Ryggmargsbrok

Medfødt defekt i ryggraden , meningene og nerverøttene, som gir pareser i varierende grad etter hvor celet sitter. Det er ofte forbundet med hydrocephalus og Arnold-Chiaris-malformasjon i skallebasis. Nesten alle har blære og tarm-pareser. Årsak er en enzymdefekt hos mor (Homocystein-stoffskifte), og rikelig folintilskudd de første ukene i svangerskapet forebygger misdannelsen i betydelig grad. Barnet opereres som nyfødt av nevrokirurg og plastikkirurg (ved åpent cele), ev. pes equinovarus følges med gipsinger av oss, og det følges senere tverrfaglig regelmessig, fra 9 mnd. alderen.

Aktuelle faggrupper er: Nevropediater, Fysioterapeut, Ortopedi-ingeniør, Urolog og Ortoped, med løsere tilknytning til Nevrokirurg og Gastro-kirurg. Ergoterapeut og spesialpedagog er andre aktuelle fagpersoner.

Habilitering styres fra Vestlund habiliteringsenter, og for tiden er en sykepleier og en vernepleier ansatt for å ta hånd om denne gruppen, som får en ukes opphold med jevne mellomrom, til tverrfaglig gjennomgang.

Ortopediske oppgaver vil være

1. Delta (og styre) tilpassing av gåhjelpemidler (Ferrari-skinner).

2. Løse kontrakturer og ev. transponere sener ( ved lavt cele og rimelig funksjon).

3. Artrodese . Det vanligste er subtalar artrodese (Grice) ved uttalt helfot.

4. Forebygge og behandle ryggdeformiteter (skoliose og lumbal kyfose) ( korsett og senere operasjon. Man velger fortrinnsvis fremre tilgang, da de bakre strukturene ofte er borte i en del av ryggen, og korreksjonen blir bedre, om enn fusjonen blir kortere.

De fleste som har cele høyere enn L5 vil erfaringsvis bli rullestolsambulanter i voksen alder. Det opereres historisk mye på denne pasientgruppen (10 – 30 operasjoner pr.pas) og koordinering er påkrevet.

TNRS (Trenings og rådgivningssenter for små diagnosegrupper) sentret på Sundås – Nesodden, tar sikte på å følge denne gruppen gjennom hele livet.