Innledning

Personer med cerebral parese (CP) har en permanent hjerneskade som påvirker utviklingen av bevegelse og kroppsholdning, gir dermed grovmotoriske vansker, ofte med begrenset mobilitet, og påvirker også arm- og håndfunksjon, noe som i sum fører til aktivitets- og deltakelsesbegrensninger. Eventuelle medisinske tilleggsvansker har også betydning for motorisk funksjon og selvstendighet. Funksjon kan endres etter intensiv trening og andre målrettede intervensjoner,1 og også på grunn av vekst, utvikling og aldring. Motoriske ferdigheter må alltid ses som et samspill mellom personlige faktorer, omgivelsesfaktorer og aktiviteter.2

Grovmotorisk funksjon klassifiseres med Gross Motor Function Classification System (GMFCS), og håndfunksjon klassifiseres med Manual Ability Classification System (MACS) (Kartleggingsverktøy).

*NorCP årsrapport 2022

Data fra NorCP viser at 2 av 3 barn med CP har selvstendig gangfunksjon (GMFCS I-II) og/eller håndterer gjenstander selvstendig i hverdagen (MACS I-II).3 Fordelingen på GMFCS-nivåene ser annerledes ut for voksne, der en større andel bruker forflytningshjelpemidler og færre har selvstendig gangfunksjon.4

Motorisk utvikling skjer raskest de første leveårene. Når motoriske ferdigheter måles med verktøyet Gross Motor Function Measure (GMFM-66),5 har fleste barn med CP nådd sitt maksimumsnivå innen 6 års alder. Den raskeste utviklingen av håndfunksjon skjer før tre års alder, målt med Assisting Hand Assessment (AHA) eller Both Hands Assessment (BoHA).67 I kraft av at barnet blir sterkere, får utvidet bevegelseserfaring, og tilegner seg kompenserende teknikker som har betydning for aktivitet og deltakelse, kan en forvente fremgang grov- og finmotorisk også gjennom skolealder. Hos unge voksne, voksne og eldre med CP ses ofte endring i motorisk funksjon med tap av grovmotoriske ferdigheter, redusert balanse, smerter og økende trettbarhet allerede fra rundt 30-års alder.8

Behandling og tiltak rettet mot motoriske vansker, aktivitet og deltakelse krever tverrfaglighet og innsats fra flere fagprofesjoner gjennom livsløpet. Tidlig innsats gjennom intensiverte tiltak for de yngste barna, samt målrettet trening av spesifikke ferdigheter, tilpasning av aktiviteter og tilrettelegging av omgivelser, anses som beste praksis uavhengig av alder.

Systematisk oppfølging med definerte kliniske undersøkelser bidrar til at utvikling av sekundære motoriske problemstillinger fanges opp på et tidlig tidspunkt, og at personen kan motta rett tiltak til rett tid.

Basert på en internasjonal klinisk retningslinje av Jackman og medarbeidere foreslås følgende praksisanbefalinger ved trening av funksjonelle ferdigheter:9

1. Mål for tiltak bør være forankret hos den aktuelle personen.
2. Terapeuten bør identifisere hemmende og fremmende faktorer for måloppnåelse.
3. Tiltakene bør reflektere personens prioriterte mål.
4. Tiltakene bør være meningsfulle, lystbetonte og motiverende.
5. Trening for å oppnå målene bør skje i personens ulike hverdagsomgivelser.
6. For barn bør foresatte være aktivt involvert i gjennomføring av tiltakene.
7. Personen og eventuelt foresatte bør være beslutningstakere i planlegging av mål og tiltak.
8. Trening for å oppnå endring av ferdigheter bør gjennomføres med tilstrekkelig høy intensitet.
9. Målsetting og planlegging av tiltak bør skje i et teamarbeid der terapeut, personen selv, og eventuelt foresatte er likeverdige aktører.

Følg hyperkobling for utvidet beskrivelse av praksisanbefalingene.9

Intensitet, varighet og frekvens på tiltak henger sammen med målsetting, personlige faktorer og faktorer i omgivelsene. Det er derfor vanskelig å gi en generell anbefaling om dette. Innlæring av funksjonelle ferdigheter krever daglig øving/trening på den konkrete oppgaven i den reelle konteksten, mens vedlikehold av ferdighetene krever kontinuerlig bruk. I retningslinjens anbefalinger vil det være konkrete beskrivelser av intensitet, varighet og frekvens knyttet til noen tiltak.

Ved utarbeidelse av mål anbefales det å følge SMART-prinsippene (spesifikke, målbare, aktuelle, realistiske og tidsavgrensede).10