Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft skal bidra til å sikre god struktur og logistikk i helsetjenesten, samt sikre trygghet og forutsigbarhet for personer som lever med kreft eller etter endt kreftbehandling.

Pakkeforløpet skal bidra til:

• økt fokus på livskvalitet, god helse og mestring.
• mer systematisk avdekking av pasientens individuelle behov, dvs. behov som går utover kreftbehandling og oppfølging, og er tilknyttet pasientens livssituasjon og hva som er viktig for den enkelte pasient.
• at pasientens behov blir fulgt opp gjennom tydelig kommunikasjon til andre tjenesteytere, og plassering av ansvar for videre oppfølging.
• mindre uønsket variasjon i pasientens oppfølging etter en kreftdiagnose, uavhengig av hvor i landet de bor.
• sammenhengende tjenester på tvers av sykehus og kommuner.
• bedre samhandling mellom aktørene som har kontakt med pasienten.
• økt trygghet for pasienten når pasienten overføres mellom tjenestenivåene.

Det medisinskfaglige innholdet i utredning, behandling og oppfølging av pasienter med kreft beskrives ikke. Dette omhandles i de nasjonale faglige retningslinjene på kreftområdet (nasjonale handlingsprogram) og faglige råd, se oversikt på temaside om kreft.

Alle pasienter som får en kreftdiagnose omfattes av pakkeforløp hjem for pasienter med kreft, uavhengig av om de allerede er i et diagnosespesifikt pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har kurativ eller palliativ intensjon.

Pasienter som får tilbakefall/residiv inkluderes også i pakkeforløpet.

Pakkeforløpet omfatter også barn. For nærmere informasjon om oppfølging av barn med kreft, se:

• Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av kreft hos barn
• Palliasjon til barn og unge
• Nasjonal pårørendeveileder
• Helsestasjons- og skolehelsetjenesten

I 2015 ble det implementert 26 diagnosespesifikke pakkeforløp for kreft, ett diagnostisk pakkeforløp og ett for metastaser uten kjent primærtumor, med tilhørende diagnoseveiledere for fastlegene og informasjonsskriv til pasientene, se oversikt på temaside om kreft.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft har hovedfokus på kartlegging av pasientenes behov utover selve kreftbehandlingen og oppfølgingen.

De fleste pasienter med kreft vil både være inkludert i et diagnosespesifikt pakkeforløp og i dette pakkeforløpet samtidig, men ikke alle. Pasienter som har fått sin kreftdiagnose etter at de er henvist for andre sykdommer, og ø-hjelpspasienter, er eksempler på pasienter som ikke alltid er inkludert i et av de 26 diagnosespesifikke pakkeforløpene for kreft, men som skal inkluderes i dette pakkeforløpet.

Pakkeforløpene for kreft skal oppdateres (2022) for å integrere dette pakkeforløpet.

Pakkeforløpet består av tidsavgrensede samhandlingspunkter. Samhandlingspunktene angir tidsrom for når det bør gjennomføres samtaler med pasienten (og eventuelt pårørende), inkludert behovskartlegging. Tidsrommene som angis mellom samhandlingspunktene er ikke definert som "forløpstider" slik vi kjenner det fra andre pakkeforløp.

Pakkeforløpet inneholder 3 samhandlingspunkt:

• Behovskartlegging i spesialisthelsetjenesten etter en kreftdiagnose
• Behovskartlegging i kommunen ca. 3–4 måneder etter en kreftdiagnose
• Behovskartlegging i kommunen ca. 12–18 måneder etter en kreftdiagnose

Behovskartleggingen skal bidra til at pasientenes livssituasjon og ulike behov for oppfølging blir avdekket gjennom forløpets ulike faser, og til å sette fokus på hva som er viktig for den enkelte pasient.

Relevant og nødvendig informasjon om behovskartleggingen, og resultatet av denne, skal dokumenteres i pasientens journal og formidles til aktører som skal følge opp pasienten videre.

Avslutning av pakkeforløpet

Siste samhandlingspunkt i pakkeforløpet er 12–18 måneder etter at pasientene har fått en kreftdiagnose. Det betyr ikke at oppfølgingen av pasienten avsluttes. Samtaler om behov og videre oppfølging i spesialisthelsetjenesten, hos fastlegen og/eller andre kommunale tjenester fortsetter så lenge pasienten har behov for det.

Ansvaret for ivaretakelse og oppfølging av de ulike stegene i pakkeforløpet er ikke spesifisert utover å peke på hvilke av tjenestenivåene som har et hovedansvar. For øvrig vises det til gjeldende regelverk som regulerer spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse- og omsorgstjenesten, og samhandling mellom tjenestenivåene. Samhandlingen er også regulert i lokale samhandlingsavtaler og rutiner.

Nasjonal helse- og sykehusplan 2020–2023 legger rammer for samhandlingen mellom spesialisthelsetjenesten og kommunene, blant annet gjennom helsefellesskap og tjenestemodeller for prioriterte pasientgrupper. Helsefellesskapene vil være aktuelle samarbeidsarenaer for å etablere avtaler og rutiner i forbindelse med pakkeforløpet.

Kontaktpunkt i spesialisthelsetjenesten

Helseforetakene bør ha et kontaktpunkt som aktuelle aktører i kommunen kan kontakte i forbindelse med pakkeforløpet. Det er opp til helseforetakene å beslutte hvilket kontaktpunkt som skal benyttes.

Kontaktlege

Alle pasienter som har alvorlig sykdom, skade eller lidelse og behov for behandling eller oppfølging av spesialisthelsetjenesten av en viss varighet, har rett til å få oppnevnt kontaktlege. Ordningen er forankret i pasient- og brukerrettighetsloven og i spesialisthelsetjenesteloven. Veileder om ordningen: Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten.

Kontaktpunkt i kommunal helse- og omsorgstjeneste

Kommunene bør ha kontaktpunkt for henvendelser i forbindelse med pakkeforløpet som er kjent for spesialisthelsetjenesten, pasienter/pårørende og etater utenfor helse- og omsorgstjenesten. Det bør gjøres lokale avtaler i kommunen om hvilke kontaktpunkt som skal benyttes.

Aktuelle kontaktpunkt kan være forvaltningsenhet/tildelingsenhet, koordinerende enhet, fastlege, kreftsykepleier, kreftkoordinator o.l.

Individuell plan og koordinator

Pasienter med kreft har på lik linje med andre rett til individuell plan og koordinator dersom de har behov for langvarige og koordinerte tjenester. Koordinerende enhet har et overordnet ansvar for arbeidet med individuell plan og for oppnevning, opplæring og veiledning av koordinator, jf. helse- og omsorgstjenesteloven kapittel 7 (lovdata.no).

Samhandling med arbeids-, utdannings- og velferdssektoren

De kommunale tjenestene gjelder mange livsområder, som bolig, familie, arbeidsplass og skole/utdanning. Det er viktig at tiltakene som iverksettes er tilpasset den enkelte pasient og at de understøtter hverandre. Ved behov bør det etableres et samarbeid mellom helsetjenesten og andre aktører.

I mars 2018 fikk Helsedirektoratet følgende oppdrag:

"Helsedirektoratet gis i oppdrag å utarbeide pakkeforløp hjem (for kreftpasienter), pakkeforløp eller annet normerende budskap/produkt innen CFS/ME og utbredte muskelsmerter og sammensatte, uavklarte tilstander preget av funksjonssvikt av flere årsaker, med særlig fokus på rehabilitering. Helse- og omsorgsdepartementet vil spesifisere oppdragene om pakkeforløp i eget brev."

"Pakkeforløp hjem for kreftpasienter skal sikre forutsigbarhet og trygghet for pasientene og kvalitet i utredning, behandling og oppfølging, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunal helse- og omsorgstjeneste".

Pakkeforløpet er utviklet med bakgrunn i faglige råd og nasjonale faglige retningslinjer på kreftområdet, kliniske erfaringer og brukererfaringer.

Kunnskap om hva som er viktig for pasientene ble innhentet i tidlig fase av arbeidet gjennom intervjuer med pasienter, pårørende og helsepersonell.

Innspill fra representantene fra spesialisthelsetjenesten, kommunene, pasient- og brukerorganisasjoner og aktuelle interesse- og fagorganisasjoner som har vært deltakere i ressursgruppe og referansegruppe (se lister under), har også bidratt til å styrke kunnskapsgrunnlaget.

Pakkeforløpet har vært på ekstern høring, og alle innspill er samlet og gjennomgått på en systematisk måte.

Nasjonale faglige retningslinjer, veiledere, råd og pakkeforløp

• Nasjonale handlingsprogrammer for kreft
• Generell informasjon – Pakkeforløp for kreft
• Diagnoseveiledere – Pakkeforløp for kreft
• Palliasjon i kreftomsorgen
• Palliasjon til barn og unge
• Fastlegens rolle ved kreft
• Fysioterapi ved kreft
• Seneffekter etter kreftbehandling
• Helsestasjons- og skolehelsetjenesten
• Pårørendeveileder
• Rehabilitering, habilitering, individuell plan og koordinator
• Oppfølging av personer med store og sammensatte behov
• Kontaktlege i spesialisthelsetjenesten
• Samarbeidsavtaler mellom kommuner og helseforetak
• Handlingsplan for fysisk aktivitet (regjeringen.no)
• Kommunale frisklivssentraler
• Aktivitetshåndboken

Nasjonal plan for implementering av pakkeforløp hjem for kreftpasienter 2022–2023

Pakkeforløpet monitoreres i spesialisthelsetjenesten ved at data om pasienter med kreftdiagnose sammenstilles med informasjon om behovskartlegging er gjennomført (jf. bruk av prosedyrekode WMFG11).

Prosjektgruppe

• Ingunn Løvstad Sørensen, seniorrådgiver, prosjektleder, avd. spesialisthelsetjenester
• Bente Bryhn, seniorrådgiver, avd. spesialisthelsetjenester
• Sissi Espetvedt, fagleder for kreftområdet, seniorrådgiver, avd. spesialisthelsetjenester
• Stine Margrethe Jacobsen, seniorrådgiver, avd. spesialisthelsetjenester
• Kaja Fjell Jørgensen, seniorrådgiver, avd. spesialisthelsetjenester (2018–mars 2020)
• Bodil Aasvang Olsen, fastlege
• Yvonne Solberg, seniorrådgiver, avd. helseregistre
• Sverre Thorstensen, seniorrådgiver, avd. kommunale helse- og omsorgstjenester (jan. 2021–sept. 2021)
• Liv Tveito, seniorrådgiver, avd. velferdsteknologi og rehabilitering

Ressursgruppe

• Akershus universitetssykehus HF, Samhandlingssjef, Bente Gerner
• Aktiv for kreft, Helle Arnesen
• Alta kommune, Helena Marie Hykkerud
• Askøy kommune, Tone Steinfeld
• Barnekreftforeningen, Britt Ingunn Wee Sævig
• Brystkreftforeningen, Ellen Harris Utne
• Finnmarkssykehuset HF, Tina-Agnete Bønå
• Fransiskushjelpen, Saskia Berdahl og Kikki Marie Sveum (vara)
• Kreftforeningen, Elin Stoermann-Næss
• Kristiansand kommune, Virksomhet Helsefremming og innovasjon, Frisklivssentralen, Hilde Tørring Enoksen
• Leder av arbeidsgruppen for seneffekter etter kreft (Helsedirektoratet), Cecilie E. Kiserud, Oslo universitetssykehus HF
• Lungekreftforeningen, Cecilie Bråthen
• Nannestad kommune, Line Finstad
• Nittedal kommune, Anne Lindalen
• NORILCO, Roy Aleksander Farstad
• Norsk forening for allmennmedisin, Annette Fosse
• Norsk forening for palliativ medisin, Siri Brelin
• Norsk onkologisk forening, Astrid Dalhaug
• Norsk Palliativ Forening, Martina Tønnies
• Norsk sykepleierforbund, Faggruppen for Kreftsykepleiere (FKS), Mona Grytten
• Onkologisk faggruppeleder (prostata), Andreas Stensvold
• Oslo universitetssykehus HF, Kreftklinikken, Sjur Bjørnar Hansen
• Oslo kommune, helse og omsorg, Sagene bydel, Anne Lorentsen Onarheim
• Oslo universitetssykehus HF, Kreftklinikken, Torhild Birkeland
• Oslo universitetssykehus HF, Samhandlingssjef, Bente Thorsen
• Prosjekt Palliativ plan/plan for lindring i Møre og Romsdal, Tanja Yvonne Alme
• Prostatakreftforeningen, Hans-Fredrik Donjem
• Pårørendealliansen, Anita Vatland
• Ringsaker kommune, Primærhelseteam, Emilie Risheim
• Tromsø kommune/UNN, Pasientsentrert helsetjenesteteam, Birgitte Forsaa Åbotsvik
• Universitetssykehuset i Nord-Norge HF, Koordinerende enhet, Audhild Høyem

Referansegruppe

• Helse Nord RHF, Astrid Dalhaug og Kari Margrethe Larsen
• Helse Sør-Øst RHF, Gunvor Øfsti og Tone Westby
• Helse Midt RHF, Turid Lund og Morten Thronæs
• Helse Vest RHF, Guro Ringen Rana og Gjertrud Jacobsen
• KS Sentralt, Torunn Risnes
• KS Nord-Norge, Lisa Friborg
• KS Vest, Rogaland, Elin Wetås Jara
• Ergoterapiforbundet, Malin Mongs
• Fagforbundet, Eskild Hustvedt
• FFO/SAFO, Rolf Ledal, generalsekretær i Hjernesvulstforeningen
• Kliniske ernæringsfysiologers forening (KEFF), Malene Slott og Martine Espeland (vara)
• Kreftforeningen, Elin Kristine Wilson Horn
• Kristiansand kommune, Lisbeth U. Bergstøl
• Norsk forening for allmennmedisin, Andreas Pahle
• Norsk Forening for Ernæringsvitenskap, Linn Tryfoss Gerhardsen
• Norsk fysioterapiforbund, Heidi Tjugum
• Norsk sykepleierforbund, Karin Kvande Anda
• Oslo kommune, Odd Rune Andersen
• Psykologforeningen, Tone Hansen
• Tannlegeforeningen, Kirsten N. Ahlsen

Implementeringsgruppe

• Andreas Stensvold, Sykehuset Østfold HF
• Geir Arne Larsen, Akershus universitetssykehus HF
• Lene Thorsen, Oslo universitetssykehus HF
• Tone Steinfeld, Askøy kommune
• Guro Ringen Rana, Helse Vest RHF
• Tanja Yvonne Alme, Sula kommune
• Hans-Fredrik Donjem, Prostatakreftforeningen
• Elin Wetås Jara, KS Vest, Rogaland
• Vibeche Fahsing, Kreftforeningen
• Siv Tove Engebråten, Psykologforeningen
• Cecilie Kiserud, Nasjonal kompetansetjeneste for seneffekter etter kreft, Oslo universitetssykehus HF
• Harald Roar Lind, Fag- og kvalitetssenteret, Universitetssykehuset i Nord-Norge HF
• Øyvind Antonsen, Akershus universitetssykehus HF
• Kristine Lindhjem, Kreftkoordinator, Sykehuset i Vestfold HF
• Line Finstad, Kreftkoordinator, Nannestad kommune
• Anders Vege, Folkehelseinstituttet

• Hva er viktig for deg? (fhi.no)
• Rehabiliteringstelefonen
• Koordinerende enheter for habilitering og rehabilitering, Sunnaas sykehus
• Pusterommet (aktivmotkreft.no)
• Vardesenteret (kreftforeningen.no)
• Oversikt over kommuner med frisklivssentral

pakkeforlophjem@helsedir.no