Ifølge WHO (WHO definition of palliative care) skal palliativ behandling, pleie og omsorg ta utgangspunkt i pasienten og familiens psykososiale situasjon, og tilby tiltak for å forebygge og lindre utfordringer som familien møter i forbindelse med alvorlig sykdom og tap. Ifølge WHO skal palliativ omsorg blant annet:

• Tilby familien et støtteapparat og hjelp til å håndtere tiden med sykdom og tap
• Tilby tverrfaglig og koordinert oppfølging for å kartlegge fysiske, psykososiale og eksistensielle forhold, og tilby tilpasset oppfølging til pasient og pårørende over tid.

Familietilnærming i palliasjon

Ved alvorlig sykdom bør helsehjelp i form av psykososial støtte rettes mot pasient og familien som helhet, både gjennom sykdomsperioden og etter dødsfall. Kartlegging av pasientens familie og nettverk er viktig for valg av samarbeidsform som inkluderer pasientens nærmeste best mulig (Stensheim, Hjermstad, & Loge, 2016).

Helsedirektoratets veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet, 2018) gir nasjonale anbefalinger for hvordan oppfølging og tilbud til pårørende kan systematiseres. Målet med veilederen er at:

• Pårørende blir involvert i helse- og omsorgstjenesten til beste for pasienten/brukeren og pårørende
• Barn som pårørende blir fanget opp tidlig og får nødvendig informasjon, støtte og oppfølging
• Voksne pårørende med omsorgsoppgaver og/eller belastninger tilbys individuelt tilpasset støtte og avlastning, oppfølging og veiledning. Dette gjelder spesielt for pårørende med krevende omsorgsoppgaver og belastninger.

Psykososial støtte til pårørende

Ved alvorlig sykdom bør pasienten få tilbud om familiesamtaler, og pasient og pårørende bør få tilbud om samtaler hver for seg (Helsedirektoratet, 2018). Dialog med pårørende om pasientens sykdom forut­setter pasientens samtykke (Lov om pasient- og brukerrettigheter (pasient- og brukerrettighetsloven)). Pårørende ved alvorlig sykdom vil uavhengig av pasientens samtykke ha utbytte og rett på informasjon som gjelder dem, rettigheter, mulighet for kurs og grupper, avlastning, støttesamtaler osv. (Helsedirektoratet, 2018). Dersom pasienten har barn eller søsken under 18 år, har helsepersonell en særlig plikt til systematisk kartlegging og oppfølging av familien. Se avsnitt lengre ned om Familier der barn er pårørende.

Psykososial kartlegging

Helse og omsorgstjenestene skal være forebyggende, og bidra til å støtte og avlaste pårørende som over tid opplever stor totalbelastning grunnet alvorlig sykdom i familien (Helsedirektoratet, 2018). Pasienten og pårørendes psykososiale situasjon bør kartlegges tidlig og gjentas regelmessig gjennom sykdomsforløpet (Stensheim et al., 2016). Hensikten med psykososial kartlegging er å:

• Forebygge at problemer oppstår ved å gi informasjon, råd og veiledning om mestringsstrategier, om aktuelle rettigheter og offentlige hjelpe- og støtteordninger
• Fange opp sårbare familier som har særlig behov for psykososial støtte
• Avdekke behov for hjelp både i forhold til det følelsesmessige, praktiske, økonomiske, fysiske og sosiale.
• Tilby tilrettelegging for individuell plan og koordinerte tjenester
• Formidle kontakt med hjelpeinstanser, både for pasient og pårørende

Kartlegge pårørendes omsorgsoppgaver, ressurser og behov for støtte

Pårørende som opplever å stå alene med store omsorgsoppgaver over tid har risiko for å utvikle:

• Søvnproblemer, konsentrasjonsvansker, nedsatt energinivå
• Bekymring, stress, angst, depresjon
• Ulike smertetilstander, nedsatt immunforsvar, kostholdsrelaterte problemer (Helsedirektoratet, 2018)

Helsetjenestene skal forebygge unødig belastning hos pårørende og bør tidlig og systematisk kartlegge:

• Omfanget av omsorgsoppgaver og praktiske oppgaver
• Tilknytning til arbeidslivet eller utdanningsløp
• Sosialt nettverk og støttepersoner i nettverket
• Ferie, fritid, mulighet til å forlate hjemmet, sosialt samvær med andre, aktiviteter
• Opplevelsen av mestring og motivasjon til omsorgsarbeidet
• Fysiske belastninger (som tunge løft), nattarbeid eller avbrudd i nattesøvnen
• Psykiske belastninger hos pårørende som følge av situasjonen
• Mulighet til å ivareta egen helse
• Kunnskap om pasientens eller brukerens helsetilstand
• Kunnskap om helse- og omsorgstjenesten
• Økonomisk situasjon og materielle ressurser

Både spesialisthelsetjenesten og den kommunale helse og omsorgstjenesten bør ha en systematisk tilnærming til hvordan kartlegge og ivareta pårørendes behov for støtte (Stajduhar et al., 2010). The Carer Support Needs Assessment Tool (CSNAT) er en anbefalt tilnærming for støtte til pårørende i palliativ behandling (Grande et al., 2017). Den kommunale helse og omsorgstjenesten skal tilby tilpasset oppfølging til pårørende som har særlig tyngende omsorgsarbeid. Oppfølging fra kommunen kan være i form av informasjon, opplæring, avlastning og omsorgsstønad til den pårørende (Lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven)).

Individuelle samtaler med pårørende

Pårørende bør tilbys individuelle samtaler og veiledning ved behov. Samtalene bør foregå regelmessig og ta utgangspunkt i pårørendes opplevde situasjon (Helsedirektoratet, 2018).

• Hvordan opplever de situasjonen
• Hva bidrar til opplevelse av mestring og kontroll
• Hva tenker de om situasjonen de er i
• Hvordan opplever de kommunikasjon med den som er syk og andre i familien
• Hva tenker de om støtte fra eget nettverk
• Balanse mellom omsorgsoppgaver, egen kapasitet og egne behov
• Samhandling og samarbeid med helse- og omsorgstjenestene
• Informasjon om lokale støttetilbud

Tema som pårørende bør informeres om individuelt eller i gruppe

• Hjelpeapparat, rettigheter og støtteordninger
• Vanlige reaksjoner hos pårørende
• Mestring av livssituasjonen ved langvarig sykdom
• Sykdom, behandling og oppfølging
• Rett på koordinerte tjenester
• Kunnskap om ivaretakelse av egen helse, parforhold og foreldrefunksjon
• Informasjon om ulike opplæringstilbud

Familier med særlig behov for psykososial støtte

Hvordan en familie håndterer utfordringer og belastning som følge av at en i familien er syk, varierer og stiller ulike krav til oppfølging. Tidligere erfaringer, tilgang til støtte og ressurs­personer i eget nettverk, tilknytning til skole, arbeid er individuelle faktorer som er av betydning for mestring (Stensheim et al., 2016). Familier som har særlig behov for støtte til å håndtere en ny hverdag og livssituasjon bør henvises til psykososial oppfølging og sosionom i det palliative teamet, kommunalt eller i spesialisthelsetjenesten.

Følgende pasienter og familier bør få oppfølging av helsepersonell med kompetanse i nettverks- og familiearbeid- det være seg sosionom eller kommunepsykolog i samarbeid med fastlege, kommunale kreftsykepleiere, helsesøstre, kontaktlærer, etc.:

• Pasienter som er eneforsørger for barn
• Pasienter/familier med lite nettverk
• Familier som er preget av konflikt
• Familier som har det økonomisk vanskelig
• Familier som uttrykker bekymring for pårørendes belastning/helse

Det er viktig å bruke og koordinere de lokale ressursene til å dekke de aktuelle behovene best mulig. Der det er store konflikter, eller familien på andre måter strever med å løse de utfordringene de står overfor, kan det være behov for å trekke inn eller henvise til ressurser som familievern, barnevern, barne- og ungdomspsykiatrisk behandling (BUP), kommune­psykolog eller psykiater. Dette avhenger av problemets art, omfang og hvem som er bærer av det (82). Sosionom på sykehus skal ha særlig kompetanse i nettverks- og familiearbeid, og bred kunnskap om rettigheter, hjelpe- og støtteordninger. Ifølge Nasjonal Kreftstrategi 2018–2022, bør sosionomtjenesten på sykehus jobbe forebyggende, og gi veiledning slik at familien får hjelp til å håndtere og omstille seg praktisk og mentalt til en ny livssituasjon, både ved sykdom og etter dødsfall i familien (Leve med kreft. Nasjonal kreftstrategi (2018–2022), 2018).

Familier der barn er pårørende

Barnefamilier er særlig sårbare for endringer og bekymringer som følger av alvorlig sykdom og dødsfall i familien. Helsepersonell i Norge har en lovpålagt plikt til å systematisk bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til, eller etterlatte etter foreldre eller søsken. Helsepersonells plikt til kartlegging og oppfølging av familier med barn under 18 år er særlig forankret i (Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven); Lov om spesialisthelsetjenesten m.m. (spesialisthelsetjenesteloven)):

• Helsepersonelloven § 10a. Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er pårørende til foreldre eller søsken.
• Helsepersonelloven § 10b. Helsepersonells plikt til å bidra til å ivareta mindreårige barn som er etterlatte etter foreldre eller søsken
• Spesialisthelsetjenesteloven § 3‑7 a. Om barneansvarlig personell mv.

Helsedirektoratets veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten (Helsedirektoratet, 2018) beskriver tiltak for kartlegging og oppfølging av familier der barn er pårørende eller etterlatte. I tillegg har Nasjonalt kompetansenettverk for barn som pårørende utarbeidet fagprosedyrer for ivaretakelse av barn som pårørende (Ferdige fagprosedyrer: barn og unge, 2018).

Helsepersonell skal kjenne nasjonale føringer og være kjent med rutiner på egen arbeidsplass, og sikre forsvarlig oppfølging av familier der barn er pårørende eller etterlatte (Helsedirektoratet, 2018).

Når pasienten er alene om omsorgen for barn under 18 år

Det særlig viktig å fange opp situasjoner der barn har få eller ingen andre omsorgspersoner utenom forelderen som er syk. Helsepersonell bør avklare om pasienten har en plan for hvordan de ønsker at omsorgen for barna skal bli ivaretatt ved forverring av sykdom og ved dødsfall, og om barna og andre involverte er informert. Dette er pasienter som bør henvises til sosionom i det palliative teamet / i kommunen for samarbeid. Der det er uavklart hvem som kan ivareta barna etter et dødsfall, skal det så tidlig som mulig etableres et samarbeid og dialog mellom pasient og barnevernstjenesten. Et systematisk samarbeid mellom pasient, pasientens nettverk, familievern, barnevern og fosterhjemstjeneste kan være aktuelt.

Ved bekymring for barnas omsorgssituasjon

Dersom helsepersonell er bekymret for om barnas omsorgsbehov er ivaretatt, skal helse­personell iverksette tiltak som sikrer barnet nødvendig omsorg. Den som yter helsehjelp skal i sitt arbeid være oppmerksom på forhold som kan føre til tiltak fra barnevernstjenesten. Helsepersonell skal melde fra til barnevernstjenesten når det er grunn til å tro at barn er, eller vil bli, mishandlet, utsatt for alvorlige mangler ved den daglige omsorgen, eller annen alvorlig omsorgssvikt (Lov om helsepersonell m.v. (helsepersonelloven)).

Nasjonalt kompetansnettverk for barn som pårørende (www.barnsbeste.no), arbeider for at barn som pårørende, og deres familier, får den oppfølgingen de har behov for. Dette gjøres gjennom rådgivning, systemarbeid, fagutvikling, forskning og formidling.

Håndtere dilemma i møte med pårørende

Helsepersonell vil ofte stå i valgsituasjoner og dilemma der verdier kommer i konflikt med hverandre, og der det finnes gode innvendinger mot alle handlingsalternativer (Helsedirektoratet, 2018). Eksempler på dilemma der pårørende er involvert:

• Når pasient eller bruker ikke vil dele informasjon med sine pårørende og pårørende er fortvilet over ikke å få informasjon
• Når helsepersonellets faglige vurderinger går på tvers av pasientens eller pårørendes vurderinger
• Når en pasient eller bruker ikke vil at barna skal få informasjon om sykdommen, mens faglige vurderinger tilsier at barnet har behov for informasjon
• Når pårørende har sterke meninger om helsehjelpen som ikke deles av pasienten

Etisk bevissthet og refleksjon hos helsepersonell kan forebygge konflikter og gi nye perspek­tiver og løsninger når man opplever et dilemma. Sørg for å få belyst saken så godt som mulig ved å innhente alle relevante opplysninger, og etterspørre aktuelle verdier, hensyn og argumenter fra partene (Helsedirektoratet, 2018).

Grunnleggende elementer i en etisk refleksjonsprosess kan være:

• Hva består dilemmaet av?
• Er bakgrunnsinformasjonen tilstrekkelig?
• Hvem er involvert? Hvilke relasjoner inngår?
• Hva er rammene, aktuell lov og regelverk?
• Hvilke verdier og holdninger virker inn på individ og systemnivå?
• Hvilke handlingsalternativer finnes, og hva er konsekvensene av disse for alle involverte?
• Velg det handlingsalternativet som best ivaretar hensynet til den enkelte

Noen ganger kan det være aktuelt å søke bistand fra Klinisk etisk komite (KEK).