Innledning, overordnede mål og ansvarsfordeling

Ved utskrivelse fra sykehuset til hjemmet er barnet fortsatt i en rehabiliteringsprosess med behov for aktivitetsregulering, videre «opptrening» og tilrettelegging, samtidig som de kontekstuelle forhold endrer seg. Overgangen fra skjermede forhold på rehabiliteringsinstitusjon til hjemmet er krevende for familien. Det kan være en psykisk og emosjonell påkjenning for barnet å ikke mestre aktiviteter og sosiale settinger så som tidligere [1]. Alt etter sykdoms- og behandlingsforløp vil målsettinger i fase 4 variere fra regulering av grunnleggende behov (ernæring, døgnrytme, toleranse for stimulering og trening m.m.) til re-integrasjon i dagligdagse sosiale settinger (familie, nabolag, barnehage/skole, fritid) [2, 3]. Hovedfokus skal dog i større grad være rettet mot mestring av hverdagsaktiviteter, sosial deltagelse og trivsel. Fase 4 oppfølging og tiltak vil ofte vare til barnet utskrives fra barnehabilitering i 18 års alder.

Økt risiko for sammensatte utfordringer senere i livet tilsier at barn med EHS har behov for langvarig oppfølging [4-6]. Fase 4 favner derfor både re-/habilitering i den første tiden etter hjemkomst, men også re-/habilitering i det videre forløpet til barnet fyller 18.

Samhandling

• Etablering av et planlagt og koordinert re-/habiliteringstilbud med lokal forankring som er i samsvar med anbefalinger fra fase 3
• Etablering av koordinator og tverrfaglig team i kommunen og koordinator/saksbehandler og tverrfaglig team i barnehabiliteringen [7, kap.13.4]
• Innledning eller fortsettelse av samarbeid mellom helse- og opplæringssektor på kommunalt nivå, hvor spesialisthelsetjenesten og Statped veileder kommunale instanser
• Etablering av individuell plan i størst mulig grad tilpasset barnets og familiens behov i samarbeid med kommunen

Pasientrettet

• Oppnåelse av størst mulig grad av selvstendighet og deltagelse
• Flytting av re-/habiliteringstiltak i størst mulig grad til barnets/familiens arenaer
• Sikring av kommunikasjon med omverden
• Gode rutiner for skjerming og hvile.
• Opplevelse av mestring
• Oversikt over somatiske basisfunksjoner som søvn, ernæring og eliminasjon
• Forebygging av sekundære følgevirkninger ved å fange opp somatiske, kognitive, psykiske og sosiale utfordringer tidlig
• Vurdering av hjelpemidler for å optimalisere hverdagsfunksjon og fremme deltagelse

Familie- og Miljørettet

• Best mulig familiefungering gjennom psykososial støtte og tilbud til søsken
• Reduksjon av familiens totale belastning gjennom veiledning angående rettigheter og stønadsordninger
• Økt forståelse rundt diagnosen og barnets funksjonsnivå i alle arenaer gjennom informasjon til utvidet familie, skolen/barnehagen, venner eller klassekamerater

I følge Forskrift om habilitering og rehabilitering [8] har kommunen og spesialisthelsetjenesten et felles ansvar for re-/habilitering i fase 4 [7]. Spørsmål om kompetanse er den mest avgjørende faktor, når det gjelder vurdering av ansvars- og oppgavefordeling mellom spesialisthelsetjenesten og kommunen for re-/habiliteringspasienter med sammensatte behov se Forslag til spørreskjemaer som kan brukes som del av oppfølging av barn og ungdom med EHS under Verktøykasse. Det lave antallet barn som får en EHS med følgevirkninger årlig, tilsier at mange kommuner ikke vil ha tilstrekkelig kompetanse til å tolke utfordringer og møte behovene for oppfølging som disse barna har [9] slik at det vil være viktig at barnehabilitering veileder i individuelle saker og at kommunale ansatte også søker om veiledning gjennom Statped avdeling ervervet hjerneskade til utdanningsinstitusjoner.

Tverrfaglig re-/habilitering av denne pasientgruppen krever videre et tett samarbeid mellom helse- og opplæringssektor. BHL EHS beskriver derfor også samarbeidet med opplæringssektoren på kommunalt (barnehage, barne- og ungdomsskole) eller fylkeskommunalt nivå (videregåendeskole) inklusive PPT lokalt og Statped. Et samarbeid på tvers av helse- og utdanningssektor støttes av den Nasjonale veileder for oppfølging av personer med store og sammensatte behov [10].