Pedagogisk oppfølging

Arbeidsgruppens anbefaling:

• Vi foreslår at pedagoger, i samarbeid med pårørende, vurderer behovet for en sakkyndig vurdering for å kartlegge barnets ev. behov for individuell tilrettelegging eller spesialpedagogisk hjelp
• Slike vurderinger bør gjentas fordi ev. vansker kan endre seg over tid

Anbefaling: Våre forslag.

Dokumentasjon: Lav kvalitet. Klinisk erfaring og brukerinnspill.

Selv om mange barn med epilepsi klarer seg like godt i barnehage/skole som elever uten epilepsi, er det dokumentert at barn med epilepsi har en økt risiko for å utvikle skolerelaterte vansker. Epilepsien representerer i seg selv en signifikant risiko for kognitive utfordringer. Dette kan resultere i både spesifikke og sammensatte lærevansker1. Dessuten er det betydelig økt forekomst av utviklingshemning (IQ < 70) blant barn med epilepsi2.

Faktorer som alder ved epilepsidebut, epilepsietiologi, epilepsiform, anfallstype og -frekvens, type antiepileptika og tilleggsdiagnoser vil alle kunne påvirke kognitive funksjoner34. Vanlige kognitive problemer hos barn og unge med epilepsi er vansker innen områdene verbalt minne, oppmerksomhet og psykomotorisk tempo5. Pasientgruppen kan også ha pedagogiske utfordringer i forhold til:

• Kommunikasjon og språk
• Oppmerksomhet og eksekutive funksjoner
• Innlæring og hukommelse
• Konsentrasjon
• Selvtillit og selvoppfattelse
• Dagsform
• Igangsetting
• Trøttbarhet og utholdenhet
• Impulskontroll
• Tempo
• Fleksibilitet6

Klinisk erfaring viser at de pedagogiske utfordringene og behovene hos barn og unge med epilepsi kan endre seg over tid, slik at oppfølgende vurderinger og utredninger er nødvendig.

Det er viktig at det tas utgangspunktet i det enkelte barn når barnehage- eller skolehverdagen skal tilrettelegges. Det er store variasjoner i epilepsienes ytringsform, alvorlighetsgrad og ev. tilleggsvansker. Kunnskap om det enkelte barns forutsetninger og behov har derfor begrenset overføringsverdi til andre barn med epilepsi7.

Praktisk informasjon

Alle barn/elever har krav på en opplæring som er tilpasset den enkeltes forutsetninger og behov. I følge opplæringsloven § 5-1 har de elever som ikke har eller ikke kan få et tilfredsstillende utbytte av den ordinære undervisningen, rett til spesialundervisning8. Barn under opplæringspliktig alder har rett til spesialpedagogisk hjelp dersom de har behov for det. Dette gjelder uavhengig av om de går i barnehage9.

Barnet/eleven kan med pårørendes tillatelse henvises til pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) for en sakkyndig vurdering (Opplæringsloven § 5-3, Barnehageloven §19a). En slik vurdering skal vise om barnet/eleven har behov for spesialundervisning og ev. hvilken undervisning som skal gis89. Ved en slik vurdering bør man blant annet ta stilling til:

• Har barnet/eleven utbytte av det ordinære tilbudet/opplæringen?
• Har barnet/eleven lærevansker, og i tilfelle art og grad av disse?
• Hva er realistiske opplæringsmål for barnet/eleven?
• Er det særlige forhold som er viktig for opplæringen; blant annet epilepsiens ytringsform og alvorlighetsgrad samt psykososiale forhold og motorisk funksjon?
• Barnets/elevens egne ønsker

Regionale eller statlige kompetansesentre kan bistå med spisskompetanse dersom denne ikke finnes i det lokale PPT. Aktuelle instanser kan være habiliteringstjenester, BUP eller Spesialsykehuset for epilepsi (SSE).

Skolen skal på bakgrunn av den sakkyndige vurderingen utarbeide en individuell opplæringsplan (IOP), (Opplæringsloven § 5-5)8. Planen skal vise mål for og innholdet i opplæringen av eleven, og hvordan opplæringen skal drives. Planen bør også inneholde konkrete mål som tar hensyn til elevens behov, styrker og ev. hjelpemidler. For barn/elever med store og sammensatte vansker kan det være hensiktsmessig å bruke IOP med deltakelsesmål i stedet for den tradisjonelle IOP der det er læringsmål10.

Det er ikke et formelt lovkrav om å utarbeide en individuell opplæringsplan (IOP) for barn i barnehage, men det kan i mange tilfeller være hensiktsmessig11. Den bør inneholde spesifikke mål for det enkelte barn, og den bør utformes i samarbeid med barnets pårørende og ev. eksterne instanser12.

Arbeidsgruppens anbefaling:

• Vi foreslår at man tilstreber et godt tilrettelagt samarbeid mellom hjem og barnehage/skole. Man bør søke å oppnå en felles forståelse av epilepsiens innvirkning på barnets fungering og hvordan anfall bør håndteres
• Vi foreslår et særlig tett samarbeid og god informasjonsflyt ved skolestart og ved skoleoverganger

Anbefalingen: Våre forslag.

Dokumentasjon: Lav kvalitet . Klinisk erfaring og brukerinnspill.

I skolens formålsparagraf understrekes viktigheten av et godt samarbeid mellom skole og hjem for å sikre gode læringsbetingelser og utviklingsmuligheter for hver elev13. Dette samarbeidet er viktig også for å sikre at foresatte er trygge på Praktisk anfallshåndtering og for en felles forståelse av epilepsiens innvirkning på barnets fungering i hverdagen. Barnehage eller skole bør få relevant informasjon og veiledning om dette.

Klinisk erfaring viser at en åpen og konstruktiv dialog mellom alle berørte instanser, og veiledning og opplæring av fagpersoner, borger for et godt samarbeid.

Alle overganger, for eksempel overgang fra barnehage til skole og ved skifte av skole, er en spesiell sårbar fase for barna. Et tett samarbeid anses særlig viktig i disse overgangsfasene. Informasjon om barnets behov og forutsetninger, samt nødvendige tiltak, må overføres til ny barnehage eller skole.

Praktisk informasjon

En sjekkliste kan være et godt hjelpemiddel når man skal etablere et samarbeid og for å sikre god informasjonsflyt. Barnehagens eller skolens ledelse er ansvarlig for at det etableres trygge rutiner.

En sjekkliste kan inneholde følgende:

• Skal barnehagen eller skolen ta særlige hensyn til barnet pga. epilepsien?
• Hvilken type epilepsi har barnet? Hvor ofte har barnet anfall? Hvordan ytrer anfallene seg, og hvor lenge varer anfallene? Kan barnet merke at anfall kommer? Har barnet behov for å hvile etter anfall?
• Hvordan skal anfallene håndteres, og er det aktuelt å bruke akuttmedisin? ( se Praktisk anfallshåndtering)
• Skal det føres Anfallskalender, og ev. hvordan skal den føres?
• Hvem av barnehagens eller skolens ansatte skal informeres?
• Skal barnet ha ordinære epilepsimedisiner i løpet av dagen? Gir disse medisinene noen bivirkninger?
• Hvis det er aktuelt med akuttmedisin, hvem skal få opplæring i bruken, og har man et akuttmedikasjonsskjema som følger barnet?
• Barnehagen eller skolen bør få beskjed dersom barnet skal gjennomgå en opp- eller nedtrapping av medisinene
• Hvem har ansvar for at pårørende får beskjed om at barnet har hatt anfall?14

En dagbok på mobile plattformer eller i papirform, der man kommenterer hendelser om dagen, beskjeder og ev. anfallsregistrering, kan være hensiktsmessig for å sikre informasjonsflyt mellom hjem og barnehage/skole.

Søk og utvelgelse, Pedagogisk oppfølging.pdf