Operasjon og sykdomsforløp er belastende for barn/ungdom og deres familie og nettverk. Når barnet/ungdommen må gjennom behandling etter operasjonen i form av stråling eller cytostatika, øker dessverre sjansene for kognitive senskader (Levisohn, Cronin-Golomb, & Schmahmann, 2000; Mulhern, 2003; Mulhern & Butler, 2004). Det kan bli flere sykehusinnleggelser, og fraværet fra hjem og barnehage/skole kan bli langvarig. I tillegg medfører selve behandlingen ofte at barnet blir hengende etter i skolefagene og i lek og samspill med jevnaldrende.

Avgjørende for art og grad av følgevirkninger er:

• barnets alder
• svulsttype og beliggenhet
• type etterbehandling

Barn som gjennomgår strålebehandling, kan få lærevansker av ulik grad (Mulhern & Butler, 2004). Dette oppstår fordi den behandlingen som skal virke på svulstvevet og hindre tilbakefall, også påvirker de friske delene av hjernen. Det kan dreie seg om konsentrasjons-, innlærings-, og hukommelses­problemer, eller vansker med å forholde seg til flere ting på en gang. På sikt kan dette gi problemer med å ta til seg ny lærdom, slik at barnet sakker akterut på skolen. Noen ganger oppstår økt trettbarhet og humørsvingninger som følge av behandlingen. Samlet kan dette gi både faglige og sosiale problemer på skolen, men også i hverdagsliv og fritid.

Noen av de forannevnte vanskene kan også forekomme etter kun cellegiftbehandling, men da som regel i mildere grad.

Man antok tidligere at operasjonen ikke hadde langtidseffekt på kognitiv og psykososial funksjon. Flere nyere studier har imidlertid vist at også i denne gruppen forekommer senskader, selv om art og grad er mer variert enn i gruppen som trenger etterbehandling (Rønning, Sundet, Due-Tønnessen, Lundar, & Helseth, 2005; Aarsen, Van Dongen, Paquier, Van, & Catsman-Berrevoets, 2004).

For å kunne avdekke problemer som kan oppstå og gi hjelp underveis, bør alle barn og familier få tilbud om nevropsykologisk og pedagogisk kartlegging på bestemte tidspunkt. Dette gir grunnlag for anbefalinger om tilrettelegging i skole og barnehage. Både barn, foreldre og søsken vil noen ganger ha behov for støttesamtaler hos kyndig personell om de følelsesmessige og sosiale følgevirkningene som kan oppstå.

Det fins mange muligheter for tilrettelegging og trening etter operasjon og behandling for hjernesvulst. Det er viktig å utarbeide tiltakene i samarbeid med barnas skole og nærmiljø. Nyere studier har vist positive virkninger av enkelte kognitive treningsprogrammer (Hagberg-van't Hooft, 2005), men effekt av direkte trening av kognitive ferdigheter er enda lite dokumentert.

Det er satt i gang et felles oppfølgingsprogram for ivaretakelse av barna og familiene ved alle regionssykehusene. Det har ved Rikshospitalet vist seg formålstjenlig å undersøke barna én gang tidlig i sykdomsforløpet, og så cirka ett, to og fem år etter avsluttet behandling.