De første symptomene hos pasienter med sarkom er ofte smerte og hevelse. Varme og ømhet kan også forekomme, men ellers er pasientens allmenntilstand ofte upåvirket. Er pasienten ung, kan symptomene ofte forveksles med andre godartede tilstander, og familien kan ofte ha brukt lang tid på å få riktig diagnose og komme til et spesialistsykehus. Den lokale helsetjenesten har sjelden kontakt med denne type svulster og pasienter, og pårørende kan sitte med en følelse av at de ikke blir tatt på alvor. Dette kan føre til skyldfølelse hos både pasient og pårørende som føler at de burde ha stått på mer for å få en riktig diagnose på et tidligere tidspunkt. Ved hjelp av god informasjon kan helsepersonell hjelpe pasienten og/eller pårørende til å unngå skyldfølelse, og dermed lettere støtte dem i å fokusere på utredning og behandling.

Når pasienten kommer til spesialistsykehus er det mange forberedende undersøkelser. Mange barn og ungdommer opplever smerten som oppstår i forbindelse med prosedyrer og prøvetakinger som den verste smerten. Ved å være godt informert på forhånd kan pasienten oppleve å ha kontroll over situasjonen under undersøkelsene. Sykepleieren har en viktig funksjon i å informere om hva som skal skje, og planlegging i forhold til bruk av pasientens tid. Pasienten må på forhånd få muntlig og skriftlig informasjon om alle undersøkelser slik at pasienten opplever å ha kontroll over egen situasjon. Informasjonen må gis i rolige omgivelser hvor pasienten føler at han/hun har mulighet til å stille spørsmål.

Helsepersonell må forsikre seg om at pasienten er smertelindret før de forskjellige undersøkelsene skal gjennomføres. Å være godt informert på forhånd kan gjøre at pasienten bedre takler smerte.

Hele familien er i denne perioden utsatt for en stor mental belastning og det stilles store krav til den informasjonen familien har behov for i utredningsfasen.

Når det er klart at diagnosen er sarkom, starter behandlingen så raskt som mulig. Behandlingen kan bestå av bare operasjon, eller operasjon i kombinasjon med kjemoterapi og/eller strålebehandling.

Cellegiftbehandlingen vil for sarkompasienten være langvarig. Hva hver enkelt pasient ønsker å vite vil variere, og dette bør kartlegges. Det må informeres om de akutte bivirkningene, som for eksempel håravfall, kvalme, såre slimhinner og infeksjoner, og også hvilke tiltak pasienten selv kan gjøre for å lindre plagene. Mange av cellegiftene sarkompasienten får gir benmargs­toksisitet, og dette medfører ofte infeksjoner mellom kurene. Pasienten bør informeres både skriftlig og muntlig om hvordan han skal forholde seg i den neutropene fasen, og hva han skal gjøre hvis feber oppstår.

Mange pasienter, og spesielt ungdommer, er opptatt hvordan de vil se ut under og etter behandlingstiden. Mange vil oppleve å gå ned i vekt, få arr på kroppen, og pasienter med sarkom skal som oftest gjennomgå kirurgi for å få fjernet svulsten. Hvor omfattende operasjonen blir er avhengig av tumors størrelse og lokalisasjon. Dette vil ofte medføre en varig funksjonsendring/handikap. I denne fasen har sykepleier, sammen med fysioterapeut, ansvar for at pasienten så tidlig som mulig etter operasjonen begynner med trening for å gjenvinne styrke og funksjon, eller finne nye måter å klare seg selv på. Dette vil være med på å gjøre pasienten kjent med, og trygg på, sitt nye kroppsbilde.

En ekstra utfordring for pasienter med sarkom er at mange skal ha mange cellegiftkurer også etter operasjonen, og det vil gjøre gjenopptreningen vanskeligere på grunn av de bivirkninger cellegiften gir.

At pasienten uttrykker frustrasjon over ikke å mestre ting som tidligere, er ikke uvanlig. Ved å våge å være til stede også når pasienten viser følelser, og vise aksept overfor individuelle måter å utrykke seg på, vil helsepersonellet kunne bidra til aksept av mennesket som er rammet, og aktivt være til støtte og hjelp på veien videre. Siden sarkom kan gi varige fysiske handikap, er det avgjørende at sykepleier tar del i pasientens hverdag på sykehuset. Gjennom tillit, kontinuitet og samtale bidrar sykepleier til å øke pasientens opplevelse av mestring av egen livssituasjon. Dette er igjen avgjørende for rehabiliteringen og mulighetene for at pasienten skal kjenne seg fornøyd med kroppen etter operasjonen.

For pasienter som gjennomgår spesielle operasjoner som amputasjoner eller rotasjonsplastikk, kan det være betydningsfullt å få møte pasienter som tidligere har gjennomgått samme operasjon, for lettere å se mulighetene med de begrensningene man har fått på grunn av operasjonen. Her kan sykepleierne være et viktig bindeledd.

Ungdommer har ofte fokus på aktiviteter, venner, utseende, seksualitet, skolegang og fremtiden. Det samme fokus gjelder selv om ungdommen har fått et sarkom, men ungdommen må nå forholde seg til at kroppen forandres som følge av behandlingen. For at ungdommen skal kunne fortsette å ha det samme fokus, er det viktig at det legges til rette for at ungdommen kan fortsette å ha kontakt med venner og skole. Dette kan gjøres ved å legge til rette for besøk og overnatting for venner på avdelingen. Ofte kan det å ha en venn på besøk i stedet for mor eller far være en god opplevelse for ungdommen. Ved å få bekreftelse fra venner på at ungdommen fortsatt er en del av gjengen, til tross for forandringer i utseendet, kan dette gjøre det lettere for ungdommen å godta sitt nye kroppsbilde. Et skolebesøk hvor en sykepleier er til stede, kan være med på å avmystifisere mye rundt diagnose og behandling, og gjøre det mindre skummelt for ungdommer å komme på besøk til sykehuset.

Etter å ha gjennomgått et langt behandlingsopplegg for sitt sarkom, skal den enkelte pasient inn i et langt – og for noen – livslangt kontrollopplegg. Kontrollene vil i stor grad foregå ved poliklinikker på spesialsykehus her i Norge. For pasienten innebærer det lengre reiser, samtidig som de opplever stor trygghet ved at de møter de samme menneskene ved kontrollene hver gang. Sykepleierens oppgave vil her være å bidra til fortsatt kontinuitet og bindeledd i kontrollopplegget. Mange sykehus praktiserer pasientansvarlig sykepleie slik at pasienten til enhver tid vet hvem de skal henvende seg til dersom endringer/uklarheter oppstår. En del pasienter opplever det mindre skummelt å dele problemer med sykepleieren enn med legen. Å komme til kontroll betyr at det blir en kort visitt på sykehuset, og det er viktig at sykepleieren kommuniserer til pasienten at hun har tid til samtale hvis pasienten har behov for det. Dette må gjøres både verbalt og nonverbalt. Noen pasienter kan ha behov for ekstra støtte etter at behandlingen er avsluttet. Behovet kan være å få snakke igjennom sykdomstiden og hva den har medført, for å kunne gå videre i livet. Hvis pasienten ikke gis mulighet til å bearbeide dette kan det gi pasienten problemer senere i livet.

Rehabilitering av sarkompasienten starter ved diagnosetidspunktet, og er i fokus gjennom hele behandlingsforløpet og videre gjennom kontrollopplegget. Ofte jobber alle profesjoner i team med sarkompasienten, og sykepleier er her en viktig koordinator.

Allmennlege/pasientens fastlege har en viktig rolle i dette teamet når det gjelder oppfølging etter behandling, både på kort og lengre sikt. Ved avslutning av behandlingen skal sykehuset informere allmennlege/fastlege om mulige senskader man bør være årvåken for.