Det er store regionale forskjeller på hvem som kontrollerer pasienter med hjernesvulst. Oppfølging av denne pasientgruppen er i første rekke spesialisthelsetjenestens ansvar, selvsagt i et nært og godt samarbeid med primærhelsetjenesten. Det viktigste er at man alltid definerer tydelig hvem som har oppfølgingsansvaret. I den grad det er flere involverte må ansvarsfordelingen tydeliggjøres, også for pasient og pårørende. Hvem som skal ha hovedansvar for oppfølgingen er avhengig av diagnose, hvor pasienten bor og hva som er pasientens hovedproblem(er). Generelt bør pasienter i palliativ fase kontrolleres nærmest mulig hjemstedet (primærhelsetjenesten inkludert fastlege og/eller lokalsykehus). Noen momenter som kan ha betydning for hvem i sykehusene som skal kontrollere hvilke pasienter er følgende:

• Pasienter der neste behandlingstiltak med stor sannsynlighet blir kirurgi bør helst følges opp av nevrokirurg
• Pasienter med symptomatisk epilepsi/hvor epilepsien er en hovedutfordring bør helst følges opp av nevrolog
• Pasienter med meningeom som først ved progresjon skal vurderes for kirurgi, bør helst følges opp av nevrokirurg, alternativt av fastlege eller lokal nevrologisk avdeling som henviser til nevrokirurg ved vekst eller symptomer
• Pasienter med kirurgisk behandlet eller strålebehandlet meningeom følges av fastlege eller lokal nevrologisk avdeling etter at første polikliniske kontroll er gjort hos behandlende instans. Behandlende instans kontaktes ved spørsmål senere i forløpet
• Pasienter med gliom som kun er operert bør helst følges opp av nevrokirurg, eller nevrolog/onkolog i nært samarbeid med nevrokirurg
• Pasienter som har fått radiokjemoterapi for gliom bør helst følges opp av onkolog eller nevrolog i nært samarbeid med onkolog
• Pasienter som får palliativ kjemoterapi bør helst følges opp av nevrolog eller onkolog i nært samarbeid med palliativt team
• Pasienter som ikke får aktiv tumorrettet behandling bør helst følges opp av nevrolog eller onkolog
• Gi tidlig tilbud om oppfølging også av palliativt team

Ved påvisning av sykdomsprogresjon vil indikasjon for ny tumorrettet behandling være avhengig av diagnose, sykdomsutbredelse (kliniske og radiologiske funn), alder, allmenntilstand og tidligere gitt behandling. Ofte vil det være behov for ny vurdering av behandlingsalternativer i multidisiplinært team (MDT). Her vil en i felleskap ta stilling til hvorvidt det er aktuelt med ny tumorrettet behandling eller om det skal bli gitt god palliativ behandling alene.

Hva som skal kontrolleres avhenger dels av pasientens symptomer og plager og dels av hva man forventer å finne av langtidseffekter hos den enkelte pasient. Dette inkluderer

• sykdomsstatus
• allmenntilstand, funksjonsnivå (ECOG-status, Karnofsky score)
• anamnese, blodprøver og klinisk undersøkelse særlig med tanke på hormonforstyrrelser
• målrettet nevrologisk undersøkelse
• medikasjon som for eksempel glukokortikoider og antiepileptika
• ved epilepsi: Anfallskontroll, bivirkninger til antiepileptisk behandling og blodprøver (se punkt Epilepsi), problemstillinger knyttet til prevensjon og fertilitet der det er relevant
• å vurdere om det foreligger seneffekter/senbivirkninger (se punkt Seneffekter og senbivirkninger)
• å vurdere behov for rehabilitering og støttebehandling (se punkt Rehabilitering)
• å vurdere kjøreegnethet (se punkt Førerkort)

Supplerende undersøkelser

Radiologi

Hos pasienter med hjernesvulst vil det i praksis alltid være behov for MR-undersøkelse for å vurdere sykdomsstatus. Omfang av MR-undersøkelsen, hvilke serier som tas og intervall mellom undersøkelsene er avhengig av diagnose. Hvorvidt MR skal tas rutinemessig ved kliniske kontroller eller kun ved indikasjon/tilkomne symptomer må vurderes individuelt. Det vises til de svulstspesifikke handlingsprogrammer for detaljer og punkt Bildediagnostiske kontrollintervaller for hjernesvulstpasienter. Det er viktig å være klar over muligheten for pseudoprogressive forandringer etter kombinasjonsbehandling med stråleterapi og kjemoterapi. MR-perfusjon, MR-spektroskopi eller aminosyre-PET kan være til hjelp for å skille mellom pseudoprogresjon (behandlingsrelaterte forandringer) og reell sykdomsprogresjon, men ofte vil først den videre utviklingen gi et endelig svar. Er det behov for ny operasjon gjelder de samme radiologiske anbefalinger som ved førstegangs kirurgi, inkludert MR-kontroll innen 48–72 timer postoperativt for å vurdere grad av reseksjon og eventuelle komplikasjoner. Er det behov for ny tumorrettet behandling skal det som hovedregel tas ny MR som baseline for å kunne vurdere behandlingsrespons (Wen et al., 2010).

Kontroll av endokrin funksjon

Hypofysesvikt er vanlig hos pasienter som har vært behandlet for svulst i sentralnerve­systemet. Spesielt gjelder dette etter gjennomført strålebehandling, hvor svikt i en eller flere akser inntrer hos flere enn halvparten av pasientene. Langvarig monitorering er nødvendig, da hypofysesvikten kan inntreffe fra ett til mer enn 20 år etter behandling (Kyriakakis et al., 2019; Mehta et al., 2019). Er det på bakgrunn av behandlingen risiko for hypofysesvikt, for eksempel etter høydosert strålebehandling, så bør basal endokrinologisk status måles årlig (Appelman-Dijkstra et al., 2011). Dette er spesielt viktig hos barn og dersom pasientens allmenntilstand endres. Hypofysær svikt kan opptre i alle hormonelle akser, med avtagende hyppighet i den somatotrope, gonadale, tyreotrope og kortikotrope akse. Aktuelle prøver er

• TSH, fritt T3 og fritt T4
• veksthormon (GH) og insulinlignende vekstfaktor 1 (IGF-1) (bør tas fastende)
• prolaktin, FSH, LH og SHBG hos alle. Testosteron hos menn og østrogen samt progesteron hos kvinner
• kortisol og ACTH. Disse tas om morgenen og er verdiløse hos pasienter som bruker glukokortikoider

Ved mistenkt hypofysesvikt tas disse prøvene og pasienten henvises til endokrinolog for vurdering og eventuell ytterligere prøvetaking og testing.

Andre blodprøver

Utenom årlige blodprøver vedrørende den endokrinologiske funksjonen nevnt ovenfor, tas blodprøver kun på indikasjon. Eksempler er blodprøver relatert til antiepileptisk behandling (serumspeil, hematologiske prøver, leverprøver) og glukokortikoidbruk (HbA1c og blodglukose).