En sentral målsetning i palliasjon er å tilstrebe at pasienten kan få dø der vedkommende ønsker, og legge forholdene til rette for en verdig død. Dette er derfor et viktig tema i kommunikasjonen med den døende og de pårørende når livet går mot slutten.

Tegn på at pasienten er døende

Når døden nærmer seg, ser en ofte en del typiske endringer hos pasienten (Lacey, 2015; Rosland et al., 2006):

• Økt søvnbehov
• Tiltagende fysisk svekkelse, økende behov for sengeleie
• Avtagende interesse for omgivelsene, mindre respons til de nærmeste
• Svekket orienteringsevne, ofte periodevis forvirring
• Tiltagende redusert interesse for å ta til seg mat og drikke
• Problemer med å ta tabletter

Kommunikasjon og informasjon

For å kunne ivareta behovene til den døende pasienten, er det viktig å diagnostisere at vedkommende er døende (John Ellershaw & Wilkinson, 2003). Det er også viktig at hele teamet er innforstått med denne vurderingen. Informasjon om at pasienten er døende, må formidles til pasient og pårørende. Når denne informasjonen er gitt, blir det enklere for pårørende og personalet å legge til rette for en verdig død i samsvar med pasientens ønsker. Hvis en ikke diagnostiserer at pasienten er døende, eller unnlater å informere de pårørende om dette, kan det skape usikkerhet, kommunikasjonsproblemer og urealistiske forventninger. Det kan også føre til fortvilelse over at pasienten ikke blir bedre til tross for de tiltak som blir gjort. Samtidig må en være åpen for at pasientens tilstand kan endre seg, slik at pasienten ikke lenger er umiddelbart døende.

De pårørende må informeres om symptomer som kan oppstå, som uro, forvirring, surkling og endring av hudfarge. Når en pasient er døende, kommer ofte spørsmål om inntak av mat og drikke. Det må gis informasjon om at pasienten har sluttet å spise og drikke fordi vedkom­mende er døende. En må også forklare at livslengden ikke påvirkes av at det ikke gis væske og ernæring i denne fasen, og at pasienten heller ikke lider av sult eller tørste. Munntørrhet hos døende behandles best med regelmessig munnstell.

Tiltaksplan for ivaretakelse av den døende

En tiltaksplan for døende pasienter bør inneholde følgende delmål (John Ellershaw & Wilkinson, 2003; Treatment for the dying patient: The Liverpool Care pathway, 2011):

• Optimal lindring av plagsomme symptomer
• Seponering av uhensiktsmessig behandling
• Pasient og pårørende er forberedt på at pasienten er døende og forstår innholdet i tiltaksplanen
• Pasientens eksistensielle og åndelige behov er ivaretatt
• Pårørende er inkludert og ivaretatt
• Planen bør også inneholde klare retningslinjer i forhold til forventet utvikling og mulige komplikasjoner

Tiltaksplanen Liverpool Care Pathways hadde svært gode intensjoner og var i de rette hender et glimrende verktøy for bedre pleie og omsorg av døende, men ble massivt kritisert for bl.a. manglende sikkerhetsrutiner for feilvurderinger, og er nå faset helt ut (Seymour & Clark, 2018). I Norge har vi nå tatt i bruk en videreføring av denne planen: Livets siste dager – plan for lindring i livets sluttfase, som er innført som tiltaksplan på en rekke sykehus og sykehjemsavdelinger, og som også kan brukes av hjemmesykepleien (Iversen, 2016).

Optimal lindring av plagsomme symptomer

Det forutsettes gode prosedyrer med medikamentelle tiltak for å lindre vanlige symptomer som smerter, dyspne, forvirring, uro, angst, kvalme og surkling i luftveiene. Aktuelle medikamenter bør kunne gis subcutant, da denne (parenterale) administrasjonsformen beherskes både på sykehjem og i hjemmesykepleien. Pasienter som trenger jevnlige medikamentdoser og ikke lenger kan ta nødvendige medikamenter per os, vil være best hjulpet med kontinuerlig subcutan infusjon.

Smertepumpe med utstyr rekvireres fra Helseforetakene ved Behandlingshjelpemidler, også for hjemmeboende pasienter. (Søknadsskjema ligger på www.behandlingshjelpemidler.no)

Følgende medikamenter anbefales og skal gjøres tilgjengelig i siste livsfase når peroral behandling ikke lenger er hensiktsmessig:

Dosering utenfor institusjon

Morfin med startdose 2,5 mg hos opioidnaive, og opp til 20 mg per dose hos pasienter som allerede står fast på opiater, kan gis av hjemmesykepleier på ordinasjon av lege. Ved dosering over 200 mg/døgn skal spesialisthelsetjenesten konsulteres og eventuelt overta behandlingsansvaret.

Ved kjent nyresvikt og GFR< 30, kan man isteden bruke oxynorm i samme dosering som morfin.

Midazolam med startdose 1 mg, og opp til 2,5 mg per dose inntil maks 20 mg/d, kan gis av hjemmespleier på ordinasjon av lege. Ved behov for høyere doser skal spesialist­helse­tjensten konsulteres og eventuelt overta behandlingsansvaret.

Haloperidol: startdose 0,5 mg x 2, ved behov for døgndoser over 10 mg skal spesialisthelse­tjenesten konsulteres.

Glucopyrron: startdose 0,2 mg, deretter 0,2 mg x 5, start 2 timer etter bolus. Maks døgndose 1,2 mg. Hvis behandlingstid strekker seg over mer enn 3 døgn/72 timer, skal spesialist­helse­tjenesten konsulteres.

Bruk av subkutan pumpe anbefales. Se informasjon om bruk av subcutan infusjonspumpe under Helse-Bergens nettsider for lindrande behandling:

https://helse-bergen.no/kompetansesenter-i-lindrande-behandling/palliasjon-verktoy-for-helsepersonell

Lindrende sedering kan være indisert i spesielle tilfeller. Den norske legeforening har utarbeidet retningslinjer for lindrende sedering til døende (Retningslinjer for lindrende sedering i livets sluttfase, 2014). Kliniske etikkomiteer kan være en ressurs i slike og lignende situasjoner.