Arbeidsgruppens anbefaling:
Anbefaling: Våre forslag
Dokumentasjon: Lav kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill
Kognitive vansker, dvs. vansker med hukommelse, språk, oppmerksomhet, problemløsing eller organisering av egen hverdag, rammer en vesentlig større andel av mennesker med epilepsi enn befolkningen for øvrig. Slike vansker kan oppstå tidlig i sykdomsforløpet1. Dette er fordi det bak epilepsien kan ligge sykdom eller skade i hjernen som ikke bare forårsaker anfall, men som også kan gi andre problemer, blant annet av kognitiv art. Dessuten kan slike vansker være en følge av epileptiske forstyrrelser i hjernen, med eller uten anfall, og i noen tilfeller også av epilepsibehandlingen.
Kognitiv rehabilitering har som mål å bedre pasientens fungering i dagliglivet gjennom opptrening av kognitive ferdigheter og bruk av kompenserende strategier og hjelpemidler. Rent generelt er det noe sprikende evidens når det gjelder effekten av spesifikke kognitive treningsprogrammer, for eksempel arbeidsminnetrening23. Men helhetlige rehabiliteringstiltak rettet mot individets behov, med bruk av blant annet strategier og hjelpemidler, er vist å ha effekt456. Slik rehabilitering fungerer best når den er tverrfaglig og blir rettet mot både praktiske, sosiale og emosjonelle aspekter ved den kognitive fungeringen i dagliglivet.
Mennesker med epilepsi har et litt annet utgangspunkt for rehabilitering enn klassiske rehabiliteringspasienter, for eksempel personer som har gjennomgått hjerneslag eller hodeskader. Mange personer med epilepsi har en sykehistorie uten en bestemt skadehendelse, og de har gjerne levd med sykdommen i mange år. Dette gjør at rehabiliteringen ikke kan ha som mål å hjelpe pasienten tilbake til et nivå ”før skaden”. Ikke desto mindre kan effekten av kognitiv rehabilitering være stor for pasienter med enten fokal eller generalisert epilepsi, og også for dem som har gjennomgått epilepsikirurgi. For dem som har blitt anfallsfrie etter kirurgi, kan kognitive vansker, enten de var tilstede før inngrepet eller tilkommet etterpå, være et hinder på veien tilbake til et normalt liv. Det gjelder i så vel skole som arbeidsliv7.
Å måle effekten av kognitiv rehabilitering i denne pasientgruppen har vist seg vanskelig8 . Gruppen er svært heterogen, og pasientene har ulike forutsetninger for å nyttiggjøre seg rehabiliteringen. Dessuten kan problemstillingene være svært forskjellige. Målet på bedring, det vil si hva som kan kalles en vellykket rehabilitering, er ikke lett å definere dersom full tilbakeføring til arbeidslivet ikke er mulig.
Det er gjennomført få systematiske studier av effekten av kognitiv rehabilitering i denne pasientgruppen, og det er behov for mer forskning. De få studiene som er gjennomført, og som er oppsummert i meta-analyser og oversiktsartikler, viser at effekten er sammenlignbar med det som oppnås hos andre nevrologiske pasientgrupper8910. Spesielle hensyn bør tas ved hukommelsesrehabilitering av personer med temporallappsepilepsi, hvor det i litteraturen antydes at lokalisasjon av fokus på høyre versus venstre side kan ha betydning for hvilke strategier man velger å trene på11.
Rehabiliteringen kan foregå ved spesialistsentre (rehabiliteringssykehus, rehabiltieringsavdelinger), i kommunen eller som et samarbeid mellom DPS, kommunen og andre deler av spesialisthelsetjenesten, avhengig av den enkelte pasients behov. Som et første ledd i den kognitive rehabiliteringen anbefaler vi at pasienten får en nevropsykologisk undersøkelse for å kartlegge art og grad av vansker. Deretter bør man legge en plan for rehabilitering og tilrettelegging. Nevropsykologisk undersøkelse tilbys noen ganger ved institusjonen som tilbyr rehabilitering, eller man kan henvise til en nevropsykolog i spesialisthelsetjenesten. Ev. kan pasienten henvises til en privatpraktiserende nevropsykolog.
Det vises for øvrig til Nasjonal faglig retningslinje for behandling og rehabilitering ved hjerneslag12 som har anbefalinger for senfaserehabilitering som kan benyttes også ved rehabilitering av mennesker med epilepsi.