendations summary: Treatment of tics in people with Tourette syndrome and chronic tic disorders. 2019.⁴

En artikkel og en viktig rapport, fra hhv. 2019 og 2020, som omhandler norske forhold ble også lagt til:

• Suren P., et al. Tourettes syndrom hos barn i Norge. 2019.⁵
• NOU 2020: 1 Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom.⁶

Det er et stort behov for å øke kompetansen på Tourettes syndrom i Norge. NOU 2020: 1: Tjenester til personer med autismespekterforstyrrelser og til personer med Tourettes syndrom beskriver store variasjoner i tjenestetilbudet og behov for økt kompetanse. En kunnskapsbasert retningslinje skal ikke være en lærebok. Arbeidsgruppen har likevel valgt å inkludere et generelt informasjonskapittel om tics og Tourettes syndrom og et kapittel om sameksisterende tilstander og vansker.

De fleste med TS har sameksisterende tilstander og vansker, og for mange kan disse gi de største utfordringene. Enkelte sameksisterende vansker er så vanlige at de kan oppfattes som en del av tilstanden, Tourettes syndrom. Det har vært en avveining i hvor stor grad disse tilstandene og vanskene skal beskrives. Vanlige sameksisterende tilstander som for eksempel ADHD og tvangslidelser (OCD) beskrives godt i andre retningslinjer og veiledere. Kapitlet om sameksisterende tilstander og vansker tar kun sikte på å beskrive tilstandene og vanskene når disse forekommer sammen med tics, for eksempel hvordan enkelte tvangssymptomer synes å være karakteristiske for TS.

Brukerperspektivet har vært viktig. Smerter, søvnvansker og angst er eksempler på sameksisterende vansker som en del sliter med, men som kanskje ikke får tilstrekkelig oppmerksomhet i hjelpeapparatet.

Vi har valgt å gradere anbefalingene på følgende måte:

1. Sterk anbefaling. Dette er brukt når den ønskede effekten overveier de uønskede, og kostnadene er akseptable. Alle pasienter bør få det anbefalte tiltaket, og anbefalingen bør gjelde som rutine i de fleste situasjoner. Dokumentasjonen er som regel av høy eller middels kvalitet.

2. Våre forslag. Dette er brukt der 1) det er enighet blant medlemmene i arbeidsgruppen om at klinisk erfaring og brukerinnspill tilsier at tiltaket bør forsøkes selv om det er lite forskningsbasert evidens, eller der 2) studiene er av lav eller svært lav kvalitet, og vi er usikre på om de ønskede effektene veier opp for de uønskede.

Anbefalingen er vurdert ut fra verdier, ressurser og kriterier for prioriteringer, lover og forskrifter. Det forskningsbaserte kunnskapsgrunnlaget om Tourettes syndrom er mindre enn for en del andre tilstander. Det er bakgrunnen for at enkelte anbefalinger ikke blir gradert som sterke til tross for at det er enighet i arbeidsgruppen om at tiltaket bør anbefales.