Kontroller for og forebygging av seneffekter etter kreft i barnealder/ungdom er viktig. Det reiser store krav til helsevesenet av organisatorisk og faglig karakter.

Oppfølging av barn

Barn som har fått behandling for en kreftsykdom, følges vanligvis opp ved barneavdelingene frem til 18 års alder. Tidlige seneffekter blir som oftest fanget opp der og behandling iverksatt. Størst risiko for tidlige seneffekter har barn og ungdom som er behandlet for hjernesvulster. Disse seneffektene kan være fysiske og forårsaket av mangel på vekst- eller kjønnshormoner. Nevrologiske eller nevropsykologiske seneffekter i form av problemer med kognitive funk­sjo­ner som hukommelse, konsentrasjon og orientering, kan ofte bli merkbare flere år etter at behandlingen er avsluttet. Disse overlevere trenger tett oppfølging av mange instanser etter avsluttet behandling.

Ved 18 års alder blir overlevere med behov for videre oppfølging som regel overført til og fulgt opp av respektive spesialistavdelinger. Andre får en informasjonssamtale ved avsluttende kontroll og henvises videre til fastlegen.

Oppfølging av voksne

Eksisterende data tyder på at majoriteten av seneffektene vil vise seg først opp til 10–40 år etter avsluttet behandling og dermed være ukjente for behandlende lege og for overleveren når kontrollene på barneavdelingen avsluttes. Videre oppfølging av barnekreft-overlevere med økt risiko for å utvikle alvorlige seneffekter er et uløst problem i vårt helsevesen men har fått økt fokus de siste årene.

Helsedirektoratet nedsatte i mars 2010 en arbeidsgruppe som skulle vurdere grunnlaget for systematisk oppfølging av kreftoverlevere. I gruppens rapport presenteres en modell hvor kreft­overlevere stratifiseres til tre risikonivåer (Oppfølging av kreftoverlevere med særlig fokus på seneffekter: innstilling fra en arbeidsgruppe nedsatt av Helsedirektoratet, 2010). Nivå 1 representerer gruppen med liten risiko for seneffekter og de utgjør ca 75 % av alle kreftoverlevere. Disse kan generelt følges opp av primær-helsetjenesten. Nivå 2 inkluderer gruppen med moderat risiko for seneffekter. Denne gruppen utgjør ca 20 % av overleverne og de kan følges primært opp i allmennhelse­tjenesten men henvises til spesialisthelsetjenesten ved behov. Siste 5 % av kreftoverleverne tilhører nivå 3 med høy risiko for seneffekter. Disse trenger vedvarende oppfølging av spesialisthelsetjenesten i samarbeid med primærhelsetjenesten, Det finnes per i dag ingen spesifikke instanser (foruten en voksenpoliklinikk på St Olavs Hospital) hvor disse kan henvises. Ved å opprette en seneffektpoliklinikk vil man kunne etablere et nettverk av spesialister med interesse for og kunnskap om seneffekter, slike sen-effekt poliklinikker er godt etablert i andre europeiske land som f.eks Nederland og Portugal.

Fastlegene må bli informert om risikofaktorer og helseproblemer som overlevere av barnekreft er utsatt for, både generell kunnskap men ikke minst individuelle opplysninger for de overleve­rene de behandler. Et skjema med informasjon om tidligere behandling og mulige risikofak­torer (et såkalt «survivor passport») er under arbeid (PanCare, et europeisk samarbeid). Det skal følge overleveren (som skal «eie» dokumentet) når oppfølging på barneavdeling avsluttes.

Overleverene må også ta sin del av ansvaret. De har rett på informasjon om fremtidig risiko for helseproblemer for å kunne styre sin atferd slik at adderende risikofaktorer minimaliseres. Tidspunktet for når overlevere av kreft i barndom og ungdom er mottagelige for den type informasjon er ikke sikkert, men studier har vist at flertallet av overlevere som nå er i voksen alder, har minimal kunnskap om senvirkningene av sin behandling.