Oppfølging av pasienter og familier med økt risiko for nyrekreft bør vurderes av genetiker i forbindelse med utredning og diagnostikk. Genetisk veiledning er også lovpålagt før prediktiv/presymptomatisk gentest av friske familiemedlemmer (jamfør Bioteknologiloven). Innholdet i oppfølgingen vil avhenge av diagnose, alder, sykehistorie og familiehistorie.

Rutinekontroller skal avsluttes når det ikke lenger har behandlingsmessige konsekvenser.

I familier der den genetiske forandring/diagnosen er kjent

For en del genetiske tilstander finnes standardiserte kontrollopplegg utarbeidet av inter­nasjonale faggrupper – f.eks. Birt-Hogg-Dubé syndrom (Menko et al., 2009; PDQ Cancer Genetics Editorial Board, 2002) og tuberøs sklerose (Northrup et al., 2021). Andre tilstander er så sjeldne at det ikke finnes faglig konsensus, og et spesialtilpasset kontroll­opplegg må utarbeides gjennom nasjonale og tverrfaglige samarbeid.

I familier uten kjent genetisk diagnose

I enkelte familier vil man se en opphopning av nyrekreft uten at man klarer å påvise en gene­tisk forklaring, til tross for adekvat utredning. I slike tilfeller stilles gjerne diagnosen «familiær nyrekreft», og radiologisk oppfølging av førstegradsslektninger av de syke i familien kan være indisert. Oppfølging bør tilpasses i den enkelte familie, men tentativt kan MR-undersøkelse av nyrene hvert 3. – 4. år være et fornuftig utgangspunkt.

Primærundersøkelse er fortrinnsvis MR med kontrast. Påfølgende kont­roller kan utføres uten kontrast inntil det oppstår lesjon(er); dette fordi man ikke kjenner konsekvensene av kumulativ akkumulasjon av gadolinium i kroppen. Klarcellet nyrekreft kan fremstå cystisk. En må derfor være oppmerksomme på nytilkomne lesjoner med cystisk utseende på MR uten kontrast.