Diaré er hyppig både på diagnosetidspunktet og senere i forløpet. Det kan være flere årsaker til diaré, vanligst er hormonproduksjon fra pasientens svulster, følger etter tarmreseksjoner, samt bivirkning av medikamentell behandling.
Somatostatin analog (SSA) kan dempe hormonindusert diaré. Om ikke langtidsvirkende SSA er nok kan en supplere med hurtigvirkende SSA. Bruk av SSA kan imidlertid også gi diaré som bivirkning.
Fordøyelsesenzymer (Creon®, Pankrease®) tabl. kan prøves ved mistanke om SSA-indusert pankreasinsuffisiens. Start med 25 000 IE til måltider, og kan så trappes opp. Om pasienten ikke har effekt etter noen dager kan en seponere fordøyelsesenzymene.
Loperamid (Imodium®) tabl/mikstur 2–4 mg x 2–4 etter effekt kan forsøkes ved diaré.
Colestyramin (Questran®) 4 g, ½ pose x 1, så evt. opptrapping til 1x4 ved måltider, kan prøves hos pasienter som har fjernet terminale ileum som kan gi gallesyremalabsorpsjon.
Opiumsdråper (Dropizol) kan i mangel av effekt ved annen behandling forsøkes; 5–10 dr. inntil x 2–3.
Telotristat (Xermelo) (tryptofan hydroxylasehemmer med anti-serotonerg aktivitet) er et medikament som har vist effekt på diaréplager hos pasienter med metastatisk tynntarms NET og hormonindusert diaré (forhøyet 5-HIAA). Beslutningsforum besluttet 21.09.20 at Telotristat (Xermelo) ikke innføres til behandilng av diaré ved malignt karsinoid syndrom. «Det er dokumentert effekt av legemiddelet, men effekten over tid er usikker og prisen er for høy.»