Pasient- og støtteforeningen Sarkomer ble stiftet 1. oktober 2011 ((https://www.sarkomer.no/). Organisasjonens mål og visjon er å gjøre informasjon om en sjelden kreftdiagnose tilgjengelig, bidra til bevissthet og kunnskap om sarkom, og være et forum og en møteplass for sarkomberørte.

Foreningen driver med alt fra informasjonsvirksomhet om sarkom, deltakelse i høringer, brukermedvirkning og likepersonsarbeid. Likepersoner i Sarkomer er tidligere pasienter, pårørende og etterlatte som gir tips og råd til sarkomrammede.

Sarkomer har utviklet og publisert en app med informasjon for sarkompasienter om diagnostikk, behandling, rehabilitering og oppfølging. Appen heter «Sarkom» og kan lastes ned gratis.