Optimalisering av fysisk funksjon, enten ved direkte eller kompenserende tiltak (hjelpemidler og tilrettelegging i miljø), bør være i fokus ved utskrivelse til hjemmet og tilbakeføring til skolen og hverdag. I senfaseforløpet er det viktig å spesifisere intervensjonen slik at deltagelse i ulike livsarena gjenopptas, og vedvarer over tid. Det krever at planlegging av hensiktsmessige og målrettede tiltak bygger på grundig og spesifikk kartlegging. For utdypende beskrivelse av motoriske vansker se også Langtidsfølger – motoriske sekveler.
Tiltak for motorisk trening av barn med EHS i fase 4 følger generelle prinsipper for re-/habilitering .
I senfasen er det fortsatt aktuelt med jevnlig kartlegging av kroppsstrukturer og funksjoner som bevegelsesutslag og stilling i ledd (rygg, håndstilling, fotstilling, kontrakturer), muskelstyrke og muskeltonus, gangfunksjon, koordinasjon, balanse og postural kontroll, utholdenhet, fatigue, svimmelhet og smerte. Hos barn under to år er identifisering av patologisk tonus og motorisk affeksjon avgjørende med tanke på vurdering av diagnosen CP. Når det gjelder aktivitet og deltakelsesdimensjonen er det aktuelt å kartlegge håndfunksjon, grovmotorikk og avansert mobilitet, daglige aktiviteter/ADL og barnets deltakelse i samfunnet. Barnets motoriske funksjon må sees i sammenheng med funksjon før aktuelle sykdom/skade. Avansert motorikk er spesielt viktig å kartlegge hos barn og ungdom som har drevet med idrett før skaden/sykdommen. En ser ofte utfall på tempo og presisjon hos tilsynelatende fysisk uaffiserte barn.
I kap. 10.1 er det listet opp aktuelle kartleggingsverktøy for motorikk som enten er validert for barn og ungdom med EHS, og/eller som har vist seg nyttig i klinisk praksis. Dette utelukker ikke bruken av andre kartleggingsverktøy som kan være relevante. Kartlegging av motorikk må alltid tolkes i sammenheng med annen tverrfaglig kartlegging. Barnets kognitive fungering må tas i betraktning ved valg av tester og undersøkelser. Kognitiv funksjon kan begrense validitet spesielt når det gjelder kartleggingsverktøy som ikke spesifikt er utviklet for EHS.
Tiltak for motorisk trening av barn med EHS som har vist seg effektive:
En kunnskapsoppsummering fra 2016 viste at fysioterapi og trening kan bedre motorisk kapasitet og gangfunksjon hos barn (5-17 år) med EHS [29]. Studien konkluderer med at funksjonell styrketrening og Virtual Realty (VR)-basert trening er potensielle treningsformer for barn med EHS, både som institusjonsbasert og hjemmebasert trening.
For øvrig er forskning på motorisk trening og behandling av barn med EHS foreløpig mangelfull [29, 33, 35, 36]. Imidlertid finnes en del evidens for intervensjoner med effekt i form av bedret motorikk og funksjon hos barn med CP [33, 37]. Mange av problemstillingene vil være de samme, derfor ser man også til studier på barn med CP, og voksne med EHS, samt kunnskap fra klinisk praksis, når en skal anbefale tiltak og trening for barn med EHS.
1. Grovmotorisk trening
Reinnlæring av gangfunksjon og funksjonelle øvelser er tiltak som er anbefalt for å bedre motorisk funksjon hos barn med EHS, både i tidlig fase og i langtidsforløpet [28]. Gangtreningen må tilpasses individuelt og gjennomføres på ulike måter avhengig av funksjonsnivå; gange over gulvet med eller uten hjelpemidler, i basseng eller på tredemølle med eller uten delvis vektavlastning [28]. Lenger ut i forløpet er det gunstig å trene på gange i ulike terreng som i skog og mark og i bymiljø, eventuelt med tilpasninger og hjelpemidler etter behov [38].
Funksjonelle øvelser synes å være effektive for å bedre grovmotorisk funksjon [28, 29]. Det kan dreie seg om spesifikk og repetitiv trening med for eksempel sittende-til-stående og step-up styrkeøvelser, og øvelser for bedring av balanse, funksjonell rekkevidde og koordinasjon. Trappetrening er en enkel og effektiv form for step-up øvelse som brukes mye i klinikken, og som er lett å implementere i trening i dagliglivet. Det er sterk evidens for at styrketrening, gangtrening og trening på tredemølle med eller uten delvis vektavlastning forbedrer motorisk funksjon hos barn med CP [37].
Teknologisk utvikling skaper nye arenaer og muligheter til motiverende aktiviteter som for eksempel virtuell reality (VR) og robot assistert trening. VR-trening har vist seg å ha god effekt på balanse, gangfunksjon og rekkevidde hos individer med EHS [28]. Alt i alt er det moderat evidens i litteraturen som støtter bruk av VR-trening ved rehabilitering etter ervervede hjerneskader, både når det gjelder over- og underekstremiteter [28]. En systematisk oversikt fra 2018, som så på barn med traumatiske hjerneskader, fant en positiv effekt av VR-intervensjoner, spesielt når det gjaldt fysiske utfallsmål, men oversikten inkluderte bare tre studier med få deltakere (to studier med n=1 design og en RCT med 14 deltakere) [31].
Tidligere var det en oppfatning om at forstyrrelser i balanse og postural kontroll ved cerebellar ataksi ikke kunne behandles, men nyere studier på voksne med cerebellar ataksi har vist effekt av ulike re-/habiliteringsprogrammer [39]. En italiensk studie som så på ungdom med ataksi (flere år) etter EHS (n=11) viste god effekt på ataksi, utholdenhet ved gange og balanse etter fire uker med VR-trening og fysioterapi [40]).
2. Finmotorisk trening
Sammenliknet med grovmotorisk funksjon tar det ofte lengre tid å gjenvinne finmotoriske ferdigheter [28, 41], noe som kan medføre betydelig frustrasjon. Funksjonell trening har vist seg effektivt også når det gjelder finmotorikk.
I følge Faltynek et al, 2019 er det moderat evidens for at funksjonell oppgavespesifikk trening som matlaging og fingersekvensoppgaver bedrer finmotorisk funksjon etter EHS [28] . Samtidig er det sterk evidens for effekt av oppgavespesifikk trening for barn med CP [37]. I RCT-studien til Jackman et al (2018) var også barn (4-15 år) med EHS inkludert, og her konkluderes det med at oppgavespesifikk trening fortsatt er «beste praksis» når det gjelder måloppnåelse for barn med CP eller EHS [34]. Bruk av funksjonelle håndortoser i tillegg til treningsintervensjonen ga ingen ytterligere effekt [34]. Ut i fra erfaring påpekes det dog at en del barn med nevrologiske tilstander og spastisitet i overekstremiteter har god nytte av funksjonelle håndortoser ved aktiviteter i hverdagen.
Constraint Induced Movement Therapy (CIMT) eller «vottetrening» har sterk evidens hos voksne slagpasienter og hos barn med hemiparetisk CP [28, 30, 33, 37]. Det er foreløpig begrenset evidens for metodens effekt hos personer med EHS og symptomer for hemiparese [28], men det er grunn til å tro at barn med ervervet skade vil ha tilsvarende nytte av CIMT som barn med medfødte hjerneskader. Dette støttes av en italiensk studie fra 2018 hvor CIMT viste seg mer effektiv enn multimodal fysioterapi når det gjelder forbedring av motorisk funksjon hos barn (4-18 år) med EHS.
3. Spastisitetsbehandling
Behandling av spastisitet følger vanlige retningslinjer som publisert ved [28]. Trening i vektbærende stilling i form av ståtrening i ståstativ eller ståbord, har vist seg effektivt som spastisitetsdempende tiltak hos barn [42].
Det er begrenset med litteratur som omhandler BTX-A-behandling av EHS, spesielt hos barn [28, 43]. Men enkelte studier har vist at BTX-A bedrer spastisitet og bevegelsesutslag i ledd både i over- og underekstremiteter hos barn med EHS [28, 30, 44]. Det er moderat evidens for effekten av intratekal baklofen på reduksjon av spastisitet hos voksne personer med EHS [28], men det er til nå lite studier som har sett på effekt av denne typen behandling hos barn med EHS.
Det finnes ikke evidensbaserte guidelines for behandling av spastisitet ved EHS hos barn (eller voksne). Derfor bør barn ha en individuell behandlingsprotokoll, utformet av et tverrfaglig team, basert på kunnskap om spastisitetens patofysiologi og den aktuelle skadens omfang og lokasjon [43].
4. Fysisk aktivitet og fatigue
Fysisk aktivitet er anbefalt ved re-/habilitering etter hjerneskade og kreftbehandling, men ingen studier har foreløpig kunnet konkludere med at fysisk aktivitet fører til redusert fatigue etter hjerneskade [45].
5. Posisjonering, egenomsorg og hjelpemidler
Barna med EHS står i fare for (videre)utvikling av kontrakturer i ledd, skoliose og andre skjevstillinger, samt sekundære problemer med for eksempel pust, sirkulasjon og fordøyelse. Det er da nødvendig med konkrete individuelle tiltak for posisjonering og egenomsorg nedfelt i barnets re-/habiliteringsplan/IP [38].
6. Intensiv trening/habilitering
Intensiv tverrfaglig institusjonsbasert re-/habilitering bør starte så tidlig som mulig etter EHS [46, 47]. Også senere i forløpet kan det være behov for mer intensive treningsperioder, for eksempel for innlæring av spesifikke funksjonelle ferdigheter som å sykle, gå på ski eller spise med bestikk, eller utprøving av hjelpemidler og aktiviteter som er rettet mot funksjon, mestring og trivsel.