Om cerebral parese og habiliteringsoppfølging

Definisjon

Cerebral parese (CP) er definert som en gruppe forstyrrelser i utviklingen av bevegelser og kroppsholdning som forårsaker aktivitetsbegrensninger. Årsaken er en ikke-progredierende hjerneskade som har oppstått under svangerskapet eller i løpet av de første to leveår. De motoriske forstyrrelsene ved CP er ofte ledsaget av forstyrrelser i sansning, kognisjon, kommunikasjon, persepsjon og/eller adferdsvansker og/eller epilepsi og/eller sekundære muskel-/skjelettplager1. Definisjonen er konsensusbasert og klinisk. Viktige nøkkelord er ikke-progredierende og aktivitetsbegrensning, for å skille fra henholdsvis progredierende lidelser og svært lette symptomer. Hjerneskaden som forårsaker CP er altså stabil, men konsekvensene av den endrer seg gjennom livsløpet.

Forekomst

Forekomsten av CP i Norge er 2.2 per 1000 levende fødte2. Det betyr at over de siste 20 årene har i snitt 120-130 nye barn fått diagnosen CP per år. Forekomsten av CP i Norge er fallende, fra 2,54 for fødselsår 1996 til 1,67 per 1000 levende fødte i 2016. Nedgangen skyldes mest sannsynlig forbedringer innenfor svangerskapsomsorg, fødselsomsorg og nyfødtmedisin2. Nedgangen i forekomst av CP ses også i andre vestlige land.

Klassifisering av subtyper og funksjon

Personer med CP utgjør en svært heterogen populasjon, med stor variasjon i utfall og grad av motoriske forstyrrelser. CP klassifiseres derfor i subtyper ut fra klinisk lokalisasjon og dominerende bevegelsesforstyrrelse, og ut fra funksjon.

CP subtype

CP klassifiseres i subtyper basert på hvilke deler av kroppen som er påvirket og hva som er dominerende bevegelsesforstyrrelse.

Tabell 1. Oversikt over CP subtyper

Nærmere beskrivelser kan finnes på CP and CP subtypes | Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (eacd.org)

Klassifisering av funksjon: motorikk, kommunikasjon, spise/drikke

For å beskrive funksjon på ulike områder er det utviklet flere klassifikasjonsverktøy bygd opp etter samme struktur3. Disse verktøyene klassifiserer funksjon i fem (event 4) nivå, der nivå I beskriver minst påvirket funksjon og nivå V (nivå IV for Viking taleskala) beskriver mest påvirket funksjon. Klassifikasjonsverktøyene er nyttige for å tydeliggjøre personens funksjon utover selve diagnosen og subtypen. Dette er viktig i arbeidet med å sette realistiske mål for tiltak og oppfølging, i kommunikasjon mellom fagpersoner, mellom fagpersoner og tjenestemottaker og i forskning.

Funksjonsklassifikasjoner

• Gross Motor Function Classification System (GMFCS): klassifiserer grovmotorisk funksjon med vekt på forflytning CanChild
• Manual Ability Classification System (MACS, mini MACS): klassifiserer håndfunksjon med utgangspunkt i hvordan personen håndterer gjenstander i hverdagsaktiviteter Manual Ability Classification System (MACS)
• Communication Function Classification System (CFCS): klassifiserer kommunikasjon med utgangspunkt i hvor effektivt personen både sender og mottar informasjon Communication Function Classification System (CFCS) - Cerebral Palsy Alliance
• Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS, mini EDACS): klassifiserer hvorvidt personen spiser og drikker effektivt og trygt Eating and Drinking Ability Classification System (EDACS) (sussexcommunity.nhs.uk)
• Visual Function Classification System (VFCS): klassifiserer synsevne, hvordan personen bruker synet målrettet for å samhandle med omgivelsene.
• Viking taleskala: klassifiserer personens talefunksjon

Habilitering og rehabilitering

De fleste personer med CP vil gjennom livsløpet ha behov for habiliterings- eller rehabiliteringstjenester. Habilitering og rehabilitering skal ta utgangspunkt i livssituasjonen og målene til personen det gjelder, dette betyr at brukermedvirkning og samvalg skal vektlegges.

Habilitering og rehabilitering har til formål at personen det gjelder skal gis mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet4.

I habilitering og rehabilitering vil det som regel være behov for tjenester fra flere instanser og tjenestenivåer. Det kan dreie seg om kommunehelsetjeneste, spesialisthelsetjeneste, opplæringssektor og tjenester som ytes etter sosialtjenesteloven. Hvilke tjenester den enkelte trenger kan variere, både i omfang og varighet, og vil også være avhengig av livsfase.

Habilitering og rehabilitering krever samarbeid på ulike arenaer mellom personen det gjelder, pårørende og tjenesteytere. Tiltakene som settes inn skal være koordinerte, sammenhengene og kunnskapsbaserte.

Det kan være vanskelig å trekke et tydelig skille mellom habilitering og rehabilitering, fordi både formål, overordnede prinsipper og en del virkemidler er felles. En måte å skille på er at personer med behov for habilitering er barn, unge og voksne med medfødte eller tidlig ervervede funksjonsnedsettelser, mens rehabilitering vanligvis er rettet mot funksjonstap som har oppstått senere i livet hvor målet er å gjenvinne allerede etablerte ferdigheter5.

Person- og familiesentrerte tjenester

Respekten for det enkelte menneskes selvbestemmelse, rettssikkerhet og autonomi er grunnlaget for medvirkning4. Samtidig er selvbestemmelse i eget liv viktig for personlig utvikling og god psykisk helse. Alle har rett til å medvirke i utforming av tjenester og tiltak som griper inn i deres hverdagsliv, og samtidig har tjenesteyterne plikt til å involvere de som mottar tjenestene6. Brukermedvirkning innebærer at personen som mottar tjenester betraktes som en likeverdig partner i diskusjoner og beslutninger som angår tjenestene.

Brukermedvirkning på individnivå reguleres av Lov om pasient- og brukerrettigheter6 og gjelder uavhengig av om tjenestene tilbys i kommune- eller spesialisthelsetjenesten. Loven regulerer både rett til informasjon og retten til å medvirke ved gjennomføring av helse- og omsorgstjenester. Det innebærer at den som benytter seg av et tjenestetilbud skal medvirke i valg, utforming og anvendelse av de tilbud som til enhver tid måtte være tilgjengelige, noe som kan bidra til opplevelse av økt mestring og kontroll over eget liv7. For barn med funksjonsnedsettelse omfatter retten til medvirkning både barnet selv og pårørende.

Familiesentrerte tjenester

Det er anbefalt å legge til grunn en familiesentrert tilnærming i tjenesteyting til barn og unge med CP og deres familie8. Familiesentrert tilnærming dreier seg både om hva slags tjenester familiene tilbys og om hvordan de møtes av fagpersoner.

Sentrale prinsipper i familiesentrerte tjenester er

• Anerkjennelse av foreldre som eksperter på sitt barn
• Respekt for familiens verdier, kultur og prioriteringer
• Deling av informasjon, slik at familien kan ta informerte beslutninger
• Verdsetting og styrking av familiemedlemmenes kompetanse, mestringstro, og opplevelse av kontroll over sin situasjon
• Samarbeid med familien om planlegging og iverksetting av tiltak
• Mobilisering av ressurser og støtte ut fra familiens behov og prioriteringer

Med alder endres rollen i familien, og med myndighetsalder følger nye rettigheter til å ta beslutninger for eget liv. Familien kan fortsatt spille en viktig rolle i unge voksne og voksnes hverdagsliv, og være av stor betydning for deres helse, velvære og utvikling. I tråd med ICF vil det være god praksis å inkludere vurderinger knyttet til personens familiære nettverk når tiltak skal planlegges og gjennomføres.

Personsentrerte tjenester (klientsentrerte tjenester)

Personsentrert tjenesteyting tar utgangspunkt i personens syn på egen situasjon, samtidig som dialog og medvirkning står sentralt. Tilstrekkelig informasjon og opplæring er nødvendig for å sikre godt grunnlag for å ta valg angående egen helse og behandlingstiltak. For personer med begrenset mulighet til å utøve selvbestemmelse er god beslutningsstøtte viktig8.

Verdens helseorganisasjons klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF)

Ifølge definisjonen av habilitering er målet «å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltakelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet» 6. Personer med CP opplever sammensatte funksjonsnedsettelser, hvor konsekvensene endrer seg gjennom livsløpet relatert til kravene som omgivelsene til enhver tid stiller. ICF er forankret i en biopsykososial og økologisk forståelse som tar hensyn til fysiske, psykiske og sosiale aspekter av funksjon og helse9.

Figur 1. Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (WHO 2001)

Aktivitet og deltakelse

Deltakelse forstås ifølge Internasjonal klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) som det å engasjere seg i en livssituasjon.10 Å delta innebærer både å være til stede der det skjer, og å være engasjert i det som skjer.11 For barn, ungdom og voksne handler deltakelse om å ta del i hverdagsrutiner og aktiviteter som oppleves meningsfulle og viktige i fellesskapene de tilhører–som hjem, barnehage, skole, jobb, dagtilbud og fritidsaktiviteter.12 I tillegg er deltakelse i fysisk aktivitet sett på som viktig for helse og velvære for alle.13 Barn og unge med cerebral parese (CP) opplever reduserte muligheter og deltar i mindre grad i meningsfulle aktiviteter enn jevnaldrende uten CP.13 Voksne med CP er i mindre grad sosialt deltakende sammenlignet med voksne uten funksjonsnedsettelse.14 Barrierer for aktivitet og deltakelse kan ha utspring i faktorer knyttet til individet selv og/eller omgivelsene.13 I FNs barnekonvensjon artikkel 23 står det at “Alle barn med psykiske og fysiske funksjonsnedsettelser har rett til tilrettelegging, slik at de kan delta, utvikle seg og ha opplæring på lik linje med alle barn”.15 Det samme understrekes i FNs konvensjon for personer med funksjonsnedsettelse (CRPD) som gjelder alle aldersgrupper,16 og i Regjeringens strategiplan for likestilling av mennesker med funksjonsnedsettelse «Et samfunn for alle».17 Deltakelse er også forankret som et overordnet mål for habilitering/rehabilitering i Helsedirektoratets definisjon av habilitering og rehabilitering, samt i forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator.1819 Deltakelse på alle relevante livsarenaer bør derfor være et overordnet mål, og tiltak for å fremme deltakelse bør inngå i den helhetlige, tverrfaglige habiliteringen av personer med CP.20 Utfordringer og opplevelser knyttet til aktivitet og deltakelse på ulike livsarenaer bør spesifikt tematiseres for personer med CP i alle aldre, gjennom samtaler rettet mot den enkeltes opplevelse av personlige, sosiale og omgivelsesbaserte faktorer som fremmer eller hindrer deltakelse. Med utgangspunkt i personens selvvalgte og prioriterte mål og ønsker bør det gjøres en kartlegging av muligheter og tiltak for å styrke deltakelse.

Viktige prediktorer for deltakelse på ulike livsarenaer er kommunikasjonsferdigheter, kognitiv og motorisk funksjon, adaptiv atferd og ikke minst sosiale og fysiske omgivelsesfaktorer, som sosioøkonomisk status og tilgjengelighet i lokalsamfunnet.20 Disse faktorene bør kartlegges med relevante verktøy, som det finnes mer informasjon om under de aktuelle temakapitlene i denne retningslinjen. Det finnes i tillegg mange nyttige verktøy for å kartlegge aktivitet og deltakelse,2122 eksempler på slike verktøy som er tilgjengelig på norsk er:

• Assessment of Life Habits (LIFE-H): Kartlegging av livsvaner. Finnes i norsk versjon for alle alderskategorier (0–4 år, 5–16 år, Ungdom-voksen). Tilgjengelig ved henvendelse til NorCP (norcp@ous-hf.no).
• Child Engagement in Daily Life: Kartlegging av barns deltakelse i dagliglivet. Finnes på norsk. Tilgjengelig ved henvendelse til NorCP (norcp@ous-hf.no).
• Children’s Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE): Finnes på norsk og kan være tilgjengelig ved henvendelse til Beitostølen helsesportssenter (post@bhss.no).
• Preferences for Activities of Children (PAC): Finnes på norsk og kan være tilgjengelig ved henvendelse til Beitostølen helsesportssenter (post@bhss.no).

For å fremme aktivitet og deltakelse i hverdagslivet bør aktuelle tiltak ta utgangspunkt i personens prioriterte mål og ønsker, og rettes mot deltakelse i personens naturlige omgivelser.21 Målsetting er en individuell prosess og ved identifisering av mål kan det være nyttig å ta i bruk Canadian Occupational Performance Measure (COPM. Målrettet aktivitetsbasert trening for økt deltakelse kan gjennomføres ved bruk av Cognitive Orientation to daily Occupational Performance (CO-OP) eller annen målrettet oppgaveorientert trening.21 Like viktig som trening for økt deltakelse vil tilpasninger av aktivitet og tilrettelegging av omgivelser og utstyr være.202123 For å fremme aktivitet, deltakelse og sosial interaksjon bør personer med CP tilbys motoriserte mobilitets- og aktivitetshjelpemidler ved behov og allerede fra ung alder, også ved GMFCS nivå I-II.23 Det er viktig å se på deltakelse i et bredt perspektiv der nettbaserte dataspill også kan utgjøre en viktig sosial arena.

Mål og målsetningsarbeid står sentralt i habiliteringsarbeidet, hvor individualiserte mål knyttet til meningsfulle aktiviteter beskrives som avgjørende4. Målområdene skal gjenspeile livsfase, personens preferanser, samt familie- og kulturell kontekst. Målene må være nært knyttet til motivasjon og mestringstro, det ligger derav en forutsetning om at mål må oppleves som personlig meningsfylte og oppnåelige. Det er et gjeldende prinsipp å identifisere faktorer som fremmer og/eller hemmer måloppnåelse, både knyttet til omgivelsene, oppgaven/aktiviteten og personen. Barn og ungdom bør ha en tydelig stemme i målsetningsprosessen, da det kan være store forskjeller i hva disse opplever som de viktige målene, og hvilke mål foresatte setter24. Fra et foreldreperspektiv er aktiv deltakelse i målsetningsprosesser beskrevet som å øke opplevelse av kompetanse og partnerskap og bidra til økt etterlevelse av tiltak25. Et godt samarbeid mellom voksne personer med funksjonsnedsettelse og helsepersonell beskrives å føre til mer spesifikke mål rettet mot aktivitet og deltakelse26.

En mye brukt metode i målsettingsarbeidet er SMART-modellen, der SMART er et akronym for de ulike komponentene som er viktige å ha med i definisjonen og planleggingen av gode mål for tiltak2728. Akronymet SMART beskrives med små nyanseforskjeller, men brukes ofte med følgende forklaring:

S = Spesifikt
M = Målbart
A = Aktuelt eller oppnåelig (Attainable)
R = Realistisk
T = Tidsbegrenset

Ulike verktøy kan benyttes for å identifisere målområder og standardisere måloppsettet. Canadian Occupational Performance Measure (COPM)29 og Goal Attainment Scaling (GAS)30 er mye brukte verktøy, og er diagnose- og aldersuavhengig.