Bakgrunn, mandat og målgruppe

Som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister må NorCP, i sin årlige rapport til Ekspertgruppen for nasjonale kvalitetsregistre og Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE - Kvalitetsregistre), svare opp om registeret bidrar til utvikling av nasjonale retningslinjer. Dette har vi ikke kunnet gjøre, da det inntil nå ikke har eksistert nasjonale retningslinjer for CP.

I Meld. St. 10 – «God kvalitet – trygge tjenester» fremheves viktigheten av å se arbeidet med nasjonale kvalitetsindikatorer, nasjonale retningslinjer, medisinske kvalitetsregistre og pasientsikkerhetsprogram mer i sammenheng. Et av de viktigste bruksområdene for innsamlede data fra medisinske kvalitetsregistre er at en systematisk oppsummering kan bidra til likeverdige tjenester og forbedret kvalitet på behandlingstilbudet.

I en rapport fra arbeidet med oppfølging av sak fra Beslutningsforum for nye metoder om Intensive habiliteringsprogram for barn og unge med hjerneskade, “Et nasjonalt løft for barn og unge med omfattende og sammensatte funksjonsnedsettelser” fra 2019, pekes det på at en nasjonal faglig retningslinje for CP kan bidra til likeverdige tilbud av god kvalitet uavhengig av bosted og tjenestetilhørighet. En retningslinje for CP vil også kunne være nyttig for barn med store og sammensatte funksjonsnedsettelser av andre årsaker enn CP.

NorCP har i samarbeid med CP-foreningen (cp.no) tatt initiativ til å utarbeide en kunnskapsbasert retningslinje for diagnostisering og oppfølging av personer med CP i Norge, samt å sikre oppdatert kunnskap gjennom regelmessig revisjon av anbefalingene.

Retningslinjen skal tematisere oppfølging innen sentrale funksjonsområder. Det overordnede målet er at retningslinjen skal bidra til bedre og likeverdig behandling av personer med CP, samt til økt kompetanse og kvalitetsutvikling av oppfølgingen i kommune- og spesialisthelsetjenesten.
Retningslinjen skal beskrive anbefalte kunnskapsbaserte tiltak fra diagnosetidspunkt, eller ved mistanke om CP, og gjennom hele livsløpet. Retningslinjen skal ikke gi anbefaling på implementering, organisering og oppgavefordeling mellom tjenestenivå eller mellom avdelinger innad i helseforetakene.

Anbefalingene i retningslinjen vil reflektere tiltak på kroppsfunksjon/-struktur, aktivitet- og deltakelsesnivå i tråd med struktur og begrepsapparat fra WHO’s Internasjonale klassifikasjon av funksjon, funksjonshemming og helse (ICF) (WHO 2001).

Retningslinjen skal være nasjonal, i betydningen at den skal være relevant for hele landet. Forankring i aktuelle fagmiljøer er tilstrebet i utarbeidelsesprosessen.

NorCP har i samråd med CP-foreningen identifisert 12 temaområder som retningslinjen gir anbefalinger på. Referansegruppen, styringsgruppen, temagruppene og brukerrepresentantene (brukerpanelet og NorCPs brukerråd) har kommet med innspill på deltema som bør ligge under hvert hovedtema.

De identifiserte temaområdene hvor retningslinjen gir anbefalinger er:

1. Diagnostisering
2. Medisinske tilleggstilstander
3. Muskeltonus
4. Ortopedi/ortoser
5. Motorikk
6. Livsmestring og psykisk helse
7. Spise, drikke, svelge, ernæring
8. Kognisjon
9. Kommunikasjon
10. Overgang voksenliv
11. Alternative behandlingsmetoder
12. Palliasjon

Retningslinjens primære målgruppe er fagpersoner i kommune- og spesialisthelsetjenesten som yter tjenester til personer med CP. Den vil også være nyttig for fagpersoner og tjenesteytere innenfor opplæring, omsorg og sosialtjeneste, samt for NAV. Retningslinjen vil også være av interesse for personer med CP og deres nærpersoner.