Det diagnostiseres årlig rundt 850 nye tilfeller av nevroendokrine svulster. Nevroendokrine svulster er en samlebetegnelse på svulster som utgår fra hormonproduserende celler eller forstadier til disse. Slike celler er lokalisert i de fleste av kroppens organer. Nevroendokrine svulster kan utvikle seg i alle aldersgrupper, men er vanligst blant middelaldrende og eldre.

Nevroendokrine svulster utgått fra lunge er omtalt og tas hånd om i Pakkeforløp for lungekreft og omtales ikke i Pakkeforløp for nevroendokrine svulster.

Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for diagnostikk, behandling og oppfølging av nevroendokrine svulster er under utarbeidelse i Helsedirektoratet og planlegges ferdigstilt i 2016.

Koordinering av pasientforløpet skal sikre et effektivt forløp fra henvisning er mottatt i spesialisthelsetjenesten til oppstart behandling eller avsluttet pakkeforløp, uten unødvendig forsinkelse og med tett samarbeid mellom alle involverte avdelinger og spesialister. Alle sykehus som utreder og behandler kreft skal ha forløpskoordinatorer som har tett og løpende kontakt med pasient og involverte instanser.

Alle sykehus som behandler pasienter med nevroendokrine svulster bør ha etablert regelmessige tverrfaglige beslutningsmøter. På det tverrfaglige møtet tas endelig beslutning om videre utredning og behandling av pasienten. Tverrfaglige team som evaluerer pasienter med nevroendokrine svulster bør som minimum ha spesialister i kirurgi, medisin og/eller onkologi og radiologi. Ved behov innkalles spesialister i nukleærmedisin, endokrinologi, patologi, anestesi, medisinsk genetikk med flere.

Tverrfaglige møter bør avholdes minst én gang ukentlig, eller det må kunne sammenkalles til slike møter på en ukes eller kortere varsel. På det tverrfaglige møtet deltar forløpskoordinator som skal sikre optimale pasientforløp og kommunikasjon med pasienten,informasjonsflyt mellom involverte sykehus og avdelinger, samt med fastlegen ved behov. Etter møte informeres pasienten, og beslutninger fattet i møtet journalføres.

Målet er at pasient og pårørende opplever god informasjon, involvering, medvirkning og dialog gjennom hele forløpet. Pasient og ansvarlig lege treffer i fellesskap beslutning om det videre forløpet. Er ikke pasienten i stand til å medvirke, involveres pårørende eller utpekt verge.

Kommunikasjonen med pasient og pårørende skal i alle sammenhenger baseres på respekt og empati. Informasjon og dialog skal skje på en hensynsfull måte og være tilpasset mottakerens individuelle forutsetninger, som for eksempel alder, sosiale situasjon, språk, uttrykte ønsker og behov. Videre bør kommunikasjon med pasienten inkludere avklaring vedrørende forventninger om forløpet, inkludert medvirkning av pasient og pårørende.

I den utstrekning pasienten ønsker det skal pårørende involveres gjennom hele pasientforløpet. Samtidig skal helsepersonellet være oppmerksomme på at pårørende også kan ha selvstendige behov som skal ivaretas og tas hensyn til.

Kommunikasjon og informasjon skal være konsistent og koordinert. Som en del av kommunikasjonen skal pasient og pårørende løpende involveres og informeres om undersøkelsesresultater og neste trinn i pakkeforløpet. Tolketjeneste benyttes ved behov.

Sykehusene skal, i samarbeid med aktuelle pasientforeninger, legge til rette for samtaler med godkjente likepersoner dersom kreftpasienter og/eller deres pårørende ønsker dette.

Pakkeforløp hjem består av et tilbud om samtaler for å avdekke pasientens behov for tjenester og oppfølging som går utover selve kreftbehandlingen. Alle som får en kreftdiagnose inkluderes i Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft.

Pakkeforløp hjem for pasienter med kreft innebærer en utdypning av hvordan pasientene bør følges opp etter klinisk beslutning og påbegynt kreftbehandling, og en utdyping av hvordan tjenestenivåene bør samhandle for å avdekke og følge opp pasientens behov for tjenester utover selve kreftbehandlingen. Alle kreftpasienter skal inkluderes i Pakkeforløp hjem når de har fått en kreftdiagnose, uavhengig av om de allerede er i et pakkeforløp for kreft eller ikke, og uavhengig av om behandlingsforløpet har en kurativ eller palliativ intensjon. Pasienter som får tilbakefall inkluderes i Pakkeforløp hjem, selv om de ikke inkluderes i pakkeforløpene for kreft.