Tidligre-/habilitering

• Strukturert stimulering av de ulike sansene
• Orientering av pasienten
• Opprettholdelse av bevegelighet
• Forsøk på å øke pasientens våkenhet
• Forebygging av komplikasjoner
• Individuelt tilpasset opptrening

Tidligre-/habilitering består av målrettet stimulering og trening fra pasienten er sirkulatorisk/ respiratorisk stabil, har stabil ICP og er under oppvåkning/planlagt vekking.

Tidlig re-/habiliteringsintervensjon er avgjørende for det videre re-/habiliteringsforløpet for personer med EHS. Tepas et al. foreslår et kritisk tidsvindu på 24 timer fra akuttbehandling er avsluttet til tidlig re-/habilitering igangsettes [42].

Re-/habiliteringen bør gjennomføres av et tverrfaglig team som kan gjennomføre nødvendig utreding, kartlegging og igangsette tverrfaglige tidligre-/habiliteringstiltak. [43]. Samarbeid og kunnskaps- og informasjonsutveksling mellom de ulike profesjonene i det tverrfaglige teamet er avgjørende, og påvirker pasientens oppvåking og tidlig deltakelse i re-/habiliteringsprosessen positivt [44].

Sentrale, tverrfaglige tiltak ved tidligre-/habilitering

• Skjerming
• Leiring
• Funksjonell, oppgaverelatert trening
• Guiding
• Ansikts- og munnstimulering
• Mobilisering
• Multisensorisk stimulering

Skjerming startes så tidlig som mulig, mens de øvrige tiltakene startes når pasienten er tilstrekkelig sirkulatorisk og respiratorisk stabil. Det tverrfaglige teamet vurderer den enkelte pasients behov for disse tiltakene, tidspunkt for oppstart, og eventuelt avslutning av tiltakene. En behandlingsplan lages på de ukentlige teammøtene.

Tidligre-/habilitering foregår 24 timer i døgnet, og er intensiv og systematisk i relativt korte økter. Det bør vektlegges å implementere re-/habiliteringen i de dagligdagse aktivitetene med barnet, for eksempel stell, snuing, påkledning, spising og lek.

Agitasjon og irritasjon i tidlige stadier av tilfriskningen bør behandles ved hjelp av tilrettelegging av omgivelsene i det tidsrommet pasienten har symptomer [45].

Pasienter i intensiv- og tidlig re-/habiliteringsfase blir lett overstimulert fordi deres "informasjonsfilter" ikke lengre fungerer effektivt. Det betyr at disse barna ikke klarer å sortere bort uvesentlig ekstern og intern informasjon. Overstimulering kan medføre forlengelse av denne fasen. Når barnet overstimuleres ses som oftest følgevirkningen først senere på dagen eller dagen etter, i form av økt forvirring, rastløshet og noen ganger aggresjon. I klinisk praksis observeres det en reduksjon i bruk av medisiner ved god skjerming.

Dagsplan
Struktur lages ved at daglige aktivitetene kommer i samme rekkefølge og utføres på en bestemt måte. Dette vil bidra til gjenkjennelse og forståelse hos barnet. En dagsplan vil inneholde skriftlige rutiner (se vedlegg: Dagsplan moderat skjerming, Dagsplan streng skjerming). Det er viktig at barnet/ ungdommen får regelmessig, daglig informasjon om grunnleggende fakta, som tid, sted og situasjon og hvem behandleren er. Dette kan bidra til å bedre hukommelse og trygghetsfølelse, og dermed redusere symptomer på forvirring som igjen kan føre til aggresjon.

Aktuelle skjermingstiltak

• Enerom
• Skjermbrett
• Tildekking av speil, skjerm, vindu
• Redusert lys/lyd
• Få personer i rommet av gangen

Det er viktig å redusere stimuli i rommet (fjerne forstyrrende, unødvendige elementer, sette sengen mot vegg, bruke skjermbrett foran døren).

Hvile og aktivitet må tilpasses (lange hvileperioder, en oppgave av gangen, korte instruksjoner, avlede pasienten ved konfabulering, feilfri læring, ikke tilgang til telefon/Ipad/TV),

Besøk minimeres (kun nærmeste pårørende). Det bør gis god informasjon til pårørende inkludert søsken. Se også Skjerming ved ervervet hjerneskade.

I fase 1 og 2 kan barna være sengeliggende hele eller store deler av døgnet. Evnen til å endre posisjon er ofte redusert på grunn av sedasjon, eventuelle pareser, skader (for eksempel ortopediske), og smerter. Immobilisering er forbundet med komplikasjoner som trykksår, kontrakturer, smerter og respiratoriske problemer [22, 46-48]. Posisjoner barnet eventuelt inntar selv, kan være ugunstige med tanke på blant annet kontrakturutvikling. Det anbefales å utarbeide strategi for døgnkontinuerlig posisjonering ved risiko for utvikling av kontrakturer sekundært til spastisitet [49, 50].

I tillegg til å forebygge komplikasjoner, kan posisjonering/leiring gi øke velvære [46] og bedre søvn, samt fremme oppmerksomhet om egen kropp. Leiring i gode og stabile utgangsstillinger kan også gjøre det lettere å utføre ADL [48] og fremme deltagelse [50]. Eksempelvis kan god støtte av trunkus i sittende stilling redusere kravet til aktiv postural kontroll, og gjøre det lettere for barnet å bruke armer og hender i ADL og lek.

Ved all leiring må det tas hensyn til eventuelle kontraindikasjoner, som økt ICP og trykk mot hodeområde med manglende benlapp ved hemikraniektomi. Det er viktig å følge med på vitale parameter, og eventuelle negative reaksjoner hos barnet.

Ved betydelig nedsatt mobilitet kan metoden Leiring i Nøytral benyttes ( [46, 47], se også: https://www.lin-arge.de, vedlegg: Leiring i nøytral stilling (LIN). LIN er ofte lite hensiktsmessig hos pasienter som er motorisk urolige, og hos barn som beveger seg mye i sengen, da de vil bevege seg ut av stillingene de leires i. Ved høy kroppstemperatur eller høy temperatur i rommet observeres det i klinisk praksis at leiringsmaterialet kan bidra til ytterligere økt temperatur.

Spedbarn leires ikke etter LIN-metodikk, da stillingen i ekstremitetsleddene i hvile er noe annerledes enn hos eldre barn.

Om barnet ikke trenger døgnkontinuerlig leiring etter LIN-prinsipper kan det likevel være nødvendig med leiring i enkelte situasjoner, for eksempel av paretisk arm, i rullestol. Posisjonering av paretisk arm anbefales for å motvirke utvikling av kontraktur og smerte ([20], se også: Stroke in childhood - clinical guideline for diagnosis, management and rehabilitation | RCPCH.

Det er per dags dato ikke funnet effekt av oppgaverelatert trening for barn med EHS så tidlig som i fase 2. Katz-Leurer fant imidlertid at funksjonelt trening bedret gangfunksjon og balanse hos en gruppe barn med traumatisk hjerneskade og resulterte i bedret balanse hos en gruppe som omfattet barn med CP og alvorlig traumatisk hjerneskade [51]. Treningen ble gjennomført mer enn ett år etter skade, og resultater kan dermed ikke generaliseres til barn i fase 2, men antyder at funksjonell trening kan også være relevant for denne gruppen.

Funksjonell oppgaverelatert trening bør inngå i re-/habiliteringsplan for personer med EHS [21, 52-54].

Trening bør startes så tidlig som mulig og utføres i forbindelse med daglige gjøremål kombinert med fysioterapi og ergoterapi. Det bør være progresjon i takt med fremgang [48]. Lek bør inngå i re-/habiliteringsplanen [21].

Terapeutisk guiding innebærer å lede i bevegelser/aktiviteter, og er tradisjonelt blitt mye benyttet i re-/habilitering ved EHS hos voksne. Hvis pasienten har nedsatt evne til å bevege seg og nedsatt sensibilitet og bevissthet, kan guiding av pasientens hender og kropp under utførelsen av aktiviteten gi taktil-kinestetiske stimuli [55] som kan bidra til re-læring. Guiding kan fortas i kombinasjon med forsterkning av sansestimuli, og med verbal og visuell instruksjon.

Guidet Taktil Interaksjonsterapi (GTIT)

Guidet Taktil Interaksjonsterapi (GTIT), er en metode utviklet av Felicia Affolter og Walter Bischofsberger til arbeid med persepsjonsforstyrrelser, blant annet hos barn [56-58]. GTIT innebærer målrettet sansestimulering under gjennomføring av ADL. Å stimulere til en sansemessig opplevelse av kjente ADL-ferdigheter kan bidra til re-læring av disse.

Guiding i ADL hos barn med lav bevissthet eller lite motorisk aktivitet etter EHS kan startes ved nedtrapping av sedasjon.

For utdypende informasjon om GTIT se [56].

Redusert motorisk funksjon i ansikt, munn og svelg med bakgrunn i skade/parese av hjernenerver forekommer ofte ved EHS [59]. Akutt dysfagi forekom hos 68-76 % av barna med traumatisk hjerneskade i en studie av Morgan et al, 2010 [60].

Formål med ansikt- og munnstimulering er å øke våkenheten, regulere tonus, å forberede til test av svelgfunksjon, å stimulere til spising og drikking, munnhygiene, mimikk og lydproduksjon/tale [61]. Undersøkelse av munnmotorikk og svelgfunksjon, spisefunksjon og funksjon i ansiktsmuskulatur er en forutsetning for valg av individuelt tilpassede stimuleringstiltak. Det er også viktig å ha kunnskap om barnets kognitive funksjon og evne til å kommunisere, og om respirasjon og hostekraft. Test av svelgfunksjon er nødvendig når det er fare for aspirasjon og pneumoni [9, 61, 62].

Elementer fra metoden Facial oral tract therapy (F.O.O.T.), utviklet av logopeden Kay Coombes [61, 62] benyttes i stimulering av ansikt og munn. F.O.O.T. kan også benyttes ved vegetativ eller minimalt bevisst tilstand siden den baserer seg ikke på verbal kommunikasjon[9]. Stimulering av ansiktsmuskulatur foretas oftest i forkant av munnstimulering.

Ansiktsmuskulaturen stimuleres systematisk og målrettet. Om mulig oppfordres det til aktiv bruk av den stimulerte muskulaturen [61]. Ved streng skjerming benyttes ikke verbal instruksjon. Hos mindre barn kan man stimulere til aktiv bruk av muskulaturen gjennom lek. For eksempel ved miming, blåse bobler, blåse ut lys, og rekke tunge.

Munnstimulering foretas ved systematisk taktil stimulering[61, 62]. Ved stimulering i munnen til små barn brukes en smak man vet barnet liker og tåler, som saft, eplejuice eller melk.

Stimuleringen kan være uhensiktsmessig eller kontraindisert ved smerter eller skader i området. Hypersensitivitet i munnen kan av og til medføre kraftig reaksjon hos barnet og det er da viktig å stimulere systematisk, på en måte som gradvis øker toleransen for stimuli. Enkelte kan ha vanskelig for å tolerere en fremmed persons berøring, evt. finger i munnen. Det kan da være aktuelt å forsøke med tannbørste eller lignende hjelpemidler isteden, eller barnet kan guides i selv å berøre området med sin egen hånd [62].

Barn med EHS bør mobiliseres tidligst mulig, i henhold til restriksjoner. Choong (2018) anbefaler at barn i pediatrisk intensivavdeling vurderes med tanke på hensiktsmessig aktivtet/mobilisering innen 24 timer etter innleggelse samt med at det føres opp kontraindikasjoner [63].

Tidlig mobilisering av voksne intensivpasienter er vist å være trygt, gjennomførbart og hensiktsmessig, og å bedre resultat [64]. Tidlig mobilisering av barn i intensiv avdeling er mindre studert[65], men nyere studier av barn med et bredt spekter diagnoser viser gode resultater, og ingen økning av negative hendelser [63, 66-68]. Tidlig mobilisering av barn anses for å være trygt, gjennomførbart og hensiktsmessig når anerkjente retningslinjer for mobiliseringen benyttes [63, 67, 68].

Hvor tidlig mobilisering av pasienter med EHS bør foretas, vil variere på grunn av forskjeller i sykdomsprosess og behandling [69]. Ved akutt iskemisk slag kan mobilisering før 24 timer etter insult påvirke utkomme negativt [20, 69] og oppstart av mobilisering anbefales mellom 24 og 48 timer, når det ikke foreligger kontraindikasjoner. Ved spontan intraventrikulær hemorrhagi bør mobilisering ikke startes opp før blødningen har vært stabil i minst 24 timer. Blodtrykks monitorering bør foretas før, under og etter mobilisering. Observasjonsstudier har vist at pasienter med alvorlig traumatisk hjerneskade blir mobilisert noe senere i forløpet enn pasienter med slag [69]. En individuell vurdering om mobilisering bør foretas av pasients behandlingsteam i alle tilfeller.

En randomisert kontrollert studie som undersøkte tidligre-/habilitering (inklusive mobilisering) av barn i akuttfase etter EHS, benyttet følgende kriterier for å avbryte mobilisering [67]:

• unormale vitale tegn > 2 minutter; (f. eks endring i blodtrykk; > 20mmHg eller puls > 20 slag)
• mer enn 10 % endring i perifer oksygenmetning
• O2 metning under 90 %,
• ICP > 20 mmHg
• subjektivt ubehag i form av blant annet kortpustethet, smerte, svimmelhet, kvalme.

Multisensorisk stimulering er stimulering av alle sanser (syn, hørsel, lukt, smak og følesans).

Det foreligger begrenset evidens for effekt av unisensorisk stimulering, men sterk evidens for at multisensorisk stimulering (i 1-2 uker) har større virkning på bevissthet og kognitiv funksjon etter EHS enn standard behandling [70]. Det antas at multisensorisk stimulering i større grad påvirker høyere kortikale områder, og dermed er bedre egnet til å fremme oppvåking fra koma [70]. Moreno et al, 2019 anbefaler at multisensorisk stimulering benyttes i akuttfasen til pasienter med EHS [70]. Multisensorisk stimulering kan gis til barn som ikke viser tydelige tegn på bevissthet til tross for opphørt sedasjon, og ved MBT, men kan også være nyttig ved bedre oppmerksomhet enn MBT og ved nedsatt kroppsoppfatning.

Stimulering av sansene inngår ved mange tildigre-/habiliteringstiltak til barn, som LIN (Leiring/posisjonering), GTIT (Guiding i funksjonelle aktiviteter), og ved mobilisering. Mobilisering opp mot oppreist stilling er et av tiltakene som kan bidra til økt våkenhet ved redusert bevissthet [70] (se også Vedlegg (Sensorisk stimulering – Multisensorisk stimulering).

I en oversiktsartikkel av Padilla og Domina (2016) anbefales det at multisensorisk stimulering gis hyppig, over tid, og med individuelt tilpassede kjente/familiære stimuli [71]. Nære personer, som familiemedlemmer, bør delta i stimuleringen da det er vist at dette gir bedre resultat [70].

Eksempler på stimuli som kan inngå i et multisensorisk program er bilder av familiemedlemmer, favorittmusikk, taktil stimulering med fast stimulering på armen, duft- og smaksstimulering i tråd med preferanser før skade/sykdom, evt. med vanilje [72].

Multisensorisk stimulering gis av omsorgsperson og/eller definerte personer i tverrfaglig team, etter opplæring. Oftest vil det foreligge informasjon fra nevropsykologisk undersøkelse, som kan gi informasjon om stimuli som barnet har reagert på ved undersøkelsen.

Stimuleringen må innpasses dagsplan og behov for skjerming, være målrettet, og avgrenset i tid og omfang, og det må gis tilstrekkelig tid til å reagere på stimuli.

Fagpersoner som skal gjennomføre tidligre-/habilitering må ha tilegnet seg kunnskap og kompetanse, ved deltagelse i undervisning, e-læringskurs, lesing av prosedyrer/retningslinjer i e-håndbok, og veiledning i utførelse av tiltakene. Veilederen må ha tilstrekkelig kompetanse.

Alle involverte faggrupper skal være kjent med LIN. Sykepleiere, fysioterapeuter og ergoterapeuter skal ha deltatt på kurs i tverrfaglige tiltak, deriblant i LIN, ha gjennomført e-læringskurs og ha satt seg inn i retningslinje for LIN (se vedlegg Leiring i nøytral stilling (LIN), samt mottatt veiledning i praktisk gjennomføring.