Det vil være store individuelle forskjeller i oppfølgingen avhengig av diagnose og gjennomgått behandling. Noen pasienter har vært behandlet med kurativ intensjon, mens andre allerede ved primærdiagnose har uhelbredelig sykdom. I dette avsnittet nevnes kun generelle prinsipper i oppfølgingen. For diagnosespesifikke anbefalinger henvises til de spesifikke handlingsprogrammer for de vanligste svulsttypene. Kontrollopplegget bør alltid tilpasses den enkelte pasient og oppfølging av fastlege vil være sentralt for alle pasienter.

Dessverre finnes det kun sparsom vitenskapelig litteratur om oppfølging av pasienter med intrakranielle svulster inkludert gliomer (Stupp et al., 2010). Det finnes heller ingen studier som analyserer hvilken prognostisk betydning det har når i forløpet for eksempel gliomresidiv/-progresjon påvises. Det antas likevel at tidlig diagnostikk og behandling har betydning i hvert fall for pasientens livskvalitet og iblant også totaloverlevelse.

Anbefalingene som er gitt her baserer seg på det som er standard ved norske universitetssykehus.

Målet med oppfølging er å

• Påvise eventuell (symptomgivende) sykdomsprogresjon og i så fall vurdere indikasjon for ny tumorrettet behandling
• Oppdage og håndtere eventuelle behandlingsrelaterte bivirkninger og komplikasjoner
• Sikre og følge opp informasjon til pasient og pårørende om gitt behandling og eventuelle framtidige behandlingsmuligheter, inkludert rehabilitering og palliasjon
• Gi optimal palliativ og/eller symptomlindrende behandling, eksempelvis antiepileptisk, analgetisk, antiemetisk og antiødembehandling
• Koble inn annet støttepersonell etter behov, som kreftsykepleier, kreftkoordinator, fysioterapeut, sosionom, psykolog, ernæringsfysiolog og prest
• Gi tidlig tilbud om oppfølging også av palliativt team
• Vurdere behov for nevrorehabilitering
• Gi informasjon om Hjernesvulstforeningen og likepersontilbudet, samt andre tilbud som Vardesenter og Pusterom
• Tilby lærings- og mestringskurs