Postural kontroll omhandler evnen til å kontrollere kroppens stilling i rommet for å sikre balanse og orientering. Utfordringer relatert til postural kontroll er et primærsymptom ved cerebral parese (CP).12 Redusert postural kontroll påvirker evne til å sitte, stå og forflytte seg, og mulighet til aktivitet og deltakelse i hverdagslivet. Nedsatt postural kontroll påvirker selvstendighet og kan gi økt omsorgsbyrde for foresatte og nærpersoner. Særlig understrekes postural kontroll, balanse og stabilitet i sittende som avgjørende for selvstendighet i egenomsorg, kommunikasjon, sosial interaksjon og generell livskvalitet.3 Nedsatt postural kontroll beskrives også å ha betydning for læring og kognitiv utvikling, beskrevet med uttrykket «dual-task interferens» (doble oppgaver).4 I denne sammenhengen innebærer det at personen skal opprettholde balanse og stabilitet f.eks. i sittende, og samtidig være mottakelig for læring. Hjelpemidler som gir personen mulighet for å opprettholde postural kontroll eller endre stilling kan bidra til å fremme læring og deltakelse. Avhengig av CP subtype og funksjonsnivå vil det være stor variasjon i hvilken grad postural kontroll er påvirket. Redusert postural kontroll er nært knyttet til utvikling av postural asymmetri, som igjen har sammenheng med utvikling av feilstillinger, kontrakturer og smerteproblematikk.5
Hovedanbefaling 1
Kartlegging av postural kontroll, balanse, evne til å opprettholde eller endre stilling, postural asymmetri og vurdering av fallrisiko bør inngå som en del av funksjonsvurderingen hos personer med CP uavhengig av alder, subtype og GMFCS nivå.6
Utvidet anbefaling
Gjennomføring
Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Postural kontroll kan systematiseres i tre kategorier; evne til å opprettholde statisk balanse, dynamisk balanse og reaktiv balanse, dvs. innhente balanse etter en ytre forstyrrelse.9 Det finnes en rekke verktøy beregnet på å undersøke postural kontroll, men ingen gullstandard.10 For barn og unge anbefales det å benytte kartleggingsverktøy som rommer alle dimensjoner av postural kontroll, beskrevet som funksjonelle balansetester.11
For voksne anbefales Mini-BESTest og Bergs balanseskala (BBS). Falls Efficacy Scale-International (FES-I) kan benyttes til selvrapportering av redsel for å falle.12 FES-I er tilgjengelig på norsk. Hos personer med lett grad av motorisk funksjonsnedsettelse (GMFCS I-II) er det hensiktsmessig å undersøke postural kontroll og balanse i stående/gående med f.eks. Timed Up and GO test (TUG) lenke til tabell. Ved GMFCS nivå IV-V er undersøkelse i sittende mest hensiktsmessig.
Postural asymmetri er hyppig forekommende hos personer med CP, også ved lett motorisk funksjonsnedsettelse som ved GMFCS nivå I og II.5 Mange forhold virker inn på asymmetri og balanse, som f.eks. biomekaniske forutsetninger som påvirkes av kontrakturer og feilstillinger. Andre forhold som kan spille inn er muskeltonus, muskelstyrke, syn, sirkulasjon og respiratoriske forhold (Linker), noe som også bør inkluderes i funksjonskartleggingen.8 Monitorering over tid har derfor betydning. Asymmetrier bør beskrives i tekst og gjerne dokumenteres med bilder, og i tillegg til standardiserte verktøy som PPAS.
Risiko for å falle øker med alder i befolkningen generelt, men risikoen er høyere hos personer med CP der fall oftere skjer også i ung voksen alder. I tillegg til ovennevnte faktorer bør også omgivelsesfaktorer kartlegges, se Helsedirektoratets flytskjema for multifaktoriell kartlegging av fallrisiko og tiltak.8
Hovedanbefaling 2
Uavhengig av alder bør tiltak rettes mot å bedre og opprettholde postural kontroll og balanse, og i dette inngår også kompenserende tiltak. Trening eller stimulering med formål om å påvirke postural kontroll og balanse bør inngå i tidlig intervensjonsprogram for barn og unge med CP.1314
Utvidet anbefaling
Gjennomføring
Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Trening av postural kontroll og balanse bør foregå i kombinasjon med andre tiltak for å fremme grovmotorisk funksjon,18 der personen gis nok tid og muligheter for å oppøve styrke og lære seg ferdigheter. Treningen bør foregå gjennom meningsfulle aktiviteter og være integrert i en naturlig sammenheng.
Ved balansetrening gjennom kommersielle dataspill er det viktig å velge riktig type spill, og treningen gir best effekt hvis den kombineres med tradisjonell trening.19 Se aktuell nettressurs fra Sunnaas Spill deg bedre.20
Funksjonell styrketrening er oppgavespesifikk og sammensatt av øvelser som involverer flere muskelgrupper og kjennetegnes ved interaksjon mellom personen, oppgaven og miljøet. Funksjonell styrketrening påvirker balanse indirekte, gjennom økt styrke og mobilitet.
Rideterapi foregår under veiledning av spesialutdannet fysioterapeut etter henvisning. Det er viktig å skille mellom formell rideterapi og ridning som uformell aktivitet. Anbefalinger knyttet til dose og varighet av rideterapi vil være avhengig av personens funksjon og ferdigheter.
Kunnskapsgrunnlaget for rideterapi indikerer at effekt på postural kontroll er størst hos de yngste aldersgruppene, og at høy frekvens på aktiviteten assosieres med større effekt.17 Kunnskapsgrunnlaget som omhandler effekt av rideterapi på postural kontroll hos voksne med CP og hos barn på GMFCS nivå V er begrenset.15 Rideterapi beskrives å kunne redusere spastisitet, og derav ha en positiv indirekte effekt på postural kontroll og balanse hos voksne.20 Kontakt med hesten, stallmiljø og mestringsopplevelse beskrives som bonus til treningen, og vil være aktuelle målområder uavhengig av alder og GMFCS nivå.
Som fallforebyggende tiltak bør tilpasning av såler, sko og ankel- fotortoser vurderes. Risikofaktorer for fall og behov for tilpasninger i personens fysiske omgivelser bør kartlegges av kommunehelsetjenesten i henhold til Helsedirektoratets flytskjema.8 Personens innsikt og kunnskap om egen balanse og fallrisiko kan styrkes gjennom rådgivning og tilpasset informasjon. Det å ta i bruk hjelpemidler kan være en prosess som krever tid og aksept.
Hovedanbefaling 3
Behovet for posisjoneringstiltak bør inngå i funksjonsvurderingen av personer med CP som har begrenset mobilitet. Spesielt oppmerksom bør man være på personer som ikke kan opprettholde eller endre stilling selv (GMFCS nivå III-V).21
Utvidet anbefaling
Gjennomføring
Praktisk, slik kan anbefalingen følges
Posisjoneringstiltak bør primært være fokusert på å fremme aktivitet som å sitte, se, kommunisere, svelge mm. Tiltakene bør også understøtte god søvn og minske energiforbruk, i tillegg til å forhindre at personen blir værende i en asymmetrisk stilling over lengre tid.
Knekontraktur er en stor risikofaktor for fremtidig feilstilling i hofter, bekken og rygg.5 Ved begynnende knekontraktur (dvs. alarmverdier i henhold til NorCP manual), bør posisjoneringstiltak som ivaretar symmetri av underekstremiteter iverksettes, særlig med tanke på å forhindre utvikling av windswept stilling (se Ortopedi). Man bør være spesielt oppmerksom på asymmetrisk redusert hoftefleksjon, som kan vanskeliggjøre optimal posisjonering i sittende. Særlig er dette aktuelt hos eldre barn, ungdom og voksne.23
24-timers posisjonering har som hovedprinsipp å kompensere for begrensninger i evnen til å kontrollere kroppens posisjon i hvile og aktivitet. 24-timers posisjoneringstiltak forutsetter en tverrfaglig og helhetlig tilnærming i alle hverdagsaktiviteter, inkludert søvn.24 24-timers posisjonering bør igangsettes ved risiko for hofteproblematikk og feilstillinger i ledd, nakke og rygg, spise- og svelgevansker (Spise, drikke, svelge og ernæring), søvnvansker (Søvn), luftveisproblematikk (Luftveier), smerte (Smerte) og trykksårproblematikk. Det er viktig med veiledning og opplæring av nærpersoner om betydningen av 24-timers posisjonering, og tiltakene bør nedfelles skriftlig, gjerne med illustrasjoner for å sikre lik praksis i hjem, bolig, avlastning, skole etc. Opprettholdelse av posisjoneringstiltak er særlig sårbart ved overganger og utskifting av personale som f.eks. i avlastningsbolig og bolig. Det er viktig at posisjoneringstiltakene støtter opp under god søvn og er praktisk gjennomførbare. For barn under to år, og hos personer med manglende evne til å endre stilling selv, bør posisjoneringstiltak ta hensyn til eventuell risiko for feilsvelging/aspirasjon.25
Spesialtilpassede sittesystemer kan forebygge utvikling av feilstillinger i hofte og rygg, bedre postural kontroll, bidra til økt funksjon i sittende, samt muliggjøre kommunikasjon og selvstendig forflytning med elektrisk rullestol for personer med svært begrenset egenaktivitet (Gange, forflytning og mobilitet. Det rapporteres også om redusert stress og forbedret livskvalitet hos nærpersoner som en effekt av spesialtilpasset sittesystem.22
En sterk anbefaling vil gjelde for de aller fleste i målgruppen i de aller fleste situasjoner.
Anbefalingene baserer seg på forskningsgrunnlaget fra en internasjonal kunnskapsbasert retningslinje6 av høy metodisk kvalitet og syv systematiske oversiktsartikler av moderat132122, lav17 og kritisk lav 141516metodisk kvalitet, samt brukeres og fagpersoners samlede kunnskap og erfaring.
Forskningsgrunnlaget for anbefalingene samlet er av moderat til lav metodisk kvalitet, men styrken oppgraderes til sterk med bakgrunn i erfaringsbasert kunnskap fra fageksperter og brukerkunnskap.
EtD-diskusjonen med fagpersoner la spesielt vekt på de ressursbesparende gevinstene ved å kartlegge postural kontroll og iverksette målrettede posisjoneringstiltak tidlig. De potensielt store negative konsekvensene av postural asymmetri og mangelfull posisjonering overgår i svært stor grad ressursbruken som kreves for å iverksette målrettede 24-timers posisjoneringstiltak tidlig. Systematisk kartlegging med PPAS oppleves gjennomførbart, da det allerede inngår i NorCPs oppfølgingsprogram, er lett å lære og ikke krever ekstra utstyr. For både barn og voksne med behov for 24-timers posisjoneringstiltak er disse gjennomførbare gjennom et tett tverrfaglig samarbeid, og i samarbeid mellom primær-, spesialisthelsetjenesten og NAV Hjelpemiddelsentral.
EtD diskusjonen med brukerrepresentanter la spesielt vekt på fordelene ved en god kartlegging av postural kontroll og betydningen av god posisjonering både i sittende og liggende stilling. Effekten av god posisjonering i ulike stillinger overgår i svært stor grad ulempene (f.eks. feilstillinger og smerter) ved dårlig sitte- og liggestilling over tid. For personer med behov for omfattende tilpasninger i sittende ble det uttrykt en ulempe (bekymring) knyttet til manglende ressurser og samarbeid, og at følgene av mangelfulle posisjoneringstiltak har alvorlige konsekvenser i form av potensielt store feilstillinger som igjen må korrigeres med ressurskrevende, risikofylte og ofte smertefulle operasjoner. Det er ofte en utfordring å få til kontinuitet i tiltakene mellom hjem, barnehage/skole, avlastning osv.
Gjennomførbarheten av tiltakene vurderes som god, og fordelene overgår ulempene for alle ovennevnte anbefalinger.