Palliasjon omfatter også de åndelige og eksistensielle aspekter ved behandling og omsorg for pasienter (jf. WHO-definisjonen). Hospice-bevegelsen og fremveksten av palliasjon som fagfelt har bidratt sterkt til økt oppmerksomhet om åndelig omsorg i helsetjenesten (McClement, 2015; Saunders, 2003).

I engelskspråklig litteratur brukes begrepet «spiritual care». Direkte oversatt kan «åndelig omsorg» stå som en samlebetegnelse for personalets tilnærming og innsats i forhold til eksistensielle og åndelige utfordringer og behov i siste livsfase. Betegnelsen «åndelig omsorg» kan imidlertid gi for snevre eller feilaktige assosiasjoner. Nedenfor presenteres noe av bredden i aktuelle «åndelige» spørsmålsstillinger, uansett tro og livssyn.

Den europeiske palliative organisasjonen EAPC definerer det åndelige området («spirituality») som

«den dynamiske dimensjonen ved menneskelivet som er relatert til hvordan personer, både som individer og fellesskap, opplever, uttrykker og/eller søker mening, hensikt og transcendens, og måten de er knyttet til øyeblikket, til seg selv, til andre, til naturen, til det betydningsfulle og/eller det hellige» (EAPC Task Force on Spiritual Care in Palliative Care, 2019).

EAPC utdyper denne definisjonen ved å peke på tre ulike dimensjoner ved det åndelige området:

1. Eksistensielle utfordringer (dvs. spørsmål knyttet til identitet, mening, lidelse og død, skyld og skam, forsoning og tilgivelse, frihet og ansvar, håp og fortvilelse, kjærlighet og glede).
2. Verdier og holdninger (det som er viktig for hver enkelt person, slik som forholdet til seg selv, familie, venner, arbeid, ting, naturen, kunst og kultur, etikk og moral, og selve livet).
3. Religiøs og livssynsmessig forankring (tro, overbevisning og praksis, forholdet til Gud, den ytterste virkelighet eller det transcendente).

Litteraturen viser at flertallet av pasientene – uavhengig av livssyn – i sin siste levetid er opptatt av spørsmål innen åndelige området, vidt forstått (Balboni et al., 2013; Evangelista et al., 2016)

Kort beskrivelse av det åndelige området

Det åndelige området kan altså beskrives med tre hoveddimensjoner, som ofte griper over i hverandre:

1. Eksistensielle utfordringer

Under dette punktet er det naturlig å samle spørsmål som er knyttet til den enkeltes forståelse av hva det er å være et menneske og til menneskelivets grunnvilkår, slik som eksemplene ovenfor viser. Slike grunnleggende spørsmål om livet, døden og mening angår alle mennesker i større eller mindre grad.

Eksistensielle utfordringer vil oftest bli mer fremtredende i forbindelse med alvorlig og livstruende sykdom. Det å erfare alvorlig sykdom, usikkerhet om behandling og døden som mulig utgang, er en eksistensiell krise som aktualiserer spørsmål som: Hvorfor skjer dette med meg? Kommer jeg til å dø? Finnes det noe etter døden? Hvem er jeg nå, når jeg mister kontroll over eget liv og er helt avhengig av hjelp fra andre? Hvordan skal mine nærmeste klare seg videre? (Cobb, Puchalski, & Rumbold, 2012)

For mange mennesker er døden et tabu som er vanskelig å snakke om og forholde seg til. Mange kan streve med å møte det ukjente, med tap av kontroll og med å fastholde håp i møte med døden. Dette gjelder både pasienter og pårørende. I mange tilfeller vil den syke selv ha kommet lengre enn de pårørende når det gjelder å erkjenne og akseptere døden. Det kan i så fall medføre at de pårørende i begrenset grad er tilgjengelige for å ta del i pasientens følelser og tanker om døden.

2. Verdier og holdninger

Den verdimessige dimensjonen ligner den foregående, men kan være nyttig å skille ut som eget punkt. Her dreier det seg om refleksjon over hva som virkelig er viktig og mest verdifullt for den enkelte. Kriser og alvorlig sykdom utfordrer våre verdier og valg, og det er ikke uvanlig at pasienter revurderer hva som er viktig for dem (verdiavklaring).

Når livet går mot slutten, blir slike problemstillinger ofte påtrengende, ikke minst fordi pasientene må prioritere hva de vil bruke sine begrensede krefter på. De verdimessige utfordringene kan komme til uttrykk i spørsmål som: Hva er det viktigste for meg i den situasjonen jeg nå befinner meg i? Er jeg fortsatt verdifull som menneske, med alle mine nåværende begrensninger?

Ofte vil forholdet til den nærmeste familie bli stående som det aller viktigste ved slike verdiavklaringer. Dette kan også reise behov for å bekrefte relasjoner eller noen ganger å søke forsoning med sine kjære.

3. Religiøs og livssynsmessig forankring

Tro og livssyn handler om de svar og holdepunkter mennesker relaterer til eller søker i møte med livsspørsmålene. Svært ofte innebærer det en tro på eller søken mot en høyere makt, eller at noe utenfor vår erfaringsverden oppfattes som hellig. Det er imidlertid også mange som har forankring i et ikke-religiøst livssyn.

Tro og livssyn kommer til uttrykk både i form av tanker og refleksjoner som den enkelte gjør seg, gjennom tilhørighet til et tros- eller livssynssamfunn, eller ved å praktisere ritualer som gir språk og form til personens søken og lengsel.

Ritualer og symboler kan for mange mennesker være viktige holdepunkt i møte med sykdom og død. De kan også gi språk til tanker og følelser som ellers er vanskelige å uttrykke. Det kan dreie seg om allmenne ritualer og symbolhandlinger, som å tenne lys og lytte til musikk, men også spesifikt kristne ritualer som Fadervår, nattverd eller velsignelsen.

I vår kultur er en kristen forståelsesramme mest utbredt, selv om det ikke nødvendigvis innebærer en tilslutning til trosgrunnlaget i et bestemt kirkesamfunn. Ifølge statistikk fra SSB, er om lag 70 % av befolkningen medlemmer av Den norske kirke. Mange vil referere til sin barnetro som et trygt holdepunkt i livskriser og i møte med døden. I økende grad møter vi i vårt samfunn også andre religioner eller religiøst pregede livssyn som ikke definerer seg innenfor et etablert «trossystem». Det er også et økende antall som relaterer seg til et ikke-religiøst humanistisk livssyn.

Alvorlig og livstruende sykdom aktualiserer spørsmål relatert til tro og livssyn, og det kan også utfordre de svar og holdepunkter den enkelte har levd etter: Er det tilstrekkelig det fundamentet jeg har bygget livet mitt på? Kan jeg nå finne håp og mening i det jeg tror på? For noen pasienter vil troen være en naturlig kilde til håp og mening, andre kan oppleve at fundamentet vakler eller ha behov for å søke nye holdepunkt i en krevende livssituasjon.

Ivaretakelse av åndelige behov, omsorg og støtte

På bakgrunn av disse tre dimensjonene rommer åndelig omsorg for alvorlig syke og døende pasienter og deres pårørende

• Å være oppmerksom på de utfordringer pasient og pårørende står overfor når det gjelder eksistensielle spørsmål, verdier, tro og livssyn
• Å lytte innenfor rammen av pasientens egen livshistorie til de erfaringer og tyngdepunkter som pasienten vektlegger
• Å støtte opp under pasientens forsøk på mestring i møte med disse utfordringene
• Å støtte og hjelpe pasienten underveis med utgangspunkt i hans/hennes eget livssyn eller eventuelle ønske om å endre eller utvikle dette
• Å legge til rette for at pasienten og de pårørende kan utøve sin tro eller livssyn, og ved behov bistå dem til det.

I likhet med andre områder, gjelder det også for det åndelige området at det må kartlegges på forsvarlig måte. I tillegg til å avklare pasientens og pårørendes bakgrunn, kultur og tilhørighet til et tros- eller livssynssamfunn, bør kartleggingen også vende seg mot pasientens individuelle opplevelse, ønsker og behov. En slik kartlegging må ta hensyn til at spørsmål relatert til det åndelige området oppleves som svært personlige. Mange vil ha begrenset eller ingen erfaring med å sette ord på eller dele sine tanker rundt slike spørsmål. Å nærme seg disse spørsmålene krever både tid, oppmerksomt nærvær, sensitivitet og at man ikke går for fort fram. Samtidig bør helsepersonell være klar over at de ofte vil være naturlige samtalepartnere, ettersom rollen legger opp til en relasjon med stor grad av nærhet og fortrolighet.

Aktuelle spørsmål kan være: Hvordan er det for deg å oppleve det som hender deg nå? Hva er viktig for deg nå? Hva håper du på? Hva er du bekymret for? Er det noe som kan hjelpe deg å komme gjennom det som nå har hendt? Hva har vært til hjelp for deg tidligere i livet, når du opplevde krevende ting? For mange mennesker er det slik at de har en tro som kan være til hjelp for dem når livet blir vanskelig. Er det slik for deg? Kartleggingsverktøyet HOPE har fått en viss utbredelse som et hjelpemiddel til å strukturere en samtale om slike tema, og det inneholder også en del forslag til spørsmål som kan være aktuelle (Anandarajah & Hight, 2001; Blaber, Jone, & Willis, 2015).

Mange mennesker har gjennom livet hatt lite bevissthet om egen tro og livssyn. For noen er det først i livskriser at slike spørsmål for alvor melder seg. Helsepersonell må derfor være oppmerksom på at behov kan og vil endre seg underveis. Alvorlig sykdom kan også aktivere en latent livssynsforankring.

Åndelig omsorg handler mer om nærvær enn om handlinger. Det handler ikke om å ha svar på de store livsspørsmålene, men heller om mot til å være nær, også når man kjenner seg hjelpeløs. Det innebærer å være til stede, lytte aktivt, støtte og oppmuntre, mobilisere pasientens og omgivelsenes ressurser.

Å ha tid til å lytte, være sensitiv, vise respekt og anerkjenne og respondere på menneskers individuelle behov er eksempler på holdninger og ferdigheter som bidrar til å ivareta den åndelige omsorgen. Viktige forutsetninger hos hjelperen er også evne til å være helt og fullt til stede i møte med lidelse, omsorgsfullt nærvær og visshet om at man alltid kan gjøre noe som er av verdi for den andre. Helsepersonell bør selvsagt også på dette området arbeide tverrfaglig og henvise videre når det er aktuelt (Cobb et al., 2012).

Et økende tros- og livssynsmangfold medfører behov for grunnleggende interkulturell kompetanse. Kulturell identitet er sammen med tro og livssyn en viktig ramme for hvordan mennesker forholder seg til kriser og utfordringer. Kulturformidlingsintervjuet er et redskap for å bygge en terapeutisk relasjon på tvers av kulturelle forskjeller, gi bedre grunnlag for kliniske avgjørelser, planlegge behandlingsforløp og identifisere mulige ressurser i og utenfor den kliniske konteksten (Jackson, 2015). Det er viktig for både pasienter og pårørende å bli møtt av personell som har kunnskap, interesse og forståelse for deres kultur og tradisjoner. Samarbeidsrådet for tros- og livssynssamfunn (STL), som er en paraplyorganisasjon for tros- og livssynssamfunn, har i utredningen «Livsfaseriter» tatt med en kortfattet oversikt over de ulike livssyns tolknings­horisont, og hvilke ritualer som praktiseres ved dødsleie og gravferd. Dette kan gi helse­perso­nell mulighet til å skaffe seg en grunnleggende kunnskap i møte med livssynsmangfold (Plesner & Døving, 2009).

Rett til tros- og livssynsutøvelse hører til de grunnleggende menneskeretter, og den gjelder også de som på grunn av sykdom eller nedsatt funksjonsevne trenger bistand for å utøve sin tro eller livssyn. Regjeringen har i rundskriv til landets kommuner fastslått at denne rettigheten utløser en plikt for helse- og omsorgstjenesten til å legge til rette for den enkeltes mulighet til fri tros- og livssynsutøvelse (Rett til egen tros- og livssynsutøvelse, 2009).

Den enkelte helsearbeider bør strekke seg langt for å etterkomme pasienters og pårørendes ønsker på dette feltet. Pasientens behov skal stå i sentrum, samtidig som man tar hensyn og finner løsninger dersom ansatte ut fra sin overbevisning opplever det konfliktfylt å delta i ritualer eller lignende.

Retningslinjer for åndelig omsorg

De åndelige utfordringene angår alle, men varierer fra pasient til pasient og med sykdommens ulike stadier. Følgende retningslinjer kan være en hjelp til å ivareta åndelig omsorg på en god måte (Puchalski et al., 2009; Spiritual support services, 2004):

Grunnprinsipper for åndelig omsorg

• Åndelig omsorg skal inngå som en del av den helhetlige omsorgen til pasienter og pårørende. Behov for åndelig omsorg skal kartlegges på en forsvarlig måte på linje med pasientens og de pårørendes øvrige behov.
• Behovet for åndelig omsorg kan variere over tid. Personalet må derfor stadig ha oppmerksomhet mot dette området.
• Tilbudet må omfatte ulike former for støtte, tilpasset den enkeltes behov og ønsker. Ingen skal påtvinges samtaler omkring slike tema.
• Pasientens verd og egenart skal alltid respekteres gjennom å beskytte og styrke vedkommendes verdighet, identitet og integritet.
• Det åndelige området er følsomt for de fleste, og mange er også ekstra sårbare på dette feltet. Kommunikasjon om disse forhold krever derfor ekstra varsomhet.
• Erfaringsmessig kan det være vanskelig å videreføre et tilbud innenfor åndelig omsorg etter utskrivning til hjemmet eller ved overføring til ny institusjon. Dette området bør følges opp på linje med andre områder i ivaretakelsen av pasienten og familien.

Ressurspersoner for åndelig omsorg

Pasientens egen mestringsevne må ikke undervurderes. I tillegg er det viktig å tenke bredt når det gjelder mulige ressurspersoner:

• Pasientens familie, venner og øvrige nettverk.
• Alle ansatte (inkludert frivillige), uavhengig av profesjon.
• Ledere for tros- og livssynssamfunn.
• Ulike terapeuter og veiledere.
• Institusjonsprester og andre utdannede sjelesørgere (diakoner, helsearbeidere med videreutdanning i sjelesorg). Sykehus- og sykehjemsprester har et særlig ansvar for gjennomføringen av, og kvaliteten på, den åndelige omsorgen i sine institusjoner. Dette betyr også at de må kunne formidle kontakt til representanter for andre tros- og livssynssamfunn, når det er behov for det. Disse fagpersonene er som regel avhengig av at andre personalgrupper kartlegger behov og henviser pasienten. Institusjonsprestene vil også kunne veilede andre personalgrupper i forhold til åndelig omsorg.

Egenskaper og kvalifikasjoner hos hjelperne

Åndelig omsorg er et felles ansvar for hele det palliative miljøet. Likevel må tjenesten i praksis utføres av enkeltpersoner. I tillegg til kvalifikasjoner i form av utdanning og menneskelig erfaring, bør helsepersonell som er involvert i åndelig omsorg reflektere over, og arbeide med, følgende punkter:

• Evne til empati og innlevelse i menneskelivets ulike sider og menneskers forskjellighet.
• Forholdet til egen åndelighet, tro og død.
• Egen motivasjon for å tenke helhetlig omkring den alvorlig syke og døendes situasjon, og evne til å oppdage og respondere adekvat på åndelige problemstillinger.
• Evne til oppmerksomhet mot og respekt for pasientenes og pårørendes egne åndelige mestringsforsøk.
• Kunnskap om det åndelige området, og hvordan alvorlig sykdom og død influerer dette.
• Evne til lytting og til å være til stede, også i situasjoner der man føler seg hjelpeløs og maktesløs.
• Evne til fleksibel og forståelsesfull kommunikasjon som forener ærlighet og følsomhet.
• Evne til å leve med uløste spørsmål, både hos seg selv og hos pasient og pårørende.
• Evne til å nyttiggjøre seg veiledning og «debriefing».
• Evne til å sette seg selv og egne problemer og løsninger til side for å gi plass til (den) andre.

Flere studier konkluderer med at eksistensielle spørsmål er av stor betydning for alvorlig syke og døende, og at religiøs tro kan bidra til mestring ved alvorlig sykdom (McClain, Rosenfeld, & Breitbart, 2003; Y. C. Wang & Lin, 2016). Det bør stimuleres til ytterligere forskning omkring forholdet mellom åndelig støtte og livskvalitet i livets siste fase (Selman et al., 2018)