Målet for psykososiale tiltak når barn får en kreftsykdom, er å fremme mestring for barnet og dets betydningsfulle nære (familien), samt å redusere risiko for utvikling av psykisk lidelse. Iblant også å behandle psykisk lidelse hos barnet. Det er mange forskningsrapporter som omtaler incidens og prevalens av ulike psykologiske belastninger/uttrykk i sammenheng med somatisk sykdom (for en oversikt, se ref (Rutter's child and adolescent psychiatry, 2008)). Sammenfatningsvis kan man si at mange barn og unge sliter med angst, kognitive senskader (bla svekket hukommelse og nedsatt psyko­motorisk tempo, lærevansker), depresjon og posttraumatiske symptomer i etterkant av alvorlig somatisk sykdom (der kreftsykdommer utgjør en av de største sykdomsgruppene).

Hvilke psykososiale tiltak som er aktuelle å iverksette, avhenger av en mengde faktorer, der de faktorene som påvirker barns tilpasning til sykdom og behandling, trolig er de viktigste (for utdypende informasjon, se ref (Reinfjell, Diseth, & Vikan, 2007)). De viktigste faktorene for barns tilpasning til kronisk og/eller alvorlig sykdom er:

1. Karakteristika ved sykdommen (i hvilken grad den er livstruende og begrenser bevegelse og sosiale aktiviteter eller opplevelser)
2. Situasjonelle faktorer som stressorer i barnets behandlingshverdag (behandlingsprosedyrer, bivirkninger og komplikasjoner).
3. Karakteristika ved barnet (alder, kjønn, personlighet eller mestringsstil og tidligere erfaringer).
4. Karakteristika ved familien (problemløsningsevne eller kommunikasjonsferdigheter, samt grad av åpenhet i familien), og sosial støtte fra venner og familie.

Negative følelser som sinne, skyld, skam, ensomhet, apati, bitterhet og forvirring, observeres ofte hos barn med kreft. Dette kan bidra til isolasjon. En finner ofte symptomer på depresjon hos barn med kreft. Mange er redde for døden og for at sykdommen kan slå til igjen. Mestrings­strategier benyttes for å minske eller eliminere problemene som er nevnt ovenfor: Å søke informasjon, støtte og trøst, lete etter årsaker til hendelser, forandre situasjonen, benekte og unngå, impulsiv handling, kognitiv restrukturering og akseptere situasjonen.

Strategiene benyttes for å redusere følelsen av usikkerhet, for å oppnå og beholde en form for kontroll over situasjonen, for å opprettholde og beskytte selvaktelsen og for å redusere negative følelser (Van Dongen-Melman et al., 1995). Hvordan kan disse utfordringene imøtekommes? I det følgende blir aktuelle psykososiale tiltak presentert:

1. Informasjonssamtaler og betydningen av åpenhet
2. Støttesamtaler (krisepsykologiske- og mestringsfremmende intervensjoner)
3. Hjelp til å mestre somatisk behandling (smertelindring, sprøyteskrekk m.m.)
4. Likemannsarbeid/Foreldrekontakttjeneste
5. Sorgarbeid
6. Samtalegruppe (pasient, søsken, foreldre)
7. Indirekte arbeid (veiledning, tverrfaglige møter m.m.)
8. Nevropsykologisk utredning
9. Videre oppfølging

For barn der det er mistanke om, eller konstatert, kreftdiagnose, bør personer med psykisk helsefaglig kompetanse trekkes inn allerede under diagnostiseringsprosessen. Dette for å bistå med krisepsykologiske intervensjoner overfor familien som helhet, samt for å gjøre den medisinske informasjonen mest mulig forståelig for barnet/barna i en familiesetting. I denne prosessen vil det være sentralt å få tak i barnets (og familiens) forståelse av situasjonen, aktuelle bekymringer og mestringsstrategier. Foreldreveiledning kan være et viktig innslag gjennom hele behandlingsprosessen (med fokus på hvordan foreldre kan snakke med sine barn om sykdommen og behandlingen, hvordan de kan skjerme og beskytte barnet (f.eks ved å si stopp når barnet ikke er klar for en gitt prosedyre), og hvordan bearbeide hendelser i etterkant (eks ved hjelp av Kiwanis dukker). Det er viktig å tilby hyppige oppfølgingssamtaler de første ukene, for så å kartlegge behov for videre psykososial oppfølging. Der barnet er innlagt ved et sykehus er det naturlig at denne oppfølgingen skjer på sykehuset i nært samarbeid med somatiker. I senere faser, samt ved kortere sykehusopphold, vil det være å foretrekke at denne oppfølgingen skjer lokalt (helsestasjon, familiekontor, andre lokale helse og omsorgstjenester). Støttepersoner i Barnekreftforeningen vil også kunne være en stor ressurs i denne fasen.

Det er nå en rådende oppfattning at ærlig og åpen kommunikasjon er avgjørende for å fremme psykisk helse hos barn, og for å bringe fortrolighet med behandlingen. En rekke studier har dokumentert at innhenting av nøyaktig informasjon er av stor betydning for å redusere usikkerhetsfølelse og tendenser til depresjon (Van Dongen-Melman et al., 1995). Dette vil noen ganger medføre behov for tilrettelagt kommunikasjon via tolk. Det er viktig at det holdes nye informasjonssamtaler med lege og psykisk helsepersonale når behandlingen går over i en ny fase, når det skjer store forandringer i sykdomsutviklingen, samt med jevne mellomrom (ettersom barnet får nye erfaringer, og modnes).

Informasjonssamtaler må tilrettelegges og det må vurderes å bestille tolk når barnet eller dets omsorgsgivere/foreldrene har begrensede norskkunnskaper. Eventuell skriftlig informasjon må vurderes oversatt til aktuelle språk for å sikre at viktig informasjon blir forstått.

Personer utenfor familien behøver også informasjon. Eksempelvis barnets (og evt søskens) skole. Det er viktig at dette temaet tas opp med familien allerede den første tiden, slik at familien kan være med på å bestemme hvem som skal få hvilken informasjon av hvem, og på hvilken måte. Kreftsykepleier kan være en viktig ressurs i dette arbeidet.

Å snakke åpent om døden er for mange vanskelig og tabubelagt; det ligger ofte en stor gjensidig beskyttelsestrang mellom barn og voksne, spesielt i den nærmeste familie. Studier indikerer at det å samtale om døden med sitt døende barn kan hjelpe barnet i den vanskelige sluttfasen av livet og foreldrene i sin sorgbearbeidelse etterpå. Fagpersoner må tørre å være til stede i siste fase når et barn skal dø. Det innebærer å være emosjonelt til stede for barnet og familien. En viktig forutsetning er at helsepersonell våger å gå inn i seg selv, kjenne på og reflektere over egne holdninger til døden. Alle som arbeider med alvorlig syke barn bør få faglig veiledning.

Alle familier som har barn i behandling for kreft, skal tilbys samtale med psykisk helseperso­nale. Når noen i familien har begrensede norskkunnskaper må samtalen tilrettelegges via tolk. Slike samtaler bedrer barnets og familiens mestring av situasjonen, samt virker preventivt for etterreaksjoner (utvikling av psykisk lidelse og negative psykologiske reaksjoner). Hvor hyppig, med hvilke familiemedlemmer, og med hvilket fokus avgjøres ifht de fire faktorene for barns tilpasning til kronisk og/eller alvorlig sykdom, slik nevnt ovenfor, familiens ønske, samt tilgjengelige ressurser innen psykisk helsevern (sykehusets CL-psykiatri- team², lokal BUP³, ulike lokale/1. linje tilbud).

Alvorlig sykdom hos barn kan forstyrre samspillet og den affektive dialogen mellom barnet og den voksne, og dermed være en risikofaktor for barnets utvikling. Et viktig spørsmål er hva familien trenger av hjelpetiltak for å unngå/begrense dette. Individuelle samtaletilbud til foreldre, så vel som familieterapi, kan være en viktig støtte. Foreldre kan ha opplevd tidligere kriser som reaktiveres når barnet får kreft. Det kan være tilleggsvansker i familien utover barnets kreftsykdom, for eksempel psykiske lidelser, og enkelte vil i større grad trenge oppfølging (ved barneavdelingen, henvisning til lokal DPS⁴, eller familievern⁵. Men kreftsykdom hos et barn er i seg selv en risikofaktor og kan true samspillet. Enkelte studier indikerer også posttraumatisk stresslidelse (PTSD) hos foreldre til barn med kreft etter at barnet er ferdigbehandlet (Van Dongen-Melman et al., 1995).

Det vil være nyttig å innhente en del anamnestiske data fra familien. Noen viktige punkter vil være tidligere erfaring med sykdom, skade og andre alvorlige livshendelser, og mestring av disse situasjonene. I Rutter et al. (Rutter's child and adolescent psychiatry, 2008) blir poenget med å høre foreldrenes beskrivelse/opplevelse av hendelsesforløpet så langt, understreket. En slik gjennomgang vil kunne skape bedre oversikt/kontinuitet, den vil kunne gi rom for nye betraktinger/forståelse av situasjonen og dermed nye mestringsmuligheter. Ulike behov/mestringsstiler kan også komme frem, noe som kan anerkjennes og medføre større toleranse overfor andre familiemedlemmers håndtering. Den vil også kunne si noe om hva familien opplever som god hjelp.

Et annet fokus som bør ivaretas i samtaler med psykisk helsepersonell, er fokus på døgnvaner, det vil si naturlige, helsefremmende gjøremål som søvn, spising, fysisk aktivitet, frisk luft, impulser utenfra sykehuset, med mer. Dette er selvsagt spesielt viktig ettersom behandling av kreftsykdom oftest strekker seg over lang tid.

Behandling for kreftsykdom innebærer mange angstutløsende og smertefulle prosedyrer, i tillegg til smertefulle bivirkninger og sykdomsopplevelse. For mange barn (alene eller i en familiesetting) vil det være nyttig å lære nye mestringsstrategier for dette. Psykisk helse­personell kan være nyttig samarbeidspartner med tanke på å lære avledningsteknikker og avslapning. Psykolog og lege (med relevant kursing/tilleggsutdannelse) kan også utøve hypnose og hypnoterapi. I denne sammenheng har hypnose/hypnoterapi vist seg å være spesielt virkningsfullt som smertelindring og for å mestre angstutløsende/smertefulle prosedyrer.

I Barnekreftforeningen er det en landsdekkende familiekontakttjeneste som består av foreldre som selv har, eller har hatt, barn med kreft.

Foreldrekontakttjenesten består av en koordinator og flere foreldrekontakter. Dette kalles likemannsarbeid, og er en av Barnekreftforeningens grunnpillarer. Når et nytt medlem melder seg inn, vil de i løpet av de nærmeste dagene bli kontaktet av foreldrekontakttjenesten. Dette er ikke medisinske eksperter, men foreldre som selv har vært gjennom det de nye familiene nå står overfor.

Foreldrekontaktene sitter inne med følelsesmessige erfaringer og, ikke minst, svar på praktiske spørsmål som ofte dukker opp i denne første fasen. De aller fleste opplever familiekontakten som en særdeles god støtte i en vanskelig tid (Foreldrekontakttjenesten, 2013).

Det vil være av stor betydning å følge opp familier som har mistet barn etter kreftsykdom. Dette kan gjøres av sykehusets CL-team, i samtalegrupper (søskengrupper, foreldergrupper – et tilbud som finnes på flere større sykehus, samt i 1. linjetjenesten på flere steder) eller gjennom å ta kontakt med lokalt familievern/BUP. En generell anbefaling er at det finnes et sorgtilbud tilgjengelig ved hvert sykehus.

For de fleste familier har det stor nytteverdi å møte andre familier som er i tilsvarende situasjon. Det å få utveksle erfaringer, og ikke minst å få fortelle sin historie til noen som kan sette seg inn i deres opplevelser, minsker opplevelsen av alenehet, samt gjør egne tanker og følelser mer aksepterbare og forståelige. Dette kan selvsagt skje av seg selv, men oftest vil det å organisere et slikt tilbud, hvor psykisk helsepersonell har en fasilitatorrolle, ha større effekt. Det vil som oftest være hensiktsmessig å ha egne foreldregrupper, søskengrupper (inndelt etter alder) og eventuelt pasientgrupper. Behov for tilrettelegging via tolk må vurderes.

En viktig del for å imøtekomme behov innen psykisk helse for denne pasientgruppen er at psykisk helsepersonell deltar i ulike behandlingsmøter. Dette inkluderer previsitt og den aktuelle avdelingens ulike tverrfaglige møtepunkt. I tillegg kan det være aktuelt med gruppe­veiledning (av sykehuspersonalet) og undervisning. Alle disse punktene er, foruten å ivareta psykisk helse hos den enkelte pasient og dennes familie, viktig for å øke behandlingsperso­nalets kompetanse innen psykisk helse – barn og unge.

For barn med hjernesvulst finnes det et nasjonalt oppfølgingsprogram som også inkluderer jevnlig nevropsykologisk testing. Det er utarbeidet prosedyrer for hvor hyppig barna skal undersøkes og hvilke instrumenter som skal benyttes. Alle barn i landet følges opp ved ett av fire sykehus når det gjelder nevropsykologi: Tromsø, St. Olav, Haukeland og OUS (Ullevål og Rikshospitalet). Ved alvorlige kognitive sekveler viderehenviser barnehabiliteringen til spesialpedagogisk oppfølging fra et av Statpeds kompetansesentra⁶.

Når det gjelder barn med andre typer kreft, er det ikke noe automatikk i at disse barnegruppene henvises til kognitiv vurdering, verken i regi av barnehabiliteringstjenestene eller PPT⁷. Selv om ikke kreftsykdommen eller behandlingen får noen direkte konsekvens for kognitiv fungering, er det slik at en del barn mister skolegang på grunn av mange sykehusinnleggelser.

Sykehusskolen kan ikke kompensere for dette fullt ut, da barn ofte har nedsatt allmenntilstand når de er innlagt, og det kan således være behov for særlige tiltak. Barn som får CNS-bestråling som ledd i behandlingen for leukemi, kan få kognitive sekveler på linje med barn med hjernesvulst. Selv om det altså ikke finnes noen oppfølgingsprosedyre for denne barnegruppen, bør man være oppmerksom på om barnet bør henvises til den lokale barnehabiliteringen.

Å legge en god plan for videre oppfølging vil være av største viktighet. Her er det spesielt viktig å trekke inn lokale tverrfaglige ressurser (skole, ppt, bup, fysioterapi, fastlege og andre instanser etter behov). Langtidskonsekvenser av å ha vært igjennom kreftbehandling kan være mange, blant annet fatigue, smerter og konsentrasjonsvansker. Tett og god oppfølging av disse og andre symptomer vil derfor kunne være sentralt i lang tid etter avsluttet kreftbehandling.

• Lekerom/aktivitetsrom med kvalifisert personale
• Leketerapi
• Sykehusskole
• Spesialisert avlastningstilbud (eks Solhagan på OUS)
• Musikkterapi
• Barnekreftforeningen (www.barnekreftforeningen.no)

²CL-psykiatri står for Consultation-Liaison-psychiatry, et felt som ofte deles i barne-CL og voksen-CL. Innenfor psykisk helse – barn- og unge (tidl. bup) betyr dette å jobbe konsultativt i pediatrien.
³BUP står for Barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk. Forkortelsen brukes fortsatt, selv om fagfeltet nå heter «Psykisk helse – barn og ungdom».
⁴DPS står for distriktspsykiatrisk senter, og er et spesialisthelsetjenestetilbud innen psykisk helse for voksne.
⁵Familievern er nå, sammen med barnevern, organisert under Barne-, ungdoms- og familieetaten. Se www.bufetat.no/familie.
⁶Statped består av 15 statlig eide kompetansesentre og 25 andre spesialpedagogiske enheter. Disse yter spesialpedagogisk veiledning og støtte til kommuner og fylkeskommuner. Se www.statped.no
⁷Pedagogisk-psykologisk tjeneste (PPT) er kommunens rådgivende og sakkyndige instans i forhold til spørsmål som omhandler barn, ungdom og voksne som opplever å ha en vanskelig opplærings- eller oppvekstsituasjon.