Oppfølgingen av barn med CP ble tidligere ledet av Cerebral Parese OppfølgingsProgram (CPOP) etter modell fra Sverige (CPUP). CPOP var et systematisk motorisk oppfølgingsprogram for barn/ungdom med cerebral parese (CP), med konsesjon fra Datatilsynet. CPOP og Cerebral pareseregisteret i Norge (CPRN) utgjorde sammen det medisinske kvalitetsregistermiljøet for CP i Norge. Fra 2020 ble CPRN og CPOP formelt slått sammen til ett register som nå heter:
Norsk kvalitets- og oppfølgingsregister for cerebral parese (NorCP), se (https://oslo-universitetssykehus.no/norcp). og NorCP - Sykehuset i Vestfold (siv.no) Her kan man klikke seg inn og lese og laste ned de forskjellige skjemaene og prosedyrene som brukes i oppfølgingen av barn med CP. Det er nå også publisert retningslinjer for oppfølging av barn og voksne i en egen metodebok på metodebok.no.
Under sees karakteristisk presentasjon av unilateral (til venstre) og bilateral (til høyre) CP.
Formålet med NorCP:
Å fremskaffe forskningsbasert kunnskap om årsaker til og forekomst av CP, samt helse, funksjon, deltakelse, livskvalitet og behandling av personer med CP. Dette gjøres ved systematisk overvåking, oppfølging, analyse og gjennom nettverksbygging for derved å:
Barn med CP har økt risiko for hofteluksasjon. Uten screening i kombinasjon med tiltak ved begynnende lateralisering får 10-20 % av barn med CP hofteluksasjon. For å forebygge luksasjon må barnets hofter følges både klinisk og røntgenologisk gjennom hele oppveksten.
Se skjema fra CPOP: CPOP hofteogrygg MP AI HSA.pdf og CPOP hofteogrygg hoftertg.pdf
Risikofaktorer
CP oppfølgingsprogrammet baserer seg på GMFCS-nivå. Det skal også tas hensyn til barnets kliniske status og subdiagnose. På røntgenbildene måles MP og AI (graden av lateralisering og acetabulær helningsvinkel).
MP måles: MP = A/B x 100 (se illustrasjon).
Gross Motor Function Classification System er et 5-nivå klinisk klassifiseringssystem som beskriver den grove motoriske funksjonen til mennesker med cerebral parese på grunnlag av selvinitierte bevegelsesevner. Klassifiseringen er også differensiert i forhold til alder.
Last ned norsk brosjyre her: GMFCS-ERNorwegian2009.pdf
DEFINISJONER
SKILLET MELLOM NIVÅENE
Skillet mellom nivå I og II - Sammenlignet med barn og ungdom på nivå I, har barn og ungdom på nivå II begrensninger knyttet til å gå lange avstander og med å holde balansen; kan kanskje ha behov for ganghjelpemiddel når de begynner å gå; kan bruke rullestol ved forflytning over lange avstander utendørs og i lokalsamfunnet; trenger rekkverk opp og ned trapper; og er i mindre grad i stand til å løpe og hoppe.
Skillet mellom nivå II og III - Barn og ungdom på nivå II kan gå uten håndholdt forflytningshjelpemiddel etter 4 års alder (selv om de velger å bruke det en gang iblant). Barn og ungdom på nivå III trenger håndholdt forflytningshjelpemiddel for å gå innendørs, og bruker rullestol utendørs og i lokalsamfunnet.
Skillet mellom nivå III og IV - Barn og ungdom på nivå III sitter selvstendig eller trenger bare begrenset støtte for å sitte, er mer selvstendig i oppreisning og overflytning, og går med håndholdt forflytningshjelpemiddel. Barn og ungdom på nivå IV har sittefunksjon (vanligvis med støtte), men selvstendig forflytning er begrenset. Barn og ungdom på nivå IV blir oftest transportert i manuell rullestol eller bruker elektrisk rullestol.
Skillet mellom nivå IV og V - Barn og ungdom på nivå V har alvorlige begrensninger i hode- og bolkontroll, og trenger omfattende tekniske tilpasninger og fysisk hjelp. Selvstendig forflytning oppnås bare hvis barnet og ungdommen kan lære seg å styre en elektrisk rullestol.
FØR 2 ÅRSDAGEN
NIVÅ I: Barna beveger seg inn og ut av sittende stilling og sitter på gulvet med begge hender fri til å manipulere gjenstander. Barna krabber på hender og knær, drar seg opp til stående og tar noen skritt når de støtter seg til møbler. Barna går mellom 18 måneder og 2 år uten å ha behov for forflytningshjelpemiddel.
NIVÅ II: Barna opprettholder sittende stilling på gulvet, men kan kanskje ha behov for å bruke hendene som støtte for å opprettholde balansen. Barna åler på magen eller krabber på hender og knær. Barna kan muligens dra seg opp til stående og ta noen skritt når de støtter seg til møbler.
NIVÅ III: Barna opprettholder sittende stilling på gulvet når nedre del av ryggen er støttet. Barna ruller og åler seg fremover på magen.
NIVÅ IV: Barna har hodekontroll, men trenger bolstøtte for å sitte på gulvet. Barna kan rulle til ryggleie og kan muligens rulle til mageleie.
NIVÅ V: Fysiske funksjonsnedsettelser begrenser viljestyrt kontroll av bevegelse. Barna kan ikke holde hodet og bolen opp mot tyngdekraften i mageleie og sittende. Barna trenger hjelp av en voksen for å rulle.
FRA 2 TIL 4 ÅRSDAGEN
NIVÅ I: Barna sitter på gulvet med begge hender fri til å manipulere gjenstander. Beveger seg inn og ut av sittende stilling på gulvet, og stående stilling, uten hjelp av en voksen. Barna foretrekker å gå når de forflytter seg og har ikke behov for forflytningshjelpemiddel.
NIVÅ II: Barna sitter på gulvet, men kan ha problemer med balansen når begge hender er fri til å manipulere gjenstander. Beveger seg inn og ut av sittende stilling uten hjelp av en voksen. Barna drar seg opp til stående på stabilt underlag. Barna krabber på hender og knær i resiprokt mønster, går sidelengs når de støtter seg til møbler og foretrekker å bruke et forflytningshjelpemiddel når de går.
NIVÅ III: Barna opprettholder sittende stilling på gulvet, ofte i ”w-stilling”(sittende mellom bøyde og innadroterte hofter og knær) og kan muligens trenge hjelp av en voksen for å innta sittende stilling. Barna åler seg på magen eller krabber på hender og knær (ofte uten resiproke bevegelser av bena) som sin primære forflytningsmåte Barna kan muligens dra seg opp til stående på stabilt underlag og gå sidelengs korte avstander. Barna kan muligens gå korte avstander innendørs når de bruker et håndholdt forflytningshjelpemiddel og får hjelp av en voksen til å styre og snu.
NIVÅ IV: Barna sitter på gulvet når de blir plassert, men kan ikke opprettholde oppreist stilling og balanse uten støtte av hendene. Barna trenger ofte tilpasset utstyr for å sitte og stå. Selvstendig forflytning over korte avstander (inne i et rom) utføres ved å rulle, åle seg på magen eller krabbe på hender og knær uten resiproke bevegelser av bena.
NIVÅ V: Fysiske funksjonsnedsettelser begrenser viljestyrt kontroll av bevegelse og evnen til å holde hodet og bolen oppe mot tyngdekraften. Det er begrensninger innenfor alle områder av motorisk funksjon. Funksjonsbegrensninger i sittende og stående stilling kan ikke fullt ut kompenseres for ved bruk av tilpasset utstyr og tekniske hjelpemidler. På nivå V har barna ingen selvstendig forflytning og må bli transportert. Noen barn oppnår selvstendig forflytning ved å bruke elektrisk rullestol med omfattende tilpasninger.
FRA 4 TIL 6 ÅRSDAGEN
NIVÅ I: Barna kommer seg av og på en stol og sitter på stolen uten støtte av hendene. Barna reiser seg fra gulvet og fra sittende på stol til stående, trenger ikke så støtte seg til gjenstander. Barna går innendørs og utendørs, samt i trapper. Evnen til å løpe og hoppe er under utvikling.
NIVÅ II: Barna sitter på stol med begge hender fri til å manipulere gjenstander. Barna reiser seg til stående både fra gulvet og fra sittende på stol, men trenger ofte et stabilt underlag for å skyve ifra eller dra seg opp med armene. Barna går uten håndholdt forflytningshjelpemiddel innendørs og korte avstander på jevnt underlag utendørs. Barna går i trapper med støtte av rekkverk, men kan ikke løpe eller hoppe.
NIVÅ III: Barna sitter på vanlig stol, men kan kanskje trenge bekken- eller bolstøtte for å få best mulig håndfunksjon. Barna kommer seg av og på en stol ved å bruke et stabilt underlag for å skyve ifra eller dra seg opp med armene. Barna går med håndholdt forflytningshjelpemiddel på jevnt underlag og går i trapper med hjelp fra en voksen. Barna transporteres ofte ved forflytning over lengre avstander eller utendørs i ujevnt terreng.
NIVÅ IV: Barna sitter på stol, men trenger tilpasset støtte for å opprettholde bolkontroll og for å få best mulig håndfunksjon. Barna kommer seg av og på en stol med hjelp av en voksen, eller av et stabilt underlag for å skyve ifra eller dra seg opp med armene. Barna kan i beste fall gå korte avstander med forover- eller bakovervendt rullator med tilsyn av en voksen, men har vanskeligheter med å snu og holde balansen på ujevnt underlag. Barna blir transportert rundt i lokalsamfunnet. Barna kan muligens oppnå selvstendig forflytning ved bruk av elektrisk rullestol.
NIVÅ V: Fysiske funksjonsnedsettelser begrenser viljestyrt kontroll av bevegelse og evnen til å holde hodet og bolen opp mot tyngdekraften. Det er begrensninger innenfor alle områder av motorisk funksjon Funksjonsbegrensninger i sittende og stående stilling kompenseres ikke fullt ved bruk av tilpasset utstyr og tekniske hjelpemidler. På nivå V har barna ingen selvstendig forflytningsmåte og må bli kjørt. Noen barn oppnår selvstendig forflytning ved å brukeelektrisk rullestol med omfattende tilpasninger.
FRA 6 TIL 12 ÅRSDAGEN
NIVÅ I: Barna går hjemme, på skolen, utendørs og i lokalsamfunnet. Barna kan gå opp og ned fortauskanter uten fysisk hjelp og i trapper uten å bruke rekkverk. Barna utfører grovmotoriske ferdigheter som løping og hopping, men med begrensninger i hastighet, balanse og koordinasjon. Barna kan kanskje delta i fysisk aktivitet og sport avhengig av personlige valg og miljøfaktorer.
NIVÅ II: Barna går i de fleste situasjoner. Barna kan muligens oppleve vanskeligheter med å gå lange avstander, holde balansen i ujevnt terreng, i skråninger, i folkemengder, på trange steder, eller når de bærer gjenstander. Barna går opp og ned trapper og holder seg i rekkverk eller med fysisk hjelp hvis det ikke er rekkverk. Over lengre avstander utendørs og i lokalsamfunnet kan det forekomme at barna går med fysisk hjelp, håndholdt forflytningshjelpemiddel eller bruker rullestol. Barna har i beste fall svært begrenset evne til å utføre grovmotoriske ferdigheter som løping og hopping. Begrensninger i utførelsen av grovmotoriske ferdigheter kan gjøre det nødvendig med tilrettelegging for å kunne delta i fysiske aktiviteter og sport.
NIVÅ III: Barna går med håndholdt forflytningshjelpemiddel i de fleste situasjoner innendørs. I sittende kan de trenge et belte for å holde bekkenet på plass og for å holde balansen. Fra sittende til stående og fra gulv til stående trenger de fysisk hjelp fra en person eller noe å støtte seg på. Over lange avstander bruker barna et eller annet forflytningshjelpemiddel med hjul. Barna kan kanskje gå opp og ned trapper når de holder seg i rekkverk og med tilsyn eller fysisk hjelp. Begrensninger i gangfunksjonen kan medføre at det er nødvendig med tilrettelegging for å kunne delta i fysiske aktiviteter og sport, inkludert selvstendig bruk av manuell rullestol eller elektrisk forflytningshjelpemiddel.
NIVÅ IV: Barna bruker forflytningsmåter som krever fysisk hjelp eller elektrisk forflytningshjelpemiddel i de fleste situasjoner. Barna trenger tilpasset sete for bol- og bekkenkontroll og fysisk hjelp i de fleste forflytninger fra en posisjon til en annen. Hjemme forflytter barna seg på gulvet (ruller, åler eller krabber), går korte avstander med fysisk hjelp eller bruker elektrisk forflytningshjelpemiddel. Når barna plasseres kan de bruke et ganghjelpemiddel med bolstøtte hjemme eller på skolen. På skolen, utendørs og i lokalsamfunnet blir barna kjørt i manuell rullestol eller bruker elektrisk rullestol. Begrensninger i forflytning gjør det nødvendig med tilrettelegging for å kunne delta i fysiske aktiviteter og sport, inkludert fysisk hjelp og/eller elektrisk forflytningshjelpemiddel.
NIVÅ V: Barna transporteres i manuell rullestol i alle situasjoner. Barna har begrenset evne til å holde hodet og bolen opp mot tyngdekraften, og til å kontrollere arm- og benbevegelser. Tekniske hjelpemidler brukes for å forbedre hodestilling, sittende og stående stilling og/eller forflytning, men begrensningene kan ikke fullt ut kompenseres med bruk av utstyr. Forflytning fra en posisjon til en annen krever total fysisk hjelp av en voksen. Hjemme kan barna muligens bevege seg korte avstander på gulvet eller bli båret av en voksen. Barna kan kanskje oppnå selvstendig forflytning ved å bruke elektrisk forflytningshjelpemiddel med omfattende tilpasninger av sittefunksjon og styringssystem. Begrensninger i forflytning gjør det nødvendig med tilrettelegging for å delta i fysiske aktiviteter og sport, inkludert fysisk hjelp og bruk av elektrisk forflytningshjelpemiddel.
FRA 12 TIL 18 ÅRSDAGEN
NIVÅ I: Ungdommene går hjemme, på skolen, utendørs og i lokalsamfunnet. Ungdommene kan gå opp og ned fortauskanter uten fysisk hjelp og uten å bruke rekkverk i trapper. Ungdommene utfører grovmotoriske ferdigheter som løping og hopping men med begrensninger i hastighet, balanse og koordinasjon. Ungdommene kan delta i fysisk aktivitet og sport avhengig av personlige valg og miljøfaktorer.
NIVÅ II: Ungdommene går i de fleste situasjoner. Miljøfaktorer (som ujevnt terreng, skråninger, lange avstander, tidspress, vær og aksept fra venner) og personlige preferanser påvirker valg av forflytningsmåte. På skolen eller arbeideplassen kan ungdommene bruke et håndholdt forflytningshjelpemiddel med tanke på sikkerhet. Ved forflytning over lange avstander utendørs og i lokalsamfunnet kan ungdommene muligens bruke forflytningshjelpemiddel med hjul. Ungdommene går opp og ned trapper og holder seg i rekkverk eller med fysisk hjelp hvis det ikke er rekkverk. Begrensninger i utførelsen av grovmotoriske ferdigheter kan gjøre det er nødvendig med tilrettelegging for å kunne delta i fysiske aktiviteter og sport.
NIVÅ III: Ungdommene kan gå når de bruker håndholdt forflytningshjelpemiddel. Sammenlignet med personer på andre nivåer, viser ungdom på nivå III større variasjon i måten å forflytte seg på avhengig av fysisk evne, miljøfaktorer og personlige faktorer. I sittende kan de kanskje trenge et belte for å holde bekkenet på plass og for å holde balansen. Fra sittende til stående og fra gulv til stående trenger de fysisk hjelp fra en person eller noe å støtte seg på. På skolen kan ungdommene kanskje selv kjøre en manuell eller elektrisk rullestol. Utendørs og i lokalsamfunnet transporteres ungdommene i rullestol eller bruker elektrisk forflytningshjelpemiddel. Ungdommene kan kanskje gå opp og ned trapper når de holder seg i rekkverk og med tilsyn eller fysisk hjelp. Begrensninger i gangfunksjonen kan muligens gjøre det nødvendig med tilrettelegging for å kunne delta i fysiske aktiviteter og sport, inkludert selvstendig kjøring av manuell rullestol eller elektrisk forflytningshjelpemiddel.
NIVÅ IV: Ungdommene bruker forflytningshjelpemiddel med hjul i de fleste situasjoner. Ungdommene trenger tilpasset sittestilling for bekken- og bolkontroll. Det er behov for fysisk hjelp fra en eller to personer ved forflytning fra en posisjon til en annen. Ungdommene kan muligens ta vekt på bena for å hjelpe til ved forflytning til og fra stående stilling. Innendørs kan ungdommene kanskje gå korte avstander med fysisk hjelp, bruke forflytningshjelpemiddel med hjul, eller et forflytningshjelpemiddel med bolstøtte når de blir plassert. Ungdommene er fysisk i stand til å kjøre elektrisk rullestol. Når elektrisk rullestol ikke er mulig å bruke eller tilgjengelig, transporteres ungdommene i manuell rullestol. Begrensninger i forflytning gjør det nødvendig med tilrettelegging for å delta i fysiske aktiviteter og sport, inkludert fysisk hjelp og/eller elektrisk forflytningshjelpemiddel.
NIVÅ V: Ungdommene transporteres i manuell rullestol i alle situasjoner. Ungdommene har begrenset evne til å holde hodet og bolen opp mot tyngdekraften, og til å kontrollere arm- og benbevegelser. Tekniske hjelpemidler brukes for å forbedre hodestilling, sittende og stående stilling og forflytning, men begrensningene kan ikke fullt ut kompenseres med bruk av utstyr. Det trengs fysisk hjelp fra en eller to personer eller heis ved forflytning fra en posisjon til en annen. Ungdommene kan kanskje oppnå selvstendig forflytning ved å bruke elektrisk forflytningshjelpemiddel med omfattende tilpasninger av sittestilling og styringssystem. Begrensninger i forflytning gjør det nødvendig med tilrettelegging for å delta i fysiske aktiviteter og sport, inkludert fysisk hjelp og bruk av elektrisk forflytningshjelpemiddel.
MACS står for Manual Activity Classification System (Eliasson et al 2006)
Nivå I – Håndterer gjenstander lett og med godt resultat
Ingen eller små begrensninger i forhold til med letthet å utføre oppgaver som krever hurtighet og presisjon. Eventuelle begrensninger i å håndtere gjenstander har ingen betydning for barnets selvstendighet i daglige aktiviteter.
Nivå II – Håndterer de fleste gjenstander, men med noe begrenset kvalitet og / eller hurtighet.
Visse aktiviteter blir eventuelt unngått eller kan kun utføres med en viss vanskelighet. Kan anvende alternative metoder, men evnen til å bruke hendene begrenser vanligvis ikke barnets selvstendighet i daglige aktiviteter.
Nivå III – Håndterer gjenstander med vanskelighet og trenger hjelp til å forberede og/eller tilpasse aktiviteter.
Utføringen går sakte med begrenset fremgang i forhold til kvalitet og kvantitet. Aktiviteter som er blitt forberedt eller tilpasset kan utføres selvstendig.
Nivå IV – Håndterer et begrenset utvalg av letthåndterlige gjenstander i tilpassede situasjoner.
Utfører deler av en aktivitet med anstrengelse og begrenset fremgang. Trenger kontinuerlig støtte og hjelp av andre og/eller tilpasset utstyr for å utføre deler av en aktivitet.
Nivå V – Håndterer ikke gjenstander og har svært begrenset evne til å utføre selv enkel håndtering
Er helt avhengig av assistanse.
FMS - Functional Mobility Scale for barn med CP i alderen 4 - 18 år. klassifikasjoner_CPOP_FMS_2011.pdf
Spørsmål
For å få svar på hva barnet vanligvis gjør, er det viktig hvordan man stiller spørsmålene til barnet/foreldrene. Spørsmålene kan stilles på følgende måte:
Skåringskriterier
Alarmverdiene er bestemt ut fra at barna skal ha mulighet til å dorsalflektere i stand- og svingfasen under gange på GMFCS nivå I-III, og tilstrekkelig bevegelsesutslag i hofte-, kne- og ankelledd for å få en god stående stilling på GMFCS nivå IV-V. Last ned skjema: CPOP alarmverdier uex.pdf
Barn med CP har en økt risiko for å utvikle skoliose. Faktorer av betydning for om skoliosen skal behandles er blant annet: Graden av skoliose, skoliosens rigiditet og barnets alder og funksjonsnivå.
Graden av skoliose (lett, moderat eller uttalt) er en grov inndeling av skoliosens størrelse og avgjør om det skal tas røntgen skoliosebilde. CPUP har følgende definisjoner;
Hvis barnet/ungdommen har skoliose bedømmes om skoliosen er korrigerbar eller ikke korrigerbar/rigid.
Oppfølgingsprogram
Lege i habiliteringstjenesten henviser til ryggvurdering og røntgenundersøkelse.
På røntgenbildene måles Cobbvinkel (skoliosevinkelen)
Cobbvinkel
< 30 grader: Korrigere sittestilling. Korsettbehandling/sittestøtte avgjøres av barnets posturale kontroll. Røntgenkontroll om 1 år.
30 - 60 grader: Eventuelt korsettbehandling for yngre barn. Røntgenkontroll hvert halvår ved progredierende skoliose, ellers 1 gang årlig. Eventuelt operasjon hos eldre barn ved Cobbvinkel > 40 grader.
En skoliose med cobbvinkel >40 grader progredierer nesten alltid selv etter avsluttet lengdevekst. Det innebærer at operasjon er aktuelt, dersom barnets/ungdommens allmentilstand ikke medfører at operasjonsrisikoen anses å være for stor.
Operasjon innebærer fiksasjon og fusjon mellom flere virvler. Operasjonen er teknisk enklere ved Cobbvinkler på 40 - 60 grader enn ved større skolioser. Samtidig medfører operasjon i yngre alder at ryggen blir kortere ved at veksten avbrytes. Det er derfor ofte fornuftig å korsettbehandle for å vinne tid og utsette operasjonen.